Senaste inläggen från vår Facebooksida
Hej alla LHONers!
Nu planerar vi för SE MAX-projektet där vi kommer behöva 15 personer med synnedsättning pga LHON. Dessa personer ska hos Peter Lewis på Linnéuniversitetet i Kalmar prova olika typer av optik (glasögon, kikare m.m.) utifrån sin specifika synnedsättning. Man behöver vara på plats i Kalmar och det tar ca 4 timmar i anspråk. Någon av dagarna 8-10 maj är planerade för din närvaro men dagarna är preliminära i väntan på godkännande från etikprövningsnämnden. Självklart står projektet för resekostnader, övernattning och mat. Vi tror att projektet kommer kunna förbättra förutsättningarna för oss med LHON och din medverkan är därför viktig. Har du frågor eller är intresserad? Kontakta oss här på Facebook eller Hampus Wännerdahl på hampus.wannerdahl@gmail.com eller 0709335584.
Jag har 2 söner som är intresserade plus deras mamma dom är 13 och 15
Jag ställer också gärna upp. Har haft diagnosen i snart två år.
jag ställer gärna upp ..har synnedsättning och lhon
Jag ställer gärna upp, har haft lhon i 30 år.
Jag ställer också upp👍✌️
Hur går det med prochekte
Jeanette Edvardsen något för dig!
Jeanette Edvardsen
Hej kära LHONers!
Du har väl inte missat att vi är i full fart med att bygga upp svenska LHON-registret tillsammans med Karolinska? Det kan innebära att forskare på sikt kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner etc., och i förlängningen att färre förlorar synen. För att detta arbete ska bli möjligt behöver vi samtycke att finnas med i registret från dig med LHON och anlagsbärare. Så om du inte redan gett ditt samtycke, gör det nu!
Samtyckesblanketten finns här:
lhon.se/wp-content/uploads/2017/11/samtycke-att-delta-i-lhon-registret.pdf
Hör gärna av dig till mig vid funderingar!
//Hampus
lhon.se
Hejsan Hampus. Finns det möjlighet att godkänna samtycke digitalt istället? //Jenny
Er der fremdeles ingen gruppe i Norge?
Peter !
Det tycks som om forskningen nu kan kasta lite ljus över gåtan om vad som utlöser LHON.
mitochondrialdiseasenews.com/2018/03/12/new-mutations-found-in-mitochondrial-dna-that-cause-lhon/...
Researchers Find New Mutations in Mitochondrial DNA That Cause LHON
mitochondrialdiseasenews.com
Combinations of certain mutations in the mitochondrial genome are sufficient to trigger Leber’s hereditary optic neuropathy (LHON), a study found.God nyhet om genforskning.
Det är långtifrån klart, men nu rapporterar forskare i Paris att en ny genterapi visar preliminära goda resultat och till och med kan ha potential att bli en verksam medicin (för åtminstone en mutation).
Gene Therapy GS010 Safe to Treat LHON Patients, Phase 1/2 Trial Shows
mitochondrialdiseasenews.com
Read more about GenSight Biologics' lead gene therapy candidate GS010 for the treatment of LHON patients who carry ND4 mutations, from the results of a Phase 1/2 trial.