Projekt LEBER X

Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser / rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Intresseföreningen LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Arvsfonden för projektet LEBER X. Projektet drivs i samarbete med Hagabergs folkhögskola.

, ,

Om LHON-året 2018

Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många…
,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde…
,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan. Scrolla och…
,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning. Inbjudan…
,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar…
,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL Datum: 2017-09-26 Tid: 17.00-18.30   Närvarande: Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, V ordförande Susanne Boström, sekreterare Björn…
,

Starkare tillsammans - boken!

Nu finns Starkare tillsammans i bokformat, nedladdningsbar som pdf.
,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den…