Inlägg av LHON

, ,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

,

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning […]

,

Jourhavande LHON-terapeut eller LHON-havande terapeut

Vem är det? Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man […]

,

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om: Sommarläger på Tvetagården Familjevecka på Almåsa Föräldrakurs Kulturhelg Språkresa till England Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017 Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 […]

, ,

Om LHON-året 2018

Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den […]

, ,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens. […]

,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se Välkommen! Ladda […]

,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan. Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler filmer.

Synförlust vid LHON och andra tillstånd – Vad händer?

Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister  och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv. Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du […]

,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning. Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018 Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm Tid; 10.00 – 16.30 Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med […]