Alla publicerade nyheter på LHON.se

, ,

Påminnelse: Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Platser kvar. Kom till en trevlig och givande helg och hjälp till att ta fram ett material för anhöriga till personer med LHON. Vi vänder oss nu till personer i en parrelation där någon har LHON (alltså båda parter) och till föräldrar…
, ,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka…
, ,

Genomgång av boken SE FRAMÅT

Här är en kort genomgång av boken SE FRAMÅT i form av en powerpintpresentation. Bläddra igenom bilderna med korta texter så får du en uppfattning om vad boken handlar om. Eller om du har läst boken, bläddra igenom presentationen som…
,

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt…
,

LHON-stipendium

LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena. För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt…
,

Protokoll från styrelsens möte 7/6

Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband…
, ,

Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Ni har tidigare fått ett utskick med en inbjudan till en träff och även en enkät. Tack till er som har svarat. Jag tar gärna emot fler svar. Enkäten bifogas. Vi har ju medel för att kunna genomföra en träff för anhöriga till personer…

Till dig som inte än anmält dig till årsmötet

Du som inte anmält dig till årsmötet ännu kan göra det till krister@inde.nu – som fysisk person eller som telefondeltagare. Om så får du ett kostnadsfritt konferensnummer att använda med kod och allt. Men du kan före årsmötet läsa…
, ,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem…

Kallelse till årsmöte 24/4

Var med och påverka! Kom till vårt årsmöte måndagen den 24 april klockan 17 – se bifogad kallelse! Resebidrag för dig som vill vara med är möjligt att söka så du kan åka till Stockholm över helgen och sedan delta i mötet på måndagseftermiddagen. Du…
,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye…
,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet! Det tredje året kommer att innehålla följande delar: Ett svenskt LHON-register Martin Engvall, Lene Sörensen,…

Nya tag med Leber X!

Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.
,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.
,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok "Se Framåt!" även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även…
,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du…
, ,

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

Anmäl dig snarast. Resa och uppehälle och konferens kostar väldigt lite. Men utbytet blir stort! Du inbjuds nu till en unik en- eller tvådagarskonferens den 20 - 21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Konferensen…

Inbjudan till konferens om ögonforskning 16/11

Synskadades Riksförbund har onsdagen den 16 november en temadag om svensk ögonforskning. Syftet med dagen är att ge intresserade kunskap om aktuell ögonforskning. Vilka framsteg har gjorts senaste åren och inom vilka områden/diagnoser?…

Snart premiär för exfix.se

PREMIÄR! Snart kommer den nya hemsidan www.exfix.se Den 3 oktober kan du gå in och testa den. Gör gärna det och tala om vad du tycker till krister@inde.nu Den är en del av LEBERX-projektet, finansierat av Allmänna Arvsfonden.
,

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics. Studien syftar till…

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej! Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30. Värdar…

Kallelse till extra årsmöte i LHON Eye Society

Härmed kallas du som medlem (som har betalat eller inte betalat årsavgiften för 2016 – kolla med oss eller ditt samvete) Plats: Telenor Katarinavägen 15 Stockholm – eller per telefon Tid: Måndagen den 12 september klockan 17-18 Om…
,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna…

Ny artikel om LHON i Danmark publicerad!

Översättning kommer snart! Se bilaga nedan 2016 Leber prevalence IOVS.pdf

Startkit Se Framåt

Bilder från uppstart av startkitet Se Framåt på styrgruppsmötet den 15 mars i Stockholm

Nu börjar vi vårt andra år i projekt LeberX

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet. Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas…

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom…

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida…

Inbjudan till träff om arbete

Hej alla medlemmar som har LHON Som ni vet vid det här laget ska vi i projektet LeberX fram ett startkit som ska ge alla som får LHON det bästa stödet. En del ska handla om studier och arbetsmarknaden, och vi vill därför bjuda in…

LHON on call

LHON.org i USA arrangerar ganska ofta direktsänd webradio eller pod via sin website. LHON on call är tillgängligt även för oss enligt det mail som man får från dem om man är med på listan. Här är länken för dig som är intressserad: http://us7.campaign-archive2.com/?u=656fbbc126739e03e32ebd3fb&id=7d7d994b14&e=6035a5dcac För…

Bästa näthinneplatsen?

Efter mötet i Södertälje 2-3 oktober har flera vänt sig till Syncentralen och fått glasögon med förstoringskorrektion. Krister Inde pratade också om att se vid sidan av texten, ofta ovanför eller under för att kunna läsa med excentrisk…

Rapport enkät till medlemmar (uppdaterad)

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning. Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015) Medlemsenkät rapport…

LHON Eye society på engelska

Nu finns sammanfattande information om vår förening och vårt publicerat material översatt på engelska. Du hittat sidan i vår huvudmeny eller via direktlänk här.
,

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON. Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen…
, ,

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall. Studien…

Minnesanteckningar från möte 25/8 - Leber X

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015. Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl. Ladda…

Medlemsavgifter

För 2015: 100 kronor För 2016: 150 kr/år för ordinarie medlemmar 100 kr/år för studerande medlemmar 300 kr/år för familjer

Minnesanteckningar för sammanträde

Minnesanteckningar för sammanträde styrgrupp  och referensgrupp Projekt Leber X den 11 juni 2015 Ladda hem: Minnesanteckningar 11 juni (word-dokument)

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering. Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning. Ladda…

Minnesanteckningar från möte styrgrupp, referensgrupp 27/4 2015

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X Klicka här för att ladda hem som Word-dokument. Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

Vice ordförande blir hedersdoktor

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt…

Årsmöte 31/3

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30 Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.

Vi vill få kontakt med ALLA som har diagnosen LHON i Sverige – och deras anhöriga!

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige. Vi kommer…

Nytt projekt - LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati,…

Framsteg i forskningen

Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami! Läs mer på deras webbplats

Gemenskapshelg & kick-off

Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro! Det…

Forskningsrapport om LHON reviderad

Forskningsrapport från National Center for Biotechnology Information (NCBI), först publicerad oktober år 2000, senare reviderad i september 2013 Läs den här på NCBI´s webbplats

Statens medicinsk-etiska råd (SMER) säger nej till mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Efter att ha analyserat och…

Seminarium i Stockholm om mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Läs mer här

Läs personliga berättelser om att ha LHON

Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON. Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda” Läs Lars Kinnunens…

Idebenone för lindring av symptom

Idebenone är en konstgjord form av Q10 som lättare kan tas upp av cellerna och därmed kan ha viss effekt på mitokondriernas förmåga att omvandla näringsämnen till energi. Studien genomfördes i ett samarbete mellan Newcastle University…

Vi finns på Facebook

Vi har en svensk diskussionsgrupp på Facebook "LHON Sverige - Lebers Hereditära Optikus Neuropati" som idag har 107 medlemmar. Vi har också en föreningssida på Facebook "LHON Eye Society".  

Genterapistudie för botemedel

Den forskning som anses ha kommit närmast en lösning och botemedel mot LHON är en genterapistudie som genomförs på Bascom Palmer Eye Institute, University of Miami i USA. Studien i Miami omfattar enbart personer med den typ av mutation…

Samråd i England om metoder för att undvika mitokondriella sjukdomar

Stora framsteg inom forskningen de senaste åren gör att det idag teoretiskt sett skulle kunna vara möjligt för kvinnor som bär på en mitokondriell mutation att undvika att föra vidare mutationen till sina barn. Men tillämpningen av…

Artikel om Bascom Palmer Eye Institute

Artikel om Bascom Palmer Eye Institutes forskning i M&S Technologies blogg Läs den här