Om föreningen

Vid bildandet, den 31 mars 2012, var vi 15 personer. I december 2014 var vi uppe i över 160 medlemmar i föreningen. Vi hoppas att vi ska kunna nå ut till ännu fler berörda via Syncentraler, vården, sociala media mm.

Vi som har bildat den här föreningen är alla antingen drabbade av LHON, bärare av mutationen eller berörda på annat sätt som anhöriga, släktingar eller vänner till en person som drabbats av LHON.

Att förlora synen innebär ett trauma och en sorg för den som drabbas och även för de anhöriga. Den som drabbas måste lära sig att leva på ett helt nytt sätt och enkla vardagssysslor som att laga mat eller se vad som ligger på tallriken blir plötsligt väldigt svårt.

Eftersom LHON är en så ovanlig sjukdom är kunskapen bland läkare och sjukvårdspersonal begränsad. Det kan därför vara svårt för de drabbade att få rätt diagnos och att få information om den senaste forskningen, mm. Genom att bilda en förening kan vi stötta personer som drabbas och sprida information om LHON både bland vårdpersonal och allmänheten.

Det finns idag inget botemedel mot LHON. Eftersom sjukdomen är ovanlig är forskningen begränsad, men det finns ett litet antal forskningsprojekt som börjar nå lovande resultat, men det återstår fortfarande mycket arbete. Forskningsarbete kring en ovanlig diagnos som LHON är inte högprioriterat för statliga medel. Forskningsprojekten är därför är i skriande behov av ekonomiska resurser.

Vi vill göra allt vi kan för att stötta den pågående forskningen så att de som drabbats kanske om 5-10 år kan få tillbaka synen och så att våra barn och deras framtida barn som idag riskerar att förlora synen kanske kan undvika det om forskningen lyckas.

LHON är en ovanlig diagnos därför är föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Medlemmar i föreningen blir därför även medlemmar i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Tillsammans kan vi göra skillnad!

Här kan du ladda hem vår senaste informationsbroschyr på sex sidor i PDF-format

Här kan du ladda hem en kort två-sidig broschyr om föreningen i PDF-format

Här kan du ladda hem en PDF från årsmötet 2015

Här kan du ladda hem årsredovisning från 2015

Vårt uppdrag och stadgar

LHON Eye Society är en demokratisk, opolitisk och religiöst obunden förening och arbetar helt på ideell grund med att:

  • sprida information om Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON)
  • genom offentlig insamling mm, verka för ökade resurser för forskning om LHON
  • stödja människor som drabbats av LHON och deras anhöriga
  • facilitera erfarenhetsutbyte och kunskapsöverföring mellan alla berörda parter

Här kan du ladda ner och läsa våra stadgar i sin helhet.

Bli medlem

Allt arbete i föreningen görs ideellt. Kostnaden för medlemskapet går därför oavkortat till att stödja LHON-forskning och föreningens verksamhet. Medlemskapet kostar 100 kr för 2015. För 2016 och tills vidare följande år gäller 150 kr/år för ordinarie medlemmar, 100 kr/år för studerande medlemmar, 300 kr/år för familjer. Genom ett medlemskap i LHON Eye Society blir man även individuell medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Enklast blir man medlem genom att betala in någon av beloppen ovan på bankgiro: 900-2890

Ange: ”Medlem” samt för- och efternamn, adress, e-post, telefon (helst mobil) och födelseår.
Det går också bra att mejla informationen till info@lhon.se

Vill du stödja föreningen genom en gåva som privatperson eller företag klicka här

Styrelsen

Här är föreningens styrelse, klicka på ett namn för att skicka e-post.

Hampus Wännerdahl
Ordförande
Tel: 070-933 55 84

Krister Inde
Vice ordförande
Tel: 070-573 42 01

Anton Blomberg
Kassör
Tel: 076-820 55 00

Susanne Boström
Sekreterare
Tel: 070-583 10 21

Björn Carlsson
Suppleant
Tel: 070-638 45 30

Agneta Löwenring-Beck
Suppleant
070-885 64 15

Alvaro Chifflet
Suppleant
Tel: 070-799 38 65