Inlägg av LHON

Nytt projekt – LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter […]

Framsteg i forskningen

Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami! Läs mer på deras webbplats

Gemenskapshelg & kick-off

Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro! Det här var första gången i Sverige som personer som har LHON, deras anhöriga och anlagsbärare fick möjlighet att träffa varandra och […]

Forskningsrapport om LHON reviderad

Forskningsrapport från National Center for Biotechnology Information (NCBI), först publicerad oktober år 2000, senare reviderad i september 2013 Läs den här på NCBI´s webbplats

Statens medicinsk-etiska råd (SMER) säger nej till mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Efter att ha analyserat och diskuterat ämnet inom Statens medicinsk-etiska råd (SMER) har man den 14 november publicerat en rapport. I korthet […]

Seminarium i Stockholm om mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Läs mer här

Läs personliga berättelser om att ha LHON

Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON. Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda” Läs Lars Kinnunens berättelse ”Min syn har faktiskt förbättrats lite”

Idebenone för lindring av symptom

Idebenone är en konstgjord form av Q10 som lättare kan tas upp av cellerna och därmed kan ha viss effekt på mitokondriernas förmåga att omvandla näringsämnen till energi. Studien genomfördes i ett samarbete mellan Newcastle University och läkemedelsbolaget Santhera Pharmaceuticals. Framstående forskare från Tyskland och Kanada var också involverade i studien. Idebenone behöver dock tas […]

Vi finns på Facebook

Vi har en svensk diskussionsgrupp på Facebook ”LHON Sverige – Lebers Hereditära Optikus Neuropati” som idag har 107 medlemmar. Vi har också en föreningssida på Facebook ”LHON Eye Society”.