, ,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)

Kallelse till årsmöte 24/4

Var med och påverka! Kom till vårt årsmöte måndagen den 24 april klockan 17 – se bifogad kallelse! Resebidrag för dig som vill vara med är möjligt att söka så du kan åka till Stockholm över helgen och sedan delta i mötet på måndagseftermiddagen.

Du betalar medlemsavgiften till vårt bankgironummer 900-2890

Vi ses!

Härmed kallas du till föreningsstämma/årsmöte i den ideella föreningen LHON Eye Society

Tid: Måndagen den 24 april kl 17-19

Plats: Synskadades Riksförbund, Sandsborgsvägen 52, Enskede Tunnebanestation Skogskyrkogården, linje 18.

Kallade: Alla betalande medlemmar i föreningen – du kan också delta per telefon om du anmäler dig så sänder vi dig ett konferensnummer som du kan ringa. 

Enligt föreningens stadgar som bifogas denna kallelse kommer du att få information om projektet LEBERX. OM du inte fått boken SE FRAMÅT så får du den på stämman eller genom att sända ett mail till info@lhon.se Vi berättar också om arbetet med LHON-registret som är inlett tillsammans med ett nytt material om ANHÖRIGAS ROLL. Du får information och vi får dina synpunkter. Båda är lika viktiga, förstås. 

Anmälan: Anmäl om du kommer till årsstämman via info@lhonl.se så vet vi hur mycket fika som ska beställas. 

Valberedningen består av: Mattias Winsa och Gunnar von Sydow. Årsredovisningen kommer att sändas ut när den är reviderad – snarast. 

Så här står det om stämman i stadgarna:

§ 9 Föreningsstämma/årsmöte

Ordinarie föreningsstämma ska hållas årligen inom fyra månader efter räkenskapsårets utgång. Föreningsstämman ska hållas i Stockholm eller den ort som styrelsen beslutar.

Kallelse till ordinarie föreningsstämma skall ske tidigast sex och senast två veckor före stämman. Kallelse till medlemmarna skall ske skriftligen genom brev, e-post eller per fax. I kallelsen skall anges tid och plats för föreningsstämman samt uppgift om förekommande ärenden. Styrelsen kallar till föreningsstämma.

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
2. Fastställande av röstlängd för mötet
3. Val av protokolljusterare och rösträknare
4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
5. Fastställande av dagordning
6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse. 
7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse 
8. Redogörelse för styrelsens arbete under året 
9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
10. Fastställande av medlemsavgifter
11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
12. Val av ordförande i föreningen
13. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
14. Val av revisor samt suppleant
15. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
16. Övriga frågor

Beslut i frågor av större ekonomisk betydelse för föreningen eller dess medlemmar får inte fattas om detta inte funnits med i kallelsen till mötet. 

Ladda hem inbjudan som word-dokument här

 

 

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.

,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!

Det tredje året kommer att innehålla följande delar:

  1. Ett svenskt LHON-register
    Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar.
  2. Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
    Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu
  3. Personalutbildning med anhörigträffar
    Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
    Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.
,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.

,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.

Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!

Klicka här för att komma till Se Framåt webbversion.

,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du träffar där. Boken kommer också i januari att läggas in på hemsidan i ett sökbart format. Det här är LHON Eye Societys julklapp till alla medlemmar.

God Jul!

Klicka här för att ladda hem boken som digital PDF-dokument

, ,

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

Anmäl dig snarast. Resa och uppehälle och konferens kostar väldigt lite. Men utbytet blir stort!

Du inbjuds nu till en unik en- eller tvådagarskonferens den 20 – 21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Konferensen är en avslutning på Arvsfondsprojektet LEBERX och arrangeras av LHON Eye Society, en branschförening inom SRF för personer och anhöriga med LHON, i samarbete med Föreningen för Synrehabilitering.

Vi vänder oss till alla professionella inom synrehabiliteringen och andra som handlägger och/eller arbetar med personer med synnedsättning i alla åldrar. Vi vänder oss självklart också till personer med diagnosen LHON (Lebers Hereditära OptikusNeuropati) och deras anhöriga.

