Inlägg av LHON

Snart premiär för exfix.se

PREMIÄR! Snart kommer den nya hemsidan www.exfix.se Den 3 oktober kan du gå in och testa den. Gör gärna det och tala om vad du tycker till krister@inde.nu Den är en del av LEBERX-projektet, finansierat av Allmänna Arvsfonden.

,

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics. Studien syftar till att bota eller minska synskada på grund av LHON genom genterapi. Totalt behöver de få […]

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej! Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30. Värdar är vi, Riksorganisationen Unga Synskadade, och Projekt Leber X och LHON Eye Society. Projekt Leber X syftar till att beskriva situationen […]

Kallelse till extra årsmöte i LHON Eye Society

Härmed kallas du som medlem (som har betalat eller inte betalat årsavgiften för 2016 – kolla med oss eller ditt samvete) Plats: Telenor Katarinavägen 15 Stockholm – eller per telefon Tid: Måndagen den 12 september klockan 17-18 Om du inte kan medverka fysiskt är du välkommen att anmäla att du deltar per telefon. Skicka då […]

,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna göra för att klara sig bättre med LHON och andra tillstånd som ger centrala bortfall.

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet. Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas av personer som drabbas av LHON som tröst, hjälp, stöd. Det ska ge […]

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom både privat och inom sitt arbete, hur han hanterat detta samt hur han ser på sin situation idag. […]

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida ”Vad är LHON”.