Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida ”Vad är LHON”.

LHON.org i USA arrangerar ganska ofta direktsänd webradio eller pod via sin website. LHON on call är tillgängligt även för oss enligt det mail som man får från dem om man är med på listan.

Här är länken för dig som är intressserad:

http://us7.campaign-archive2.com/?u=656fbbc126739e03e32ebd3fb&id=7d7d994b14&e=6035a5dcac

För dig som vill ringa in:

Gratisnummer: 020-1708497
Alternativt nummer, ej gratis: 011-4966505

Efter mötet i Södertälje 2-3 oktober har flera vänt sig till Syncentralen och fått glasögon med förstoringskorrektion. Krister Inde pratade också om att se vid sidan av texten, ofta ovanför eller under för att kunna läsa med excentrisk fixation. Vi har nu skissat på ett projekt i projektet, där en liten grupp personer med LHON och synskärpa mindre än 0,1 skulle få genomgå en noggrann synundersökning vid Linnéuniversitetet i Kalmar under ett par dagar i mars (preliminärt). Vi skulle då använda modern apparatur och bestämma var den Bästa NäthinnePlatsen befinner sig och sedan träna att läsa excentriskt. Samtidigt skulle vi filma moment av detta så att resultatet blir en film med arbetsnamnet ”Bästa Näthinneplatsen för att läsa och se mer – en film om excentrisk fixation”.

Nu söker vi personer som har LHON och som ser mindre än 0,1 men mer än 0,02 och som vill förbättra sin förmåga att läsa med stark optik och förstorande TV-system samt mindre bildskärmar som Ipad och Iphone. Projektet kommer att genomföras i tre steg med möten i Södertälje, Kalmar och Södertälje. De som filmar är samma personer som gjorde filmen LIVET KOMMER TILLBAKA. Projektet leds av Krister Inde och Karthikeyan Baskaran som är doktor i optik vid Linnéuniversitetet. Vi kommer också att konsultera Multilens och andra hjälpmedelsföretag.

Vill du vara med? Kontakta Krister Inde via mail på krister.inde@lhon.se och ange hur länge du sett dåligt och hur mycket du ser samt hur du gör för att läsa idag. Inget är så bra så att det inte kan bli bättre.

(Projektet genomförs under förutsättning att vi får de medel vi söker för år 2 av LEBERX-projektet).

Nu finns sammanfattande information om vår förening och vårt publicerat material översatt på engelska.

Du hittat sidan i vår huvudmeny eller via direktlänk här.

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

För 2015:

100 kronor

För 2016:

150 kr/år för ordinarie medlemmar
100 kr/år för studerande medlemmar
300 kr/år för familjer

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt och krister Indes arbete. Promoveringen äger rum i Växjö Konserthus den 22 november.

Här mer information om utnämningen

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30

Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Klicka här för att läsa mer på vår projektsida