Inlägg av LHON

, ,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL Datum: 2017-09-26 Tid: 17.00-18.30   Närvarande: Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, V ordförande Susanne Boström, sekreterare Björn Carlsson, suppleant Agneta Löwenring-Beck, suppleant Alvaro Chifflet, suppleant Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör   §1. Mötets öppnande. Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote. §2. Återkoppling till konferenser i Budapest […]

, ,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.

, ,

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning. Vidare läsning finns även här: Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults

,

Konferens i Cambridge 23/9

Fler och fler LHON-organisationer startas i Europa. En av de mest aktiva är LHON Society i Storbritannien. Den 23 september medverkade Krister Inde och flera forskare samt LHONare med vittnesmål. Bland annat Dr. Patrick Wai Mai som nu flyttat till Cambridge. Du kan se och lyssna på de olika föreläsningarna här: http://www.lhonsociety.org/news-events/

, ,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete med ABF och Synskadades Riksförbund. Bokens första upplaga på 800 ex. utgavs januari 2017. Läs mer på vår engelska sida här

, ,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken […]

,

Artikel om Susanne och hennes son Jonas

Här kan ni läsa en artikel som publicerades i Västerbottens-Kuriren lördagen den 26 augusti som handlar om Susanne och Jonas Boström. Ladda hem artikeln här som PDF-dokument. Foto: Abebe Asres / VK  

, ,

You are not a LHON! – Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen. Nya styrelsen Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, vice ordförande Anton Blomberg, kassör Alvaro Chiffret, ledamot Susanne Boström, ledamot Suppleanter Agneta Löwenring Beck Björn Carlsson Nyinrättat LHON-stipendium Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar […]