På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning LHON 2017 som word-dokument här eller se länken längst ned.

Styrelsen för LHON Eye Society får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2017.

Förvaltningsberättelse

Årsredovisningen är upprättad i svenska kronor, SEK.

Information om verksamheten

Den ideella stödföreningen LHON Eye Society bildades den 31 mars 2012. Vid utgången av det sjätte verksamhetsåret, 2017, hade föreningen 115 medlemmar.

Genom medlemsavgifter (150 kronor per medlem och år), gåvor samt bidrag från SRF (Synskadades Riksförbund) samlade föreningen under året in 171 154 kronor. Föreningen beviljades också för projekt Leber X stöd för ett tredje avslutande år ett bidrag om ca 1 MSEK från Allmänna Arvsfonden. Då föreningen drivs helt på ideell grund har vi kunnat hålla nere de löpande kostnaderna. Detta innebär att årets resultat uppgår till 16 274 kronor per den 31 december 2017.

Under 2015-2017 har hemsiden www.lhon.se byggts upp med notiser, böcker, filmer och mycket mer från LEBERX-projektet men också direkt från föreningen. En engelsk mindre omfattande del finns. Under första kvartalet 2018 kan vi se effekterna av hemsideslanseringen. Totalt har 1 815 unika användare, drygt 600 per månad varit inne på hemsidan i medeltal 2 minuter per tillfälle. 436 av dem är mobilanvändare. På den engelska versionen av hemsidan har vi haft 211 unika besökare. Under kvartalet är ca 80% nya användare medan resterande 20% är återkommande besökare.

Under 2017 har föreningen fortsatt varit medlem i SRF som branschförening vilket inneburit ett utökat stöd med medlemsregister samt ekonomiskt projektstöd. En stor del av styrelsens arbete har under året lagts på arbetet med det tredje och avslutande året med projekt Leber X där boken Starkare tillsammans” kunnat presenteras tillsammans med filmer och också det viktiga gemensamma arbetet med Karolinska Institutet för upprättande av ett kvalitetsregister har visat fina framsteg. Internationellt har föreningen under året varit representerade vid sammankomster i Barcelona, Budapest, Cambridge och i Norge vilket har varit värdefullt nätverksbyggande inför framtiden och det har också gett oss gott självförtroende då vi kunnat se att vi är en förening i framkant som uträttat mycket.

Under 2018 kommer projekt ”LHON-havande terapeut” lanseras med projektstöd från SRF. Projektet syftar till att med kontinuitet och under strukturerade former möjliggöra terapeut-stöd för personer med LHON och dess anhöriga. Stödet blir utifrån just LHON då psykoterapeut Agneta Löwenring-Bäck, som kommer driva projektet, själv har en LHON-diagnos. Vidare kommer arbetet med att bygga upp ett kvalitetsregister tillsammans med Karolinska Institutet att fortsätta i oförändrad takt.

Länk: Ladda hem LHON Eye Society Årsredovisning 2017 (Microsoft Word)