Du som kommer får den nya boken SE FRAMÅT! och andra material presenterade och utdelade, bland annat den nya hemsidan www.exfix.se Hemsidan som kan vara ett stöd vid träning av excentrisk fixation. Där ingår också filmen SE FRAMÅT! om Anton Blomberg från Karlstad och hur han gör i olika situationer. Han ser inte rakt fram – men har hela tiden fokus på att SE FRAMÅT. Flera andra filmer här på hemsidan, bland annat LIVET KOMMER TILLBAKA som producerades första projektåret.

Tid

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2016. Lördagen är främst inriktad på personer med LHON och deras anhöriga, men alla är välkomna att stanna – även du som är proffs inom synrehabilitering.

Plats

Hagabergs folkhögskola, Erik Dahlbergs väg 60, 152 70 Södertälje. Ta pendeltåg från Stockholm till Östertälje och 10 minuters promenad till folkhögskolan.

Kostnad

Konferensavgift 500 kronor för professionella. Kaffe, lunch och dokumentation ingår. Ingen avgift för medlemmar i LHON Eye Society.

Anmälan

Anmäl dig, kollegor och anhöriga till skold.bertil@gmail.com eller ring telefon 073-6004393

Läs mer

Ladda hem pdf-dokument med inbjudan och program

Länk till Hagabergs folkhögskola

Erik Dahlbergs väg 60 på Eniro Kartor

VÄLKOMMEN!

Arrangörer för konferensen är LHON Eye Society och Föreningen för synrehabilitering (FFSS)

Inbjudan till konferens om ögonforskning 16/11

Synskadades Riksförbund har onsdagen den 16 november en temadag om svensk ögonforskning. Syftet med dagen är att ge intresserade kunskap om aktuell ögonforskning. Vilka framsteg har gjorts senaste åren och inom vilka områden/diagnoser? Hur ser villkoren för forskningen ut idag och i framtiden?
Det är fem år sedan vi senast bjöd in till en lyckad temadag med fokus på all den ögonforskning som görs runt om i landet.

Vi hoppas på medverkan av forskare från samtliga universitetskliniker som kommer att göra korta populärvetenskapliga föredragningar om aktuell ögonforskning.

Vi inbjuder representanter från SRF:s distrikt och branschföreningar, Unga Synskadade, Ögonfonden, Ögonläkarföreningen, Optikerförbundet och Föreningen för synrehabilitering.

Vi garanterar plats för en representant för varje distrikt och förening. Vi tror även att det kommer finnas plats för fler deltagare så ni får gärna sätta upp även ytterligare deltagare på en intresselista.
Om det blir fler intresseanmälningar än vad vi har plats för så kommer de som har anmält sig först prioriteras.

Programmet består av att respektive klinik får omkring 20 minuter för en föredragning om aktuell forskning. På eftermiddagen planerar vi att ha en dialog om ögonforskningens villkor och ett avslutande panelsamtal.

Tid:                  Onsdagen den 16 november kl. 10.00-16.00
Plats:              Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44, Stockholm.

Anmälan sker senast den 25 oktober på telefon 08-39 91 44 eller på e-post temadag@srf.nu.

Vi bjuder på förmiddagsfika, lunch och eftermiddagsfika, så glöm inte att uppge om du behöver specialkost! Anmäl gärna också om du har andra önskemål eller behov.

Resan bokas hos vår resebyrå XLNT travel tel 08- 764 70 00, e-post stockholm@xlnttravel.se. Uppge kostnadsställe 21150 vid bokning.

Anmäl gärna också till SRF när du kommer till Stockholms central eller Arlanda, så kan vi samordna taxiresor till Gotlandsgatan.

Har du frågor eller funderingar hör gärna av dig till:

Åsa Nilsson
Telefon: 08- 39 91 75
E-post: asa.nilsson@srf.nu

Mikael Ståhl
Telefon: 08- 39 92 91
E-post: mikael.stahl@srf.nu

Väl mött
Synskadades Riksförbund

Neven Milivojevic
Verksamhetsledare

Inbjudan som word-dokument:

Inbjudan till ögonforskningskonferens 16 nov 2016

Snart premiär för exfix.se

PREMIÄR! Snart kommer den nya hemsidan www.exfix.se

Den 3 oktober kan du gå in och testa den. Gör gärna det och tala om vad du tycker till krister@inde.nu
Den är en del av LEBERX-projektet, finansierat av Allmänna Arvsfonden.