• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Bild från medlemsmöte i föreningen
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
  • Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
FöregåendeNästa
1234567891011

Välkommen till LHON Eye Society

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Aktuella notiser

Bild från medlemsmöte i föreningen
I fokus, LHON

LHON-föreningen hälsar dig välkommen till medlemsdagar på Almåsa Kursgård 16-18 juni

Vi börjar resan med gemensam bussfärd från Cityterminalen Stockholm med avfärd kl. 15:00. Vi har 40 platser och i första hand för medlemmar med synnedsättning. Du får en weekend med rekreation i fokus och medlemsutveckling, du bor…
Läs mer
2023-03-22
Illustration färgglada löpare
I fokus, LHON

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km tisdagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans. 100 platser finns fördelas efter anmälning.
Läs mer
2023-03-08
LHON Eye Society årsmöte 2 april - agenda och årsredovisning
I fokus, LHON

Kallelse till årsmötet den 16 april kl 13.30

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma. Söndagen den 16 april kl 13.30. Anmälan senast 6/4. Mötet inleds med gemensam lättare lunch kl 13.00. SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm.
Läs mer
2023-03-01
Sandstrand och palmer intill blågrönt vatten och blå himmel.
I fokus, LHON

Medlemsförmån genom SRF

Här kan du ladda hem och läsa om resor genom SRF GO! - Synskadades egen resebyrå. Resorna gäller mellan mars-juni 2023. Sista anmälningsdag 17 januari 2023.
Läs mer
2022-12-12
Kvinna på ögonundersökning
Forskning, I fokus, LHON

Aktuella behandlingsmetoder

Här är en mycket bra genomgång av aktuella behandlingsmetoder av LHON på en mycket avancerad nivå på engelska men den är värd att titta på ändå.
Läs mer
2022-11-02
Ett antal personer i gula reflexvästar i samband med lopp
Forskning, I fokus, LHON

Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året. Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen. Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning. Senare…
Läs mer
2022-09-22
Mitokondrie
Forskning, I fokus, LHON

Mitokondriedagen 19 september program och länk

Här kan du läsa programmet och få länk till onlinemötet via Microsoft Teams.
Läs mer
2022-09-12
Bilder på ben som springer i klunga
I fokus, LHON

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att…
Läs mer
2022-08-22
Medlemsmöte Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022
I fokus, LHON

Bilder från medlemsmötet Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022

Nu kan du titta på några foton från vårt medlemsmöte på Hagabergs Folkhögskola som hölls den 17-18 juni 2022.
Läs mer
2022-06-22
Närbild på en iphone liggandes på bord
I fokus, LHON

Ta del av vår telefonskola

Att kunna använda sin iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning är något det finns stort behov av. Nu finns vår telefonskola publicerad!
Läs mer
2022-06-21
en hand håller i en iphone
I fokus, LHON

VIP-appar

VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat…
Läs mer
2022-06-20
Försättsbild från webinar - Mitokondriedagen 15 september 2021. 3 personer syns i en generisk bild med glada miner.
Forskning, I fokus, LHON

Webinar Mitokondriedagen 15 September 2021

Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Läs mer
2022-04-19
Glasögon ligger ovanpå bokstäver på en tavla för synkontroll
Forskning, I fokus, LHON

Lhon Eye Society stöder synfunktionsforskning

Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta…
Läs mer
2021-12-08
logga lhon society på surfplatta liggandes på bord
I fokus, LHON

Nyhetsbrev Från LHON Eye Society

Ta del av den senaste informationen om vad som händer i föreningen just nu.
Läs mer
2021-11-29
Kristter inde sitter och håller i ett papper. Han har mörkbrunt kort hår, glasögon där den ena sidan har en förstoringsring. Han är klädd i en blå tröja ovanppå en ljusblå skjorta.
I fokus, LHON

