• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu

Kontakta oss

Om du vill bli medlem, maila eller skriv: Ditt namn, adress, telefon och mailadress och skicka det till blimedlem@lhon.se eller per post till LHON Eye Society, Vasagatan 36, 2 tr, 111 20 Stockholm. När vi fått din ansökan skickar vi ut inbetalningskort, 150 kr årsavgift. Välkommen och tack på förhand.

Söker du någon särskild av LHON Eye Societys kontaktpersoner se nedan.

Ledamöter

Ordförande, Lars Kinnunen
Lars.kinnunen@lhon.se
Tel: +46 70 595 78 56

Félicia Adlersfeld Castillo
felicia.adlersfeld@lhon.se
Tel: +46 73 983 08 85

Helena Lindemark
helena.lindemark@lhon.se
Tel: +46 76 555 74 50

Lukas Jakubov
Lukas.jakubov@gmail.com
Tel: +46 73-999 08 55

Anne-Matte Arntzen
Annemette.arntzen@lhon.se

Fredrik Lindemark Guzmán
fredrik.guzman@lhon.se
Tel: +46 70 782 99 18

Suppleanter

Andreas Andersson
andreas.andersson@lhon.se
Tel: +46 70 835 04 41

Helena Stefansson
helena.stefansson@lhon.se
Tel: +46 70 670 36 70

Jourhavande LHON-terapeut

Agneta Löwenring Beck

Jourhavande LHON-terapeut, professionell samtalsterapeut med LHON-diagnos. Alla medlemmar och anhöriga under kan kontakta Agneta för ett förutsättningslöst och kostnadsfritt samtal. Under sträng sekretess kan du göra detta som ett komplement till syncentralens kurator eller andra professionella insatser.

Telefon: +46 70 885 64 15
E-post: a.lowenring-beck@lhon.se

Agneta Löwenring Beck nås lättast måndagar 19.30-20.30. Andra tider går också bra att ringa och om Agneta inte svarar lämna meddelande så ringer hon upp dig.

Skicka mail till oss

Fyll i formuläret nedan, så hör vi av oss inom kort.

2 + 2 = ?

Adress

LHON Eye Society

Vasagatan 36, 2 tr

111 20 Stockholm

Följ oss på Facebook

Vi har vår egen sida på Facebook, LHON – EYE Society. Gå gärna in där och delta i diskussonen samt ta del av de artiklar och relevanta informationen vi publicerar genom att klicka på gilla-knappen på Facebooksidan.

Andra offentliga facebookgrupper relaterade till LHON

”LHON Sverige – Lebers Hereditära Optikus Neuropati”

”Leber’s Hereditary Optic Neuropathy

United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF)

Vår kanal på YouTube

Vi har ett antal producerade intervjuer och filmer som tagits fram i olika sammanhang. När vi släpper nya videoklipp så publicerar vi dem på vår YouTube-kanal. Prenumerera gärna på kanalen så får du uppdateringar när nya videofilmer blir tillgängliga.

Vår YouTube-kanal

Om integritet

Vi på LHON Eye Society respekterar din integritet. När du besöker vår hemsida samlar denna automatiskt in viss information från din dator.

Läs denna integritetspolicy här

Jourhavande LHON-terapeut

Föreningen kan glädjande meddela att alla medlemmar och anhöriga under ytterligare ett år kan kontakta Jourhavande LHON-terapeut Agneta för förutsättningslöst och kostnadsfritt samtal för dialog.

Agneta Löwenring Beck
Jourhavande LHON-terapeut, professionell samtalsterapeut med LHON-diagnos.
Socionom Leg. Psykoterapeut med lång erfarenhet.

Telefon
+46 70 885 64 15
Nås enklast mellan 19.30-20.30

E-post
a.lowenring-beck@lhon.se

Läs mer här

Bli medlem även i år

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

All info om medlenskap hittar du här

/Styrelsen

LHON-registret

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)

Exfix.se

Träna Excentrisk Fixation på Exfix.se. Sidan är utvecklad som en del av projektet LEBERX, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Sidan är framtagen av synpedagog Krister Inde i samarbete med flera andra inom synrehabiliteringen och föreningen LHON Eye Society.

Läs upp text

Klicka på orange symbol (längst ned) för att aktivera uppläsning av text. För att starta klicka på spela-knappen”.

Notiser

  • Ny skrift om LHON 2021-01-20
  • Hockeydokumentären syntolkad på engelska 2020-12-17
  • Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020 2020-12-03

Läs senaste inläggen från Facebook

Vår infobroschyr

lhon-folder

Stöd via swish

swish_logo2

Telefon nr 1230230714

Vi är medlemmar i

Sällsynta diagnoser länk logga

LHON i världen

LHON.org Internationell webbplats

LHON Society

Adress

LHON Eye Society
Vasagatan 36, 2 tr 
111 20 Stockholm

Besöksadress:

Gotlandsgatan 44
116 63 Stockholm

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Tel: +46 70 782 99 18

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top
This site uses cookies: Find out more.