Inlägg av LHON

Minnesanteckningar från möte 25/8 – Leber X

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015. Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl. Ladda hem anteckningarna som Word-dokument här

Medlemsavgifter

För 2015: 100 kronor För 2016: 150 kr/år för ordinarie medlemmar 100 kr/år för studerande medlemmar 300 kr/år för familjer

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering. Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning. Ladda ned Enkät kuratorer (word-dokument) Enkät syncentralschefer (word-dokument)

Vice ordförande blir hedersdoktor

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt och krister Indes arbete. Promoveringen äger rum i Växjö Konserthus den 22 november. Här mer information om utnämningen

Årsmöte 31/3

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30 Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.

Nytt projekt – LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter […]

Framsteg i forskningen

Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami! Läs mer på deras webbplats