,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.

,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!

Det tredje året kommer att innehålla följande delar:

  1. Ett svenskt LHON-register
    Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar.
  2. Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
    Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu
  3. Personalutbildning med anhörigträffar
    Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
    Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.

Nya tag med Leber X!

Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.

,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.

,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.

Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!

Klicka här för att komma till Se Framåt webbversion.

,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du träffar där. Boken kommer också i januari att läggas in på hemsidan i ett sökbart format. Det här är LHON Eye Societys julklapp till alla medlemmar.

God Jul!

Klicka här för att ladda hem boken som digital PDF-dokument

,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna göra för att klara sig bättre med LHON och andra tillstånd som ger centrala bortfall.

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet.

Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas av personer som drabbas av LHON som tröst, hjälp, stöd. Det ska ge tips och tricks på hur man kan hantera sin synnedsättning. Vårt startkit ska också vara ett verktyg för professionen i rehabilitering och i utbildningen av personal som ska arbeta inom synrehabilitering.

Projektet kommer bedrivas i åtta arbetsgrupper. Samtliga grupper ska uppmärksamma att det finns två målgrupper för projektet. Dels personer som nyligen drabbas av LHON, och som söker information, kontakt, tröst, stöd tips m.m. i sin nya situation. Dels personal inom rehabilitering, utbildning, arbetsförmedling och andra myndigheter som arbetar med att ge stöd och service till personer med synnedsättning. I personalkategorin är det främst personer som ska utbilda sig till rehabilitatörer som avses.

Arbetsgrupp – Redaktionsråd

Redaktionsgruppens uppdrag är att svara för utformningen av Start kitet Se framåt. Hur det ska publiceras, bok, på vår hemsida, appar, videos eller andra former.

Arbetsgrupp – Medicinsk bakgrund

Arbetsgruppens uppdrag är att skriva ett kapitel om sjukdomen LHON till Start kitet.

Gruppen ska också se över beskrivningen av LHON som finns på Socialstyrelsens hemsida. Tillsammans med Karolinska universitetssjukhuset ska vi öka kunskapen och bättre beskriva hur personer med LHON ser samt arbeta för att ett nationellt register över personer med LHON upprättas.

Arbetsgrupp – Grundläggande rehabilitering

Uppdraget till arbetsgruppen är att sammanfatta metoder för orientering och förflyttning, med och utan hjälpmedel, främst fokuserat på tips om och metoder för att lära ut att använda allmänna kommunikationer. En del ska också ge råd om hur man kan lösa svårigheter med inköp av dagligvaror samt beskriva och utveckla fysisk träning för personer med LHON., idrott och friluftsliv.

Arbetsgrupp – Belysning

Anpassning med hjälp av bättre belysningslösningar kan avsevärt underlätta för personer med synnedsättning. En grupp har därför uppdraget att beskriva ljusets betydelse för personer med synnedsättning, samt ge råd om olika lösningar för att öka synkomforten för personerna med LHON.

Arbetsgrupp – Optik och synträning

Uppdrag är helt kort att ta fram ett informationsmaterial och en film som pedagogiskt och stegvis beskriver träning och tillpassning av förstorande hjälpmedel vid excentrisk fixation.

Arbetsgrupp – Modern IT

En central del i vårt start kit ska behandla användandet av smarta telefoner. Uppdraget till gruppen är att ta fram ett material som stimulerar och motiverar användandet av IT teknik, särskilt smarta telefoner och läsplattor. I uppdraget ingår att beskriva utbudet av hårdvara och appar samt att utveckla och beskriva träningen i användandet av IT hjälpmedel. Vi ska också belysa värdet av IT och appar i studiesituationen.

Arbetsgrupp – Psykosocialt stöd

Arbetsgruppen ska ta fram förslag på strategier en person kan använda för att positivt integrera synnedsättningen i sin personlighet och hur familjen kan försonas med diagnosen, ärftligheten och andra praktiska svårigheter. Vi ska också ta fram ett grundläggande läromedel för personal som ska arbeta som kuratorer inom synrehabilitering.

Arbetsgrupp – Studier och arbete

Uppdraget är att ta fram ett material som ger råd till lärare vid högskolor, yrkesvägledare och arbetsförmedlare om stödet till personer med LHON. Vidare ska vi med några fallbeskrivningar beskriva framgångsfaktorer och svårigheter för få ett arbete och att komma in på en bra yrkesbana.

Sammantaget hoppas vi att vårt start kit Se framåt ska ge personer med LHON och berörd profession ökade kunskaper och bättre möjligheter i samhället.

 

Bertil Sköld

projektledare

Rapport enkät till medlemmar (uppdaterad)

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning.

Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015)

Medlemsenkät rapport (word-dokument)