Projekt LEBER X

Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser / rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Intresseföreningen LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Arvsfonden för projektet LEBER X. Projektet drivs i samarbete med Hagabergs folkhögskola.

, ,

Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Ni har tidigare fått ett utskick med en inbjudan till en träff och även en enkät. Tack till er som har svarat. Jag tar gärna emot fler svar. Enkäten bifogas. Vi har ju medel för att kunna genomföra en träff för anhöriga till personer…
, ,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem…
,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye…
, ,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet! Det tredje året kommer att innehålla följande delar: Ett svenskt LHON-register Martin Engvall, Lene Sörensen,…

Nya tag med Leber X!

Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.
, ,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.
, ,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok "Se Framåt!" även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även…
, ,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du…
, ,

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

Anmäl dig snarast. Resa och uppehälle och konferens kostar väldigt lite. Men utbytet blir stort! Du inbjuds nu till en unik en- eller tvådagarskonferens den 20 - 21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Konferensen…

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej! Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30. Värdar…
,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna…

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet. Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas…

Rapport enkät till medlemmar (uppdaterad)

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning. Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015) Medlemsenkät rapport…
,

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON. Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen…
, ,

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall. Studien…

Minnesanteckningar från möte 25/8 - Leber X

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015. Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl. Ladda…

Minnesanteckningar för sammanträde

Minnesanteckningar för sammanträde styrgrupp  och referensgrupp Projekt Leber X den 11 juni 2015 Ladda hem: Minnesanteckningar 11 juni (word-dokument)

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering. Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning. Ladda…

Minnesanteckningar från möte styrgrupp, referensgrupp 27/4 2015

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X Klicka här för att ladda hem som Word-dokument. Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

Vi vill få kontakt med ALLA som har diagnosen LHON i Sverige – och deras anhöriga!

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige. Vi kommer…