,

Vardagstips – ny bok framtagen av SRF

Nytt material framtaget av Synskadades Riksförbund – Vardagstips för personer med synnedsättning (bok). Ny version av boken Vardagstips finns nu att beställa.

Pris: 75 kronor + portokostnad

Boken finns även som fil på SRFs hemsida, se länk nedan.

http://www.srf.nu/globalassets/informationsmaterial/for-medlemmar-och-andra-synskadade/vardagstips_2017_tillganglig.pdf

Boken kan beställas i svart, punkt eller tal (Daisy).

Beställning sker via mail till kontorsservice@srf.nu eller via telefon 08-399220.

Om länken slutat fungera kan du ladda hem pdf:en direkt via vår hemsida här

 

,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon Andersson som är en mycket erfaren filmare och jobbar mycket åt SVT som frilans.

………………………………………………

Anmäl dig till ANHÖRIGDAGARNA den 2-3 september på Hagabergs folkhögskola. Skriv till bertil.skold@lhon.se så får du mer information eller anmäl dig direkt till honom! Vi har mycket att prata om, och det gör vi där och då! Resa och uppehälle betalar projektet!

………………………………….

,

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag för LHON-föreningen i Sverige öppet för fri tolkning men ska ge både individen och föreningen ny kraft och kreativitet.

,

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena.

För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse eller aktivitet man har genomfört. Genom att göra LHON känt som orsak till en synnedsättning blir det lättare för andra att göra samma sak, att komma ut och fungera bland andra människor. Man kan nominera sig själv eller bli nominerad av någon som beundrar och tycker att det man gjort ska premieras. Styrelsen som fattar besluten kan också självständigt utse någon utanför styrelsen som levt och bemästrat sin synnedsättning på grund av LHON.

Stipendiet ska i framtiden delas ut i samband med föreningens årsstämma. Därför bör nomineringarna för varje år helst komma ordföranden i styrelsen till del före årsskiftet.

,

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband med att stipendiet delas ut.

Ladda hem protokollet här

Foto: Skånes Dansteater

Till dig som inte än anmält dig till årsmötet

Du som inte anmält dig till årsmötet ännu kan göra det till krister@inde.nu – som fysisk person eller som telefondeltagare. Om så får du ett kostnadsfritt konferensnummer att använda med kod och allt. Men du kan före årsmötet läsa igenom Förvaltningsberättelse för 2016!

OBS – VI HAR LITE SVÅRT ATT REDA UT MEDLEMSKAP OCH VILKA SOM BETALAT OCH INTE. OM DU INTE BETALAT OCH DÄRFÖR INTE ÄR FULLVÄRDIG MEDLEM, MEDDELA DETTA TILL OSS VIA INFO@LHON.SE SÅ ORDNAR VI FAKTURA OCH FULLT MEDLEMSKAP. OM DU VILL HA BOKEN SE FRAMÅT ELLER NÅGOT ANNAT MATERIAL KAN DU MEDDELA DET SAMTIDIGT!

Klicka här för att komma till inbjudan till årsmötet 24/4.

,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)

Kallelse till årsmöte 24/4

Var med och påverka! Kom till vårt årsmöte måndagen den 24 april klockan 17 – se bifogad kallelse! Resebidrag för dig som vill vara med är möjligt att söka så du kan åka till Stockholm över helgen och sedan delta i mötet på måndagseftermiddagen.

Du betalar medlemsavgiften till vårt bankgironummer 900-2890

Vi ses!

Härmed kallas du till föreningsstämma/årsmöte i den ideella föreningen LHON Eye Society

Tid: Måndagen den 24 april kl 17-19

Plats: Synskadades Riksförbund, Sandsborgsvägen 52, Enskede Tunnebanestation Skogskyrkogården, linje 18.

Kallade: Alla betalande medlemmar i föreningen – du kan också delta per telefon om du anmäler dig så sänder vi dig ett konferensnummer som du kan ringa. 

Enligt föreningens stadgar som bifogas denna kallelse kommer du att få information om projektet LEBERX. OM du inte fått boken SE FRAMÅT så får du den på stämman eller genom att sända ett mail till info@lhon.se Vi berättar också om arbetet med LHON-registret som är inlett tillsammans med ett nytt material om ANHÖRIGAS ROLL. Du får information och vi får dina synpunkter. Båda är lika viktiga, förstås. 

Anmälan: Anmäl om du kommer till årsstämman via info@lhonl.se så vet vi hur mycket fika som ska beställas. 

Valberedningen består av: Mattias Winsa och Gunnar von Sydow. Årsredovisningen kommer att sändas ut när den är reviderad – snarast. 

Så här står det om stämman i stadgarna:

§ 9 Föreningsstämma/årsmöte

Ordinarie föreningsstämma ska hållas årligen inom fyra månader efter räkenskapsårets utgång. Föreningsstämman ska hållas i Stockholm eller den ort som styrelsen beslutar.

Kallelse till ordinarie föreningsstämma skall ske tidigast sex och senast två veckor före stämman. Kallelse till medlemmarna skall ske skriftligen genom brev, e-post eller per fax. I kallelsen skall anges tid och plats för föreningsstämman samt uppgift om förekommande ärenden. Styrelsen kallar till föreningsstämma.

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
2. Fastställande av röstlängd för mötet
3. Val av protokolljusterare och rösträknare
4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
5. Fastställande av dagordning
6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse. 
7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse 
8. Redogörelse för styrelsens arbete under året 
9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
10. Fastställande av medlemsavgifter
11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
12. Val av ordförande i föreningen
13. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
14. Val av revisor samt suppleant
15. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
16. Övriga frågor

Beslut i frågor av större ekonomisk betydelse för föreningen eller dess medlemmar får inte fattas om detta inte funnits med i kallelsen till mötet. 

Ladda hem inbjudan som word-dokument här

 

 

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.

,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!

Det tredje året kommer att innehålla följande delar:

  1. Ett svenskt LHON-register
    Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar.
  2. Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
    Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu
  3. Personalutbildning med anhörigträffar
    Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
    Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.