Om föreningen

Vid bildandet, den 31 mars 2012, var vi 15 personer. I december 2014 var vi uppe i över 160 medlemmar i föreningen. Vi hoppas att vi ska kunna nå ut till ännu fler berörda via Syncentraler, vården, sociala media mm.

Vi som har bildat den här föreningen är alla antingen drabbade av LHON, bärare av mutationen eller berörda på annat sätt som anhöriga, släktingar eller vänner till en person som drabbats av LHON.

Att förlora synen innebär ett trauma och en sorg för den som drabbas och även för de anhöriga. Den som drabbas måste lära sig att leva på ett helt nytt sätt och enkla vardagssysslor som att laga mat eller se vad som ligger på tallriken blir plötsligt väldigt svårt.

Eftersom LHON är en så ovanlig sjukdom är kunskapen bland läkare och sjukvårdspersonal begränsad. Det kan därför vara svårt för de drabbade att få rätt diagnos och att få information om den senaste forskningen, mm. Genom att bilda en förening kan vi stötta personer som drabbas och sprida information om LHON både bland vårdpersonal och allmänheten.

Det finns idag inget botemedel mot LHON. Eftersom sjukdomen är ovanlig är forskningen begränsad, men det finns ett litet antal forskningsprojekt som börjar nå lovande resultat, men det återstår fortfarande mycket arbete. Forskningsarbete kring en ovanlig diagnos som LHON är inte högprioriterat för statliga medel. Forskningsprojekten är därför är i skriande behov av ekonomiska resurser.

Vi vill göra allt vi kan för att stötta den pågående forskningen så att de som drabbats kanske om 5-10 år kan få tillbaka synen och så att våra barn och deras framtida barn som idag riskerar att förlora synen kanske kan undvika det om forskningen lyckas.

LHON är en ovanlig diagnos därför är föreningen medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Medlemmar i föreningen blir därför även medlemmar i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Tillsammans kan vi göra skillnad!

Här kan du ladda hem vår senaste informationsbroschyr på sex sidor i PDF-format

Här kan du ladda hem en kort två-sidig broschyr om föreningen i PDF-format

Vårt uppdrag och stadgar

LHON Eye Society är en demokratisk, opolitisk och religiöst obunden förening och arbetar helt på ideell grund med att:

  • sprida information om Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON)
  • genom offentlig insamling mm, verka för ökade resurser för forskning om LHON
  • stödja människor som drabbats av LHON och deras anhöriga
  • facilitera erfarenhetsutbyte och kunskapsöverföring mellan alla berörda parter

Här kan du ladda ner och läsa våra stadgar i sin helhet

Medlemskap

LHON Eye Society ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens åttonde verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

Allt arbete i föreningen görs ideellt. Kostnaden för medlemskapet går därför oavkortat till att stödja LHON-forskning och föreningens verksamhet. Medlemskapet kostar 200 kr per medlem och år, enligt beslut på årsmötet 2019.

Som medlem i LHON Eye Society blir du även medlem i både Synskadades Riksförbund (SRF) och Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Vi har tidigare erbjudit familjemedlemskap, men som branschförening till SRF måste vi anpassa oss efter deras regler och familjemedlemskap är i dagsläget inte möjligt att teckna enligt SRF:s stadgar. En annan orsak är att vårt medlemsregister hanteras genom SRF och deras nuvarande register tillåter tyvärr inte familjemedlemskap. Så snart det blir möjligt hos SRF så ändrar vi det. Hos oss blir du å andra sidan medlem i tre föreningar och det kommer att hända mycket under 2020.

För att bli medlem registrera dig på SRF:s hemsida via denna länk: www.srf.nu. Om länken inte fungerar, klistra in denna länk i din browser: https://www.srf.nu/engagera-dig/bli-medlem/. Fyll i LHON Eye Society på frågan om branschorganisation. Då blir du medlem i tre föreningar för priset av en! – LHON Eye Society, Sällsynta Diagnoser och SRF på nationell nivå (för medlemskap och stöd till SRF på lokal nivå behövs medlemskap även lokalt i SRF). Skicka gärna även ett mejl till oss på info@lhon.se  och berätta att du vill bli medlem, så kan vi lättare följa upp med SRF. Skriv gärna ”Medlem” i rubriken.

När du väl tecknat medlemskap kommer du att få en avi om förnyelse av ditt medlemskap i början av året. Alla utskick om medlemskap görs via SRF.

Från december 2019 kommer våra nyhetsbrev främst att skickas ut digitalt via email och inom kort kommer vi även att erbjuda nyheter via SMS. Pappersformat är också möjligt, men om du har epost och/eller mobilnummer, vill vi helst kommunicera den vägen. Viktigt därför att du fyller i uppgifter om email och mobilnummer vid registreringen via SRF. När din ansökan om medlemskap har kommit in kommer du att få ett inbetalningskort från SRF på årsavgiften på 200 kr per medlem.

Varmt välkommen och tack på förhand!

Vill du stödja föreningen genom en gåva som privatperson eller företag klicka här.

Styrelsen

Ledamöter

Ordförande, Lars Kinnunen
Lars.kinnunen@lhon.se
Tel: +46 70 595 78 56

Félicia Adlersfeld Castillo
felicia.adlersfeld@lhon.se
Tel: +46 73 983 08 85

Helena Lindemark
helena.lindemark@lhon.se
Tel: +46 76 555 74 50

Lukas Jakubov
Lukas.jakubov@gmail.com
Tel: +46 73-999 08 55

Anne-Matte Arntzen
Annemette.arntzen@lhon.se

Fredrik Lindemark Guzmán
fredrik.guzman@lhon.se
Tel: +46 70 782 99 18

Suppleanter

Andreas Andersson
andreas.andersson@lhon.se
Tel: +46 70 835 04 41

Helena Stefansson
helena.stefansson@lhon.se
Tel: +46 70 670 36 70

Bidrag från LHON-föreningen

Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag för LHON-föreningen i Sverige öppet för fri tolkning men ska ge både individen och föreningen ny kraft och kreativitet.