Projekt LEBER X

Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser / rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Intresseföreningen LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Arvsfonden för projektet LEBER X. Projektet drivs i samarbete med Hagabergs folkhögskola.

, ,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar…
, ,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL Datum: 2017-09-26 Tid: 17.00-18.30   Närvarande: Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, V ordförande Susanne Boström, sekreterare Björn…
, ,

Starkare tillsammans - boken!

Nu finns Starkare tillsammans i bokformat, nedladdningsbar som pdf.
, ,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den…
, ,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete…
, ,

PREMIÄR FÖR NYA FILMEN Starkare tillsammans

Starkare tillsammans är en film som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).
, ,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren…
, ,

You are not a LHON! - Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen. Nya styrelsen Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, vice ordförande Anton Blomberg, kassör Alvaro…