Inlägg av LHON

,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken […]

Artikel om Susanne och hennes son Jonas

Här kan ni läsa en artikel som publicerades i Västerbottens-Kuriren lördagen den 26 augusti som handlar om Susanne och Jonas Boström. Ladda hem artikeln här som PDF-dokument. Foto: Abebe Asres / VK  

,

You are not a LHON! – Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen. Nya styrelsen Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, vice ordförande Anton Blomberg, kassör Alvaro Chiffret, ledamot Susanne Boström, ledamot Suppleanter Agneta Löwenring Beck Björn Carlsson Nyinrättat LHON-stipendium Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar […]

Vardagstips – ny bok framtagen av SRF

Nytt material framtaget av Synskadades Riksförbund – Vardagstips för personer med synnedsättning (bok). Ny version av boken Vardagstips finns nu att beställa. Pris: 75 kronor + portokostnad Boken finns även som fil på SRFs hemsida, se länk nedan. http://www.srf.nu/globalassets/informationsmaterial/for-medlemmar-och-andra-synskadade/vardagstips_2017_tillganglig.pdf Boken kan beställas i svart, punkt eller tal (Daisy). Beställning sker via mail till kontorsservice@srf.nu eller […]

,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon […]

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag […]

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena. För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse […]

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband med att stipendiet delas ut. Ladda hem protokollet här Foto: Skånes Dansteater

,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär […]

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till […]