Välkommen till LHON Eye Society

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Aktuella notiser

Inbjudan – Mitokondriedagen 16/9 och Mito-loppet 14-20/9

LHON Eye Socity arrangerar Mitokondriedagen den 16 september med virtuell föreläsning och Mito-loppet i Hagaparken i Stockholm – dessutom Virtuella Mito-loppet den 14 – 20 september

Läs mer

Lars Kinnunen porträttbild. Lars är iklädd kostym och glasögon, han har ljust kort hår

LHON, I fokus

Ordförandebrev och intervju med Lars Kinnunen

Vid föreningens årsmöte den 26 april blev jag vald till ordförande för LHON Eye Society. Jag har tidigare varit engagerad i styrelsen vid bildandet 2012 och då som vice ordförande under ett par år.

Läs mer

Lista fler artiklar

Om oss

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Vår vision är att människor som har en synnedsättning på grund av LHON ska kunna leva ett öppet, värdigt och harmoniskt liv och få den support man behöver i form av bekräftelse, erkänsla, hjälpmedel, träning och vägledning.

I ett kort perspektiv ska vi påverka tillkomsten av ett nationellt medicinskt Kompetenscenter för LHON i landet i kontakt med internationellt erkända forskare och medmänniskor.

I ett längre perspektiv kommer LHON att kunna behandlas, i många fall botas och bemötas av kompetenta ögonläkare, genetiker och neurologer i samverkan med oss i patientorganisationen.

Här på sidan finns också material vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar bland annat om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se våra filmer direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.

Klicka på orange ikon nere till vänster för att få texten uppläst ur din enhets högtalare.

Läs mer om vår förening här

Aktuellt material från oss om LHON

Livet kommer tillbaka – filmen

Se framåt – filmen

Se framåt – boken

Starkare tillsammans – filmen

Starkare tillsammans – boken

Intervju – Felicia

Intervju – Hampus

Intervju – Mattias

Intervju – Susanne

Föreläsning – Krister

Kort fakta om LHON

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Läs mer om LHON här

Normal syn

Syn med LHON

LHON-registret

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)