Inlägg av LHON

,

Vardagstips – ny bok framtagen av SRF

Nytt material framtaget av Synskadades Riksförbund – Vardagstips för personer med synnedsättning (bok). Ny version av boken Vardagstips finns nu att beställa. Pris: 75 kronor + portokostnad Boken finns även som fil på SRFs hemsida, se länk nedan. http://www.srf.nu/globalassets/informationsmaterial/for-medlemmar-och-andra-synskadade/vardagstips_2017_tillganglig.pdf Boken kan beställas i svart, punkt eller tal (Daisy). Beställning sker via mail till kontorsservice@srf.nu eller […]

,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon […]

,

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag […]

,

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena. För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse […]

,

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband med att stipendiet delas ut. Ladda hem protokollet här Foto: Skånes Dansteater

Till dig som inte än anmält dig till årsmötet

Du som inte anmält dig till årsmötet ännu kan göra det till krister@inde.nu – som fysisk person eller som telefondeltagare. Om så får du ett kostnadsfritt konferensnummer att använda med kod och allt. Men du kan före årsmötet läsa igenom Förvaltningsberättelse för 2016! OBS – VI HAR LITE SVÅRT ATT REDA UT MEDLEMSKAP OCH VILKA […]

,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär […]

Kallelse till årsmöte 24/4

Var med och påverka! Kom till vårt årsmöte måndagen den 24 april klockan 17 – se bifogad kallelse! Resebidrag för dig som vill vara med är möjligt att söka så du kan åka till Stockholm över helgen och sedan delta i mötet på måndagseftermiddagen. Du betalar medlemsavgiften till vårt bankgironummer 900-2890 Vi ses! Härmed kallas […]

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till […]

,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet! Det tredje året kommer att innehålla följande delar: Ett svenskt LHON-register Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och […]