, ,

You are not a LHON! – Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen.

Nya styrelsen

Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, vice ordförande

Anton Blomberg, kassör

Alvaro Chiffret, ledamot

Susanne Boström, ledamot

Suppleanter

Agneta Löwenring Beck

Björn Carlsson

Nyinrättat LHON-stipendium

Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar föreningen och sprider nytt ljus över våra mitokondrier och goda ambitioner. Årets stipendiat får priset den 26 september vid första styrelsemötet och han är ingen mindre än SINDRI Runudde – dansare och cirkusartist som gjort föreställningen BLIND BOYS DIARY.

Status Leber X-PROJEKTET

Den 2-3 september är ett 20-tal personer anmälda till Hagaberg för en anhörigträff. Då presenteras boken STARKARE TILLSAMMANS och du får möta sådana som vi och våra nära och kära. Inget går upp mot att möta andra i samma situation. Anmäl dig fort. Det finns plats för alla som vill och törs – det blir väldigt trevligt, jag lovar! Anmälan via bertil.skold@lhon.se

Läs mer om träffen här

LHON-Registret vid Karolinska

Martin Engvall och Lena Jacobson (ögonläkare) jobbar med att skapa ett register och ett 30-tal medlemmar har anmält sitt samtycke att vara med. Gör det du också så får vi en kunskapsdatabas som är starten på ett landsomfattande Center för LHON i landet. Det finns inför detta en samtyckesblankett som du använder för att komma med i registret! Gör det för forskningens skull!

Blanketten om samtycke till att delta i registret hittar du här

Läs mer om registret

Rapport från Barcelona

Alvaro och Agneta var på ett möte arrangerat av Santhera i Barcelona, där många från olika delar av Europa samlats för att bilda ett Råd för LHON, eller en Advisory Board som man kallar det på engelska. Det är den första av flera träffar och både Agneta och Alvaro utryckte sin stora förtjusning över att möta spanjorer, engelsmän och flera andra nationaliteter och föreningar. De delade också ut den första utgåvan av SE FRAMÅT på engelska med namnet LOOK FORWARD. Den boken är också beställd från flera andra länder.

Länk till boken hittar du här

Rapport från Holland

Veckan efter midsommar hade International Society for Low Vision Research and Rehabilitation möte i Holland. ISLRR håller sina kongresser vart tredje år och nu ägde det rum i Haag med 1100 deltagare från hela världen, framför allt var där många kineser och holländare förstås. Boken LOOK FORWARD blev väldigt populär och Krister Inde pratade om hemsidan www.exfix.se Han fick också ISLRRs Award for Life Long Achievments eller deras hederspris vid avslutningsceremonin i hård konkurrens med andra giganter inom området från andra delar av världen. Men Krister har varit med på de här mötena sedan 1986.

Inget 90-konto längre

Vi har beslutat att spara pengar genom att inte ha ett 90-konto längre. Istället har vi ett vanligt bankgironummer. Numret finns på hemsidan och du gör dig själv och föreningen en stor välgärning om du betalar in din medlemsavgift och om du vill, får du gärna ge föreningen en gåva så att vi kan stärka våra uppdrag nu och i framtiden.

Frågor?

Om du har frågor om LHON eller föreningen, hör av dig till styrelsen eller till andra medlemmar. Vi är mycket STARKARE TILLSAMMANS.

För föreningen LHON Eye Society

Krister Inde