,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!

Det tredje året kommer att innehålla följande delar:

  1. Ett svenskt LHON-register
    Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar.
  2. Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
    Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu
  3. Personalutbildning med anhörigträffar
    Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
    Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.

Nya tag med Leber X!

Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.

,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.

,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.

Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!

Klicka här för att komma till Se Framåt webbversion.

,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du träffar där. Boken kommer också i januari att läggas in på hemsidan i ett sökbart format. Det här är LHON Eye Societys julklapp till alla medlemmar.

God Jul!

Klicka här för att ladda hem boken som digital PDF-dokument

, ,

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

Anmäl dig snarast. Resa och uppehälle och konferens kostar väldigt lite. Men utbytet blir stort!

Du inbjuds nu till en unik en- eller tvådagarskonferens den 20 – 21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Konferensen är en avslutning på Arvsfondsprojektet LEBERX och arrangeras av LHON Eye Society, en branschförening inom SRF för personer och anhöriga med LHON, i samarbete med Föreningen för Synrehabilitering.

Vi vänder oss till alla professionella inom synrehabiliteringen och andra som handlägger och/eller arbetar med personer med synnedsättning i alla åldrar. Vi vänder oss självklart också till personer med diagnosen LHON (Lebers Hereditära OptikusNeuropati) och deras anhöriga.

Du som kommer får den nya boken SE FRAMÅT! och andra material presenterade och utdelade, bland annat den nya hemsidan www.exfix.se Hemsidan som kan vara ett stöd vid träning av excentrisk fixation. Där ingår också filmen SE FRAMÅT! om Anton Blomberg från Karlstad och hur han gör i olika situationer. Han ser inte rakt fram – men har hela tiden fokus på att SE FRAMÅT. Flera andra filmer här på hemsidan, bland annat LIVET KOMMER TILLBAKA som producerades första projektåret.

Tid

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2016. Lördagen är främst inriktad på personer med LHON och deras anhöriga, men alla är välkomna att stanna – även du som är proffs inom synrehabilitering.

Plats

Hagabergs folkhögskola, Erik Dahlbergs väg 60, 152 70 Södertälje. Ta pendeltåg från Stockholm till Östertälje och 10 minuters promenad till folkhögskolan.

Kostnad

Konferensavgift 500 kronor för professionella. Kaffe, lunch och dokumentation ingår. Ingen avgift för medlemmar i LHON Eye Society.

Anmälan

Anmäl dig, kollegor och anhöriga till skold.bertil@gmail.com eller ring telefon 073-6004393

Läs mer

Ladda hem pdf-dokument med inbjudan och program

Länk till Hagabergs folkhögskola

Erik Dahlbergs väg 60 på Eniro Kartor

VÄLKOMMEN!

Arrangörer för konferensen är LHON Eye Society och Föreningen för synrehabilitering (FFSS)

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej!

Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30.

Värdar är vi, Riksorganisationen Unga Synskadade, och Projekt Leber X och LHON Eye Society. Projekt Leber X syftar till att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, och ta fram riktlinjer, råd och tips för personerna med diagnosen och för dem som möter gruppen i till exempel inom vården eller i skolan.

För mer information om projektet vänligen besök:

http://lhon.se/leberx/

Tidschema/agenda samt en deltagarförteckning hittar du lite längre ned.

Varm välkommen!

Johan Wingestad, kanslichef Unga Synskadade

Tidschema

10:00-12:00

Inledande presentation
Workshop-pass 1: Vilka är förtjänster/vinster har personer med synnedsättning sätt till  utvecklingen inom IT-området? (till exempel smarta telefoner och surfplattor).
Workshop-pass 2: Listning och betygssättning av appar för personer med synnedsättning.
Workshopledare: Johan Wingestad

12:00-13:00

Lunch på Matborgen (vi bjuder)

13:00-15:00

Summering av förmiddagens workshop-pass
Diskussions-pass 2: Erfarenheter av utbildningsplattformar (webbaserade kursmiljö i skolan)
Diskussions-pass 2: Utifrån deltagarnas önskemål
Vi slutar senast kl. 15:00!

