,

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

, ,

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

Medlemsavgifter

För 2015:

100 kronor

För 2016:

150 kr/år för ordinarie medlemmar
100 kr/år för studerande medlemmar
300 kr/år för familjer

Vice ordförande blir hedersdoktor

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt och krister Indes arbete. Promoveringen äger rum i Växjö Konserthus den 22 november.

Här mer information om utnämningen

Årsmöte 31/3

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30

Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.

Nytt projekt – LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Klicka här för att läsa mer på vår projektsida

Gemenskapshelg & kick-off

Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro!

Det här var första gången i Sverige som personer som har LHON, deras anhöriga och anlagsbärare fick möjlighet att träffa varandra och dessutom fick vi ta del av det senaste på forskningsfronten.

Här kan du ladda ner presentationerna från seminariet:

 

Några ögonblicksbilder från seminariet:

Läs personliga berättelser om att ha LHON

Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON

Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON.

Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda”

Läs Lars Kinnunens berättelse ”Min syn har faktiskt förbättrats lite”