Inlägg av LHON

,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning. Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018 Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm Tid; 10.00 – 16.30 Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med […]

,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in […]

Bli medlem även under 2018

Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också. LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i […]

,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL Datum: 2017-09-26 Tid: 17.00-18.30   Närvarande: Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, V ordförande Susanne Boström, sekreterare Björn Carlsson, suppleant Agneta Löwenring-Beck, suppleant Alvaro Chifflet, suppleant Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör   §1. Mötets öppnande. Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote. §2. Återkoppling till konferenser i Budapest […]

,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.

,

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning. Vidare läsning finns även här: Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults

Konferens i Cambridge 23/9

Fler och fler LHON-organisationer startas i Europa. En av de mest aktiva är LHON Society i Storbritannien. Den 23 september medverkade Krister Inde och flera forskare samt LHONare med vittnesmål. Bland annat Dr. Patrick Wai Mai som nu flyttat till Cambridge. Du kan se och lyssna på de olika föreläsningarna här: http://www.lhonsociety.org/news-events/

,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete med ABF och Synskadades Riksförbund. Bokens första upplaga på 800 ex. utgavs januari 2017. Läs mer på vår engelska sida här