Inlägg av LHON

, ,

Framtidens LHON-forskning är här

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra […]

,

LHON Eye Society i Danmark

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och […]

, ,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar 31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan… Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med […]

, ,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

,

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning […]

,

Jourhavande LHON-terapeut eller LHON-havande terapeut

Vem är det? Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man […]

,

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om: Sommarläger på Tvetagården Familjevecka på Almåsa Föräldrakurs Kulturhelg Språkresa till England Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017 Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 […]

, ,

Om LHON-året 2018

Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den […]

, ,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens. […]

,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se Välkommen! Ladda […]