• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
  • LHON Eye Society i Almedalen
FöregåendeNästa
123456789101112

Välkommen till LHON Eye Society

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Aktuella notiser

Blind Ice Hockey, man i gulblå hockeytröja, hjälm och mörka glasögon
I fokus, LHON

Hockeydokumentären syntolkad på engelska

Nu har även den syntolkade versionen av hockeydokumentären på engelska blivit tillgänglig via vår YouTubekanal
Läs mer
2020-12-17
Lukas, Felicia och Lars på scen
I fokus, LHON

Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020

Nu har vi publicerat en video från vårt tidigare event som ägde rum fredagen den 20/11 2020 på Radisson Blu Royal Park i Stockholm. Eventet handlade om föreningens projekt Blind Ice Hockey som du kan läsa mer om här. På scen stod Lukas…
Läs mer
2020-12-03
En grupp springer med gula västar på en grusväg med publik på sidorna. Det syns gröna träd i bakgrunden.
I fokus, LHON

Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020

Nu har vi publicerat tre filmer från Mito-loppet som hölls tidigare i år där du kan se intervjuer med Dr Martin Engvall, Felicia Adlersfeld Castillo och Lars Kinnunen. Du kan se dem via vår YouTube-kanal och länkade här nedan. Mito-loppet…
Läs mer
2020-11-24
Blind Ice Hockey, man i gulblå hockeytröja, hjälm och mörka glasögon
I fokus, LHON

Film om Blind Ice Hockey

Nu kan du se dokumentärfilmen om projektet Blind Ice Hockey. Det är ett projekt som föreningen LHON Eye Society ligger bakom tillsammans med bland andra projektledare Lukas Jakubov. Lukas har själv en synnedsättning på grund av LHON. Andra…
Läs mer
2020-11-20
Lars Kinnunen på Mitokondriedagen 2020
I fokus, LHON

Film från virtuell konferens 16 september

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2020 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Klippet finns även…
Läs mer
2020-11-04
Artikel i Perspektiv från Hockeykvällen
I fokus, LHON

Två bra reportage från vår aktivitet LHON Blind Icehockey

Lyssna på ett bra reportaget från vår aktivitet LHON Blind Icehockey i SRF Radio/SRF Play via länken nedan. Spola fram till 7 minuter och 14 sekunder in i klippet. http://radio.srf.nu/arkiv/2020/1016.html   Här nedan kan du…
Läs mer
2020-11-04
Blind Icehockey, fyra personer står på en hockeyrink i en ishall
I fokus, LHON

Inbjudan till den 20 november – release av hockeydokumentären

LHON Eye Society inbjuder till premiärvisning av dokumentärfilmen ”Blind Icehockey”.
Läs mer
2020-11-04
Vilmer Bäckman åker skateboard ner för en backe i motljus
LHON, I fokus

Vilmer Bäckman En Ny Synvinkel

Vilmer Bäckman är 20 år och har varit en hängiven skateboard-kille. Men när synen rakt fram vissnade så var det tveksamt om det skulle fungera igen. När man får LHON så vet man ju inte hur mycket eller lite man kommer att se innan…
Läs mer
2020-10-01
Lista fler artiklar

Om oss

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Vår vision är att människor som har en synnedsättning på grund av LHON ska kunna leva ett öppet, värdigt och harmoniskt liv och få den support man behöver i form av bekräftelse, erkänsla, hjälpmedel, träning och vägledning.

I ett kort perspektiv ska vi påverka tillkomsten av ett nationellt medicinskt Kompetenscenter för LHON i landet i kontakt med internationellt erkända forskare och medmänniskor.

I ett längre perspektiv kommer LHON att kunna behandlas, i många fall botas och bemötas av kompetenta ögonläkare, genetiker och neurologer i samverkan med oss i patientorganisationen.

Här på sidan finns också material vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar bland annat om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se våra filmer direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.

Klicka på orange ikon nere till vänster för att få texten uppläst ur din enhets högtalare.

Läs mer om vår förening här

Aktuellt material från oss om LHON

Livet kommer tillbaka – filmen

Se framåt – filmen

Se framåt – boken

Starkare tillsammans – filmen

Starkare tillsammans – boken

Intervju – Felicia

Intervju – Hampus

Intervju – Mattias

Intervju – Susanne

Föreläsning – Krister

Kort fakta om LHON

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Läs mer om LHON här

Normal syn

Syn med LHON

Jourhavande LHON-terapeut

Föreningen kan glädjande meddela att alla medlemmar och anhöriga under ytterligare ett år kan kontakta Jourhavande LHON-terapeut Agneta för förutsättningslöst och kostnadsfritt samtal för dialog.

Agneta Löwenring Beck
Jourhavande LHON-terapeut, professionell samtalsterapeut med LHON-diagnos.
Socionom Leg. Psykoterapeut med lång erfarenhet.

Telefon
+46 70 885 64 15
Nås enklast mellan 19.30-20.30

E-post
a.lowenring-beck@lhon.se

Läs mer här

Bli medlem även i år

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

All info om medlenskap hittar du här

/Styrelsen

LHON-registret

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)

Exfix.se

Träna Excentrisk Fixation på Exfix.se. Sidan är utvecklad som en del av projektet LEBERX, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Sidan är framtagen av synpedagog Krister Inde i samarbete med flera andra inom synrehabiliteringen och föreningen LHON Eye Society.

Nyhetsbrev

Några punkter publicerat maj 2018 med en bra sammanställning av senaste aktiviteterna.
Läs nyhetsbrev

Läs upp text

Klicka på orange symbol för att aktivera uppläsning av text. För att starta klicka på spela-knappen”.

Vår Infobroschyr!

lhon-folder

Läs senaste inläggen från Facebook

Stöd via swish

swish_logo2

Telefon nr 1230230714

Vi är medlemmar i

Sällsynta diagnoser länk logga

LHON i världen

LHON.org Internationell webbplats

LHON Society

Adress

LHON Eye Society
Vasagatan 36, 2 tr 
111 20 Stockholm

Besöksadress:

Gotlandsgatan 44
116 63 Stockholm

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Tel: +46 70 782 99 18

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top
This site uses cookies: Find out more.