Välkommen till LHON Eye Society

Vi stöder både personer som har diagnosen och de som bär på anlagen att få LHON. Men självklart också forskningen för att finna bot och bättring.

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Vårt sätt att se på LHON

Nedan ser du filmer vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se filmerna direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.

Infobroschyr om LHON Eye Society

Nu kan du ladda hem och läsa vår informationsbroschyr, klicka på bilden nedanför. Den tryckta versionen kan du beställa av oss genom att skicka ett mail via länken här.

lhon_folder_final_1509291

Senaste nytt

Inbjudan till ögonforskningskonferens 16/11

Synskadades Riksförbund har onsdagen den 16 november en temadag om svensk ögonforskning. Syftet med dagen är att ge intresserade kunskap om aktuell ögonforskning. Vilka framsteg har gjorts senaste åren och inom vilka områden/diagnoser?…

Snart premiär för exfix.se

PREMIÄR! Snart kommer den nya hemsidan www.exfix.se Den 3 oktober kan du gå in och testa den. Gör gärna det och tala om vad du tycker till krister@inde.nu Den är en del av LEBERX-projektet, finansierat av Allmänna Arvsfonden.
,

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics. Studien syftar till…

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

En en- eller tvådagarskonferens 20-21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola, som avslutning på Arvsfondsprojektet LEBERX. Konferensen arrangeras i samarbete med Föreningen för Synrehabilitering, FFS. Vi vänder oss till professionella…

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej! Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30. Värdar…

Kallelse till extra årsmöte i LHON Eye Society

Härmed kallas du som medlem (som har betalat eller inte betalat årsavgiften för 2016 – kolla med oss eller ditt samvete) Plats: Telenor Katarinavägen 15 Stockholm – eller per telefon Tid: Måndagen den 12 september klockan 17-18 Om…