Inlägg av LHON

,

Inbjudan till LHON-dagarna och konferens: ”Lev här och nu” 7-8/6

En konferens på Hagabergs folkhögskola 7-8 juni 2019 som berör LHON-familjer och professionella och innehåller aktuell forskning och gemenskap. Antalet deltagare är begränsat. Anmäl dig/er före den 1 maj 2019! Det finns plats för övernattning och man kan söka resebidrag/inackorderingsbidrag och bo på folkhögskolan.

2019-02-20av
, ,

LHON Eye Society startar Leberjakten!

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i […]

2019-01-27av
, ,

Framtidens LHON-forskning är här

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra […]

2018-09-20av
,

LHON Eye Society i Danmark

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och […]

2018-09-20av
,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar 31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan… Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med […]

2018-05-29av
,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

2018-05-21av

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning […]

2018-05-21av

Jourhavande LHON-terapeut eller LHON-havande terapeut

Vem är det? Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man […]

2018-04-12av