Välkommen till LHON Eye Society

Vi stöder både personer som har diagnosen och de som bär på anlagen att få LHON. Men självklart också forskningen för att finna bot och bättring.

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Vårt sätt att se på LHON

Nedan ser du filmen ”Livet kommer tillbaka” samt kortare intervjusekvenser med Jens, Mattias, Susanne, Hampus, och Felicia som berättar om att ha LHON samt en föreläsningsfilm med Krister Inde.
Du kan även se filmerna direkt på YouTube här. Den första filmen finns nu också översatt på vår engelska infosida.

Nu kan du också ladda hem och läsa vår informationsbroschyr här. Den tryckta versionen kan beställas genom mail här.

Senaste nytt

_MG_8947

Ny artikel om LHON i Danmark publicerad!

Översättning kommer snart! Se bilaga nedan 2016 Leber…
_MG_8947

Startkit Se Framåt

Bilder från uppstart av startkitet Se Framåt på styrgruppsmötet den 15 mars i Stockholm
_MG_8947

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och…
_MG_8947

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om…
_MG_8947

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta…
_MG_8947

Inbjudan till träff om arbete

Hej alla medlemmar som har LHON Som ni vet vid det här laget…