Välkommen till LHON Eye Society

Vi stöder både personer som har diagnosen och de som bär på anlagen att få LHON. Men självklart också forskningen för att finna bot och bättring.

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Vårt sätt att se på LHON

Nedan ser du filmer vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se filmerna direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.

Nu kan du också ladda hem och läsa vår informationsbroschyr här. Den tryckta versionen kan beställas genom mail här.

Senaste nytt

_MG_8947

Kallelse till extra årsmöte i LHON Eye Society

Härmed kallas du som medlem (som har betalat eller inte betalat årsavgiften för 2016 – kolla med oss eller ditt samvete) Plats: Telenor Katarinavägen 15 Stockholm – eller per telefon Tid: Måndagen den 12 september klockan 17-18 Om…
_MG_8947
,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna…
_MG_8947

Ny artikel om LHON i Danmark publicerad!

Översättning kommer snart! Se bilaga nedan 2016 Leber prevalence IOVS.pdf
_MG_8947

Startkit Se Framåt

Bilder från uppstart av startkitet Se Framåt på styrgruppsmötet den 15 mars i Stockholm
_MG_8947

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet. Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas…
_MG_8947

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom…