, ,

Påminnelse: Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Platser kvar. Kom till en trevlig och givande helg och hjälp till att ta fram ett material för anhöriga till personer med LHON.

Vi vänder oss nu till personer i en parrelation där någon har LHON (alltså båda parter) och till föräldrar till någon med LHON.

Vill ha ett bra material som kan hjälpa anhöriga att hantera den nya situation som uppstår när någon får en synnedsättning.

Materialet ska ge information och kunskap som underlättar den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan bidra till rehabiliteringen för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för el för att hantera de nya omständigheterna.

Materialet ska också vara till för att synrehabiliteringen ska ta ett större ansvar för anhörigas roll i rehabiliteringsarbetet.

Träffen blir på Hagabergs folkhögskola lördag 2 – söndag 3 september.

Vi startar strax före lunch på lördagen och slutar tidig em på söndagen.

Program bifogas.

Anmäl er senast 20 augusti.

Anmäl till Bertil Sköld.

skold.bertil@gmail.com eller tel 073 600 43 93

Hälsningar

Bertil Sköld, projektledare LEBERX

Bifogade dokument

Inbjudan till träff för anhöriga (word doc)

Program anhörigkurs

, ,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon Andersson som är en mycket erfaren filmare och jobbar mycket åt SVT som frilans.

………………………………………………

Anmäl dig till ANHÖRIGDAGARNA den 2-3 september på Hagabergs folkhögskola. Skriv till bertil.skold@lhon.se så får du mer information eller anmäl dig direkt till honom! Vi har mycket att prata om, och det gör vi där och då! Resa och uppehälle betalar projektet!

………………………………….

, ,

Genomgång av boken SE FRAMÅT

Här är en kort genomgång av boken SE FRAMÅT i form av en powerpintpresentation. Bläddra igenom bilderna med korta texter så får du en uppfattning om vad boken handlar om. Eller om du har läst boken, bläddra igenom presentationen som en bra repetition av bokens innehåll!

Ladda hem PowerPoint-presentationen här

,

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag för LHON-föreningen i Sverige öppet för fri tolkning men ska ge både individen och föreningen ny kraft och kreativitet.

,

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena.

För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse eller aktivitet man har genomfört. Genom att göra LHON känt som orsak till en synnedsättning blir det lättare för andra att göra samma sak, att komma ut och fungera bland andra människor. Man kan nominera sig själv eller bli nominerad av någon som beundrar och tycker att det man gjort ska premieras. Styrelsen som fattar besluten kan också självständigt utse någon utanför styrelsen som levt och bemästrat sin synnedsättning på grund av LHON.

Stipendiet ska i framtiden delas ut i samband med föreningens årsstämma. Därför bör nomineringarna för varje år helst komma ordföranden i styrelsen till del före årsskiftet.

,

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband med att stipendiet delas ut.

Ladda hem protokollet här

Foto: Skånes Dansteater

, ,

Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Ni har tidigare fått ett utskick med en inbjudan till en träff och även en enkät. Tack till er som har svarat. Jag tar gärna emot fler svar. Enkäten bifogas.

Vi har ju medel för att kunna genomföra en träff för anhöriga till personer med LHON.

Vi vänder oss nu till personer i en parrelation där någon har LHON (alltså båda parter) och till föräldrar till någon med LHON.

Kom och hjälp oss att ta fram ett bra material som kan hjälpa anhöriga att hantera den nya situation som uppstår när någon får en synnedsättning.

Materialet ska ge information och kunskap som underlättar den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan bidra till rehabiliteringen för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för att hantera de nya omständigheterna.

Materialet ska också vara till för att synrehabiliteringen ska ta ett större ansvar för anhörigas roll i rehabiliteringsarbetet.

Träffen blir på Hagabergs folkhögskola lördag 2 – söndag 3 september.
Vi startar strax före lunch på lördagen och slutar tidig em. på söndagen.
Program bifogas.
Anmäl er senast 20 augusti.

Ta tillfället i akt för en trevlig och givande samvaro för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 600 43 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Ladda hem dokument

Program anhörigkurs

Enkät om anhörigstöd

(Word-dokument, notera att dokumenten i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn bland andra hämtade dokument)

, ,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)