Deltagarförteckning

(utan inbördes ordning)

  1. Ahmad Alhakim, utbildare mm på ICAP samt ledamot i US Stockholms styrelse
    ahalh2@outlook.com
  1. Christian Möller, Iris Hjälpmedel
    christian@irishjalpmedel.se
  1. Joakim Centervik, Teknik på Funka
    centervik@funka.com
  1. Henrik Götesson, ombudsman på SRF
    gotesson@srf.nu
  1. Bertil Sköld, projektledare Leber X
    bertil@gmail.com
  1. Gunnar von Sydow, redaktör Leber X
    gunnar@vonsydowmedia.se
  1. Johan Wingestad, kanslichef Unga Synskadade
    kanslichef@ungasynskadade.se
,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna göra för att klara sig bättre med LHON och andra tillstånd som ger centrala bortfall.

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet.

Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas av personer som drabbas av LHON som tröst, hjälp, stöd. Det ska ge tips och tricks på hur man kan hantera sin synnedsättning. Vårt startkit ska också vara ett verktyg för professionen i rehabilitering och i utbildningen av personal som ska arbeta inom synrehabilitering.

Projektet kommer bedrivas i åtta arbetsgrupper. Samtliga grupper ska uppmärksamma att det finns två målgrupper för projektet. Dels personer som nyligen drabbas av LHON, och som söker information, kontakt, tröst, stöd tips m.m. i sin nya situation. Dels personal inom rehabilitering, utbildning, arbetsförmedling och andra myndigheter som arbetar med att ge stöd och service till personer med synnedsättning. I personalkategorin är det främst personer som ska utbilda sig till rehabilitatörer som avses.

Arbetsgrupp – Redaktionsråd

Redaktionsgruppens uppdrag är att svara för utformningen av Start kitet Se framåt. Hur det ska publiceras, bok, på vår hemsida, appar, videos eller andra former.

Arbetsgrupp – Medicinsk bakgrund

Arbetsgruppens uppdrag är att skriva ett kapitel om sjukdomen LHON till Start kitet.

Gruppen ska också se över beskrivningen av LHON som finns på Socialstyrelsens hemsida. Tillsammans med Karolinska universitetssjukhuset ska vi öka kunskapen och bättre beskriva hur personer med LHON ser samt arbeta för att ett nationellt register över personer med LHON upprättas.

Arbetsgrupp – Grundläggande rehabilitering

Uppdraget till arbetsgruppen är att sammanfatta metoder för orientering och förflyttning, med och utan hjälpmedel, främst fokuserat på tips om och metoder för att lära ut att använda allmänna kommunikationer. En del ska också ge råd om hur man kan lösa svårigheter med inköp av dagligvaror samt beskriva och utveckla fysisk träning för personer med LHON., idrott och friluftsliv.

Arbetsgrupp – Belysning

Anpassning med hjälp av bättre belysningslösningar kan avsevärt underlätta för personer med synnedsättning. En grupp har därför uppdraget att beskriva ljusets betydelse för personer med synnedsättning, samt ge råd om olika lösningar för att öka synkomforten för personerna med LHON.

Arbetsgrupp – Optik och synträning

Uppdrag är helt kort att ta fram ett informationsmaterial och en film som pedagogiskt och stegvis beskriver träning och tillpassning av förstorande hjälpmedel vid excentrisk fixation.

Arbetsgrupp – Modern IT

En central del i vårt start kit ska behandla användandet av smarta telefoner. Uppdraget till gruppen är att ta fram ett material som stimulerar och motiverar användandet av IT teknik, särskilt smarta telefoner och läsplattor. I uppdraget ingår att beskriva utbudet av hårdvara och appar samt att utveckla och beskriva träningen i användandet av IT hjälpmedel. Vi ska också belysa värdet av IT och appar i studiesituationen.

Arbetsgrupp – Psykosocialt stöd

Arbetsgruppen ska ta fram förslag på strategier en person kan använda för att positivt integrera synnedsättningen i sin personlighet och hur familjen kan försonas med diagnosen, ärftligheten och andra praktiska svårigheter. Vi ska också ta fram ett grundläggande läromedel för personal som ska arbeta som kuratorer inom synrehabilitering.

Arbetsgrupp – Studier och arbete

Uppdraget är att ta fram ett material som ger råd till lärare vid högskolor, yrkesvägledare och arbetsförmedlare om stödet till personer med LHON. Vidare ska vi med några fallbeskrivningar beskriva framgångsfaktorer och svårigheter för få ett arbete och att komma in på en bra yrkesbana.

Sammantaget hoppas vi att vårt start kit Se framåt ska ge personer med LHON och berörd profession ökade kunskaper och bättre möjligheter i samhället.

 

Bertil Sköld

projektledare

Rapport enkät till medlemmar (uppdaterad)

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning.

Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015)

Medlemsenkät rapport (word-dokument)