Projekt LEBER X

Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser / rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Intresseföreningen LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Arvsfonden för projektet LEBER X. Projektet drivs i samarbete med Hagabergs folkhögskola.

Minnesanteckningar för sammanträde

Minnesanteckningar för sammanträde styrgrupp  och referensgrupp Projekt Leber X den 11 juni 2015 Ladda hem: Minnesanteckningar 11 juni (word-dokument)

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering. Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning. Ladda…

Minnesanteckningar från möte styrgrupp, referensgrupp 27/4 2015

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X Klicka här för att ladda hem som Word-dokument. Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

Vi vill få kontakt med ALLA som har diagnosen LHON i Sverige – och deras anhöriga!

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige. Vi kommer…