, ,

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning.

Vidare läsning finns även här: Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults

,

Konferens i Cambridge 23/9

Fler och fler LHON-organisationer startas i Europa. En av de mest aktiva är LHON Society i Storbritannien. Den 23 september medverkade Krister Inde och flera forskare samt LHONare med vittnesmål. Bland annat Dr. Patrick Wai Mai som nu flyttat till Cambridge. Du kan se och lyssna på de olika föreläsningarna här:

http://www.lhonsociety.org/news-events/

, ,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete med ABF och Synskadades Riksförbund. Bokens första upplaga på 800 ex. utgavs januari 2017.

Läs mer på vår engelska sida här

, ,

PREMIÄR FÖR NYA FILMEN Starkare tillsammans

Starkare tillsammans är en film som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

, ,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken är ett resultat av Projekt Leber X och snart kommer också boken STARKARE TILLSAMMANS som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig.

Ladda hem boken SE FRAMÅT (kort-format Power Point)

,

Artikel om Susanne och hennes son Jonas

Här kan ni läsa en artikel som publicerades i Västerbottens-Kuriren lördagen den 26 augusti som handlar om Susanne och Jonas Boström.

Ladda hem artikeln här som PDF-dokument.

Foto: Abebe Asres / VK

 

, ,

You are not a LHON! – Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen.

Nya styrelsen

Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, vice ordförande

Anton Blomberg, kassör

Alvaro Chiffret, ledamot

Susanne Boström, ledamot

Suppleanter

Agneta Löwenring Beck

Björn Carlsson

Nyinrättat LHON-stipendium

Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar föreningen och sprider nytt ljus över våra mitokondrier och goda ambitioner. Årets stipendiat får priset den 26 september vid första styrelsemötet och han är ingen mindre än SINDRI Runudde – dansare och cirkusartist som gjort föreställningen BLIND BOYS DIARY.

Status Leber X-PROJEKTET

Den 2-3 september är ett 20-tal personer anmälda till Hagaberg för en anhörigträff. Då presenteras boken STARKARE TILLSAMMANS och du får möta sådana som vi och våra nära och kära. Inget går upp mot att möta andra i samma situation. Anmäl dig fort. Det finns plats för alla som vill och törs – det blir väldigt trevligt, jag lovar! Anmälan via bertil.skold@lhon.se

Läs mer om träffen här

LHON-Registret vid Karolinska

Martin Engvall och Lena Jacobson (ögonläkare) jobbar med att skapa ett register och ett 30-tal medlemmar har anmält sitt samtycke att vara med. Gör det du också så får vi en kunskapsdatabas som är starten på ett landsomfattande Center för LHON i landet. Det finns inför detta en samtyckesblankett som du använder för att komma med i registret! Gör det för forskningens skull!

Blanketten om samtycke till att delta i registret hittar du här

Läs mer om registret

Rapport från Barcelona

Alvaro och Agneta var på ett möte arrangerat av Santhera i Barcelona, där många från olika delar av Europa samlats för att bilda ett Råd för LHON, eller en Advisory Board som man kallar det på engelska. Det är den första av flera träffar och både Agneta och Alvaro utryckte sin stora förtjusning över att möta spanjorer, engelsmän och flera andra nationaliteter och föreningar. De delade också ut den första utgåvan av SE FRAMÅT på engelska med namnet LOOK FORWARD. Den boken är också beställd från flera andra länder.

Länk till boken hittar du här

Rapport från Holland

Veckan efter midsommar hade International Society for Low Vision Research and Rehabilitation möte i Holland. ISLRR håller sina kongresser vart tredje år och nu ägde det rum i Haag med 1100 deltagare från hela världen, framför allt var där många kineser och holländare förstås. Boken LOOK FORWARD blev väldigt populär och Krister Inde pratade om hemsidan www.exfix.se Han fick också ISLRRs Award for Life Long Achievments eller deras hederspris vid avslutningsceremonin i hård konkurrens med andra giganter inom området från andra delar av världen. Men Krister har varit med på de här mötena sedan 1986.

Inget 90-konto längre

Vi har beslutat att spara pengar genom att inte ha ett 90-konto längre. Istället har vi ett vanligt bankgironummer. Numret finns på hemsidan och du gör dig själv och föreningen en stor välgärning om du betalar in din medlemsavgift och om du vill, får du gärna ge föreningen en gåva så att vi kan stärka våra uppdrag nu och i framtiden.

Frågor?

Om du har frågor om LHON eller föreningen, hör av dig till styrelsen eller till andra medlemmar. Vi är mycket STARKARE TILLSAMMANS.

För föreningen LHON Eye Society

Krister Inde

,

Vardagstips – ny bok framtagen av SRF

Nytt material framtaget av Synskadades Riksförbund – Vardagstips för personer med synnedsättning (bok). Ny version av boken Vardagstips finns nu att beställa.

Pris: 75 kronor + portokostnad

Boken finns även som fil på SRFs hemsida, se länk nedan.

http://www.srf.nu/globalassets/informationsmaterial/for-medlemmar-och-andra-synskadade/vardagstips_2017_tillganglig.pdf

Boken kan beställas i svart, punkt eller tal (Daisy).

Beställning sker via mail till kontorsservice@srf.nu eller via telefon 08-399220.

Om länken slutat fungera kan du ladda hem pdf:en direkt via vår hemsida här

 

,

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag för LHON-föreningen i Sverige öppet för fri tolkning men ska ge både individen och föreningen ny kraft och kreativitet.

,

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena.

För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse eller aktivitet man har genomfört. Genom att göra LHON känt som orsak till en synnedsättning blir det lättare för andra att göra samma sak, att komma ut och fungera bland andra människor. Man kan nominera sig själv eller bli nominerad av någon som beundrar och tycker att det man gjort ska premieras. Styrelsen som fattar besluten kan också självständigt utse någon utanför styrelsen som levt och bemästrat sin synnedsättning på grund av LHON.

Stipendiet ska i framtiden delas ut i samband med föreningens årsstämma. Därför bör nomineringarna för varje år helst komma ordföranden i styrelsen till del före årsskiftet.