Krister Indes föreläsning recenserad i finska Synvinkel

"Om man nu har fått en synnedsättning i livet måste man lära sig att förhålla sig till de egenskaper man har, och bli vän med det faktum att man ser dåligt, säger författaren Krister Inde som föreläste på Må bra-dagen i Norwalla med över åttio personer i publiken."
Läs mer
2021-11-25
Forskning, I fokus, LHON

Stipendier till studier om rehabilitering och hjälpmedel för personer med LHON

Vi erbjuder nu flera stipendier på 50 000 till 100 000 kronor till en professionell eller ett team av professionella (ett synteam) vid syncentralerna i Sverige så att våra FoU-medel kan fördelas både till medicinska studier och rehabiliteringsstudier.
Läs mer
2021-10-19
Lista fler artiklar

Starkare tillsammans – filmen

Livet kommer tillbaka – filmen

Se framåt – filmen

Om oss

LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.

Vår vision är att människor som har en synnedsättning på grund av LHON ska kunna leva ett öppet, värdigt och harmoniskt liv och få den support man behöver i form av bekräftelse, erkänsla, hjälpmedel, träning och vägledning.

I ett kort perspektiv ska vi påverka tillkomsten av ett nationellt medicinskt Kompetenscenter för LHON i landet i kontakt med internationellt erkända forskare och medmänniskor.

I ett längre perspektiv kommer LHON att kunna behandlas, i många fall botas och bemötas av kompetenta ögonläkare, genetiker och neurologer i samverkan med oss i patientorganisationen.

Här på sidan finns också material vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar bland annat om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se våra filmer direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.

Klicka på orange ikon nere till vänster för att få texten uppläst ur din enhets högtalare.

Läs mer om vår förening här

Mer från oss om LHON

Se framåt – boken

Starkare tillsammans – boken

Intervju – Felicia

Intervju – Hampus

Intervju – Mattias

Intervju – Susanne

Föreläsning – Krister

Kort fakta om LHON

LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.

Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.

Läs mer om LHON här

Normal syn

Syn med LHON

LHON-registret

Hemsida: https://lhon-registret.se/

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset med registerhållare dr Martin Engvall, CMMS, Lena Jacobson, ögonläkare, Maria Nilsson och Johan Hedström. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)

Får du vårt nyhetsbrev?

Vi har börjat skicka ut viktig, aktuell och intressant information till dig som medlem i föreningen via e-post. Om du inte har uppgett din aktuella e-postadress till oss eller om du inte får våra nyhetsbrev i din inkorg vänligen kontakta oss på info@lhon.se

Jourhavande LHON-terapeut

Föreningen kan glädjande meddela att alla medlemmar och anhöriga under ytterligare ett år kan kontakta Jourhavande LHON-terapeut Agneta för förutsättningslöst och kostnadsfritt samtal för dialog.

Agneta Löwenring Beck
Jourhavande LHON-terapeut, professionell samtalsterapeut med LHON-diagnos.
Socionom Leg. Psykoterapeut med lång erfarenhet.

Telefon
+46 70 885 64 15
Nås enklast mellan 19.30-20.30

E-post

agneta.lowenring.beck@lhon.se

Läs mer här

Bli medlem även i år

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

All info om medlenskap hittar du här

/Styrelsen

Exfix.se

Träna Excentrisk Fixation på Exfix.se. Sidan är utvecklad som en del av projektet LEBERX, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Sidan är framtagen av synpedagog Krister Inde i samarbete med flera andra inom synrehabiliteringen och föreningen LHON Eye Society.

Nyhetsbrev

Några punkter publicerat maj 2018 med en bra sammanställning av senaste aktiviteterna.
Läs nyhetsbrev

Vår Infobroschyr!

lhon-folder

Läs senaste inläggen från Facebook

Stöd via swish

swish_logo2

Telefon nr 1230230714

LHON i världen

LHON.org Internationell webbplats

LHON Society

Adress

LHON Eye Society
C/o Carina lemon Allstrin
Forsbackagatan 45
123 43 Farsta

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top