• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu

Forskning

Den forskning som pågår på ett fåtal platser i världen har börjat nå vissa framgångar men har lång väg kvar till att riktigt förstå sjukdomen. Framsteg i LHON-forskningen kan även gynna forskning om andra sjukdomar med liknande grundproblematik. Dels finns ett flertal olika mitokondriella sjukdomar, men även betydligt mer vanligt förekommande sjukdomar som Alzheimer, Parkinson och Huntingtons sjukdom har liknande grundproblematik som LHON. Framsteg inom LHON forskningen skulle därför kunna bidra till en lösning för ett mycket stort antal patienter.

LHON beskrevs för första gången 1871 av Theodor Leber, professor i ögonsjukdomar i Göttingen i Tyskland. Men det var först 1988 som man lyckades härleda orsaken till synskadan till en förändring i mitokondriens DNA (mtDNA). För att säkerställa diagnos krävs en DNA-analys.

Det faktum att framsteg inom LHON-forskning kan bidra till lösningar för andra mer vanligt förekommande sjukdomar gör att forskningen på senare år har fått större uppmärksamhet. En fördel för forskare att studera just LHON är att det oftast bara rör en specifik variant av mtDNA som är muterad.

Vi kommer att komplettera den här listan, men vi har här valt ut några av de internationellt viktigaste och mest lovande forskningsprojekten för att hitta ett botemedel och för att hitta mediciner som kan hjälpa LHON-patienter.

Klicka på en artikelrubrik eller ”Läs mer-knappen” för att läsa hela artikeln. Har du något material du tycker vi borde publicera här, kontakta oss.

Försättsbild från webinar - Mitokondriedagen 15 september 2021. 3 personer syns i en generisk bild med glada miner.
Forskning, I fokus, LHON

Webinar Mitokondriedagen 15 September 2021

Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Läs mer
2022-04-19
Glasögon ligger ovanpå bokstäver på en tavla för synkontroll
Forskning, I fokus, LHON

Lhon Eye Society stöder synfunktionsforskning

Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta…
Läs mer
2021-12-08
Forskning, I fokus, LHON

Stipendier till studier om rehabilitering och hjälpmedel för personer med LHON

Vi erbjuder nu flera stipendier på 50 000 till 100 000 kronor till en professionell eller ett team av professionella (ett synteam) vid syncentralerna i Sverige så att våra FoU-medel kan fördelas både till medicinska studier och rehabiliteringsstudier.
Läs mer
2021-10-19
Välkommen till Mito-dagen!
LHON, Forskning

Välkommen till Mito-dagen onsdagen den 18 sep kl 14!

Välkommen till Mitokondriedagen 2019 -ett samarbete mellan NeuroVive och Chiesi Med anledning av den årliga Global Mitochondrial Disease Awareness Week bjuder NeuroVive och Chiesi in till en spännande eftermiddag med fokus…
Läs mer
2019-09-13
Forskning om LHON
LHON, Forskning

LHON Eye Society bidrar med 1,1 MSEK till forskning tack vare privat donation

Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.
Läs mer
2019-02-20
LHON, Forskning

LHON Eye Society startar Leberjakten!

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar…
Läs mer
2019-01-27
Forskning, LHON

Framtidens LHON-forskning är här

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns…
Läs mer
2018-09-20
Forskning, LHON

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer s…
Läs mer
2018-05-21
Forskning, LHON

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här…
Läs mer
2018-01-25
Forskning, LHON

Spotlight for LHON on World Sight Day

Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning. Vidare läsning finns även här: Shedding light…
Läs mer
2017-10-17
LHON, Forskning

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics. Studien syftar till…
Läs mer
2016-09-09
Forskning

Ny artikel om LHON i Danmark publicerad!

Översättning kommer snart! Se bilaga nedan 2016 Leber prevalence IOVS.pdf
Läs mer
2016-03-29
Forskning, Leber X, LHON

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall. Studien…
Läs mer
2015-09-03
Forskning

Framsteg i forskningen

Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami! Läs mer på deras webbplats
Läs mer
2014-01-23
Forskning

Forskningsrapport om LHON reviderad

Forskningsrapport från National Center for Biotechnology Information (NCBI), först publicerad oktober år 2000, senare reviderad i september 2013 Läs den här på NCBI´s webbplats
Läs mer
2013-10-10
Forskning

Statens medicinsk-etiska råd (SMER) säger nej till mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Efter att ha analyserat och…
Läs mer
2013-05-20
Forskning

Seminarium i Stockholm om mitokondrie-utbyte

Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet. Läs mer här
Läs mer
2013-05-17
Forskning

Idebenone för lindring av symptom

Idebenone är en konstgjord form av Q10 som lättare kan tas upp av cellerna och därmed kan ha viss effekt på mitokondriernas förmåga att omvandla näringsämnen till energi. Studien genomfördes i ett samarbete mellan Newcastle University…
Läs mer
2012-12-12
Forskning

Genterapistudie för botemedel

Den forskning som anses ha kommit närmast en lösning och botemedel mot LHON är en genterapistudie som genomförs på Bascom Palmer Eye Institute, University of Miami i USA. Studien i Miami omfattar enbart personer med den typ av mutation…
Läs mer
2012-08-06
Forskning

Samråd i England om metoder för att undvika mitokondriella sjukdomar

Stora framsteg inom forskningen de senaste åren gör att det idag teoretiskt sett skulle kunna vara möjligt för kvinnor som bär på en mitokondriell mutation att undvika att föra vidare mutationen till sina barn. Men tillämpningen av…
Läs mer
2012-06-08
Forskning

Artikel om Bascom Palmer Eye Institute

Artikel om Bascom Palmer Eye Institutes forskning i M&S Technologies blogg Läs den här
Läs mer
2012-05-10

Det stora medlemsmötet 17-18/6 – anmäl dig nu så får du nya och gamla kunskaper och vänner!!

Här är det uppdaterade programmet!

Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.

Anmäl dig och er så fort du kan till Torben Lindqvist på torben.lindqvist@lhon.se

Får du vårt nyhetsbrev?

Vi har börjat skicka ut viktig, aktuell och intressant information till dig som medlem i föreningen via e-post. Om du inte har uppgett din aktuella e-postadress till oss eller om du inte får våra nyhetsbrev i din inkorg vänligen kontakta oss på info@lhon.se

Jourhavande LHON-terapeut

Föreningen kan glädjande meddela att alla medlemmar och anhöriga under ytterligare ett år kan kontakta Jourhavande LHON-terapeut Agneta för förutsättningslöst och kostnadsfritt samtal för dialog.

Agneta Löwenring Beck
Jourhavande LHON-terapeut, professionell samtalsterapeut med LHON-diagnos.
Socionom Leg. Psykoterapeut med lång erfarenhet.

Telefon
+46 70 885 64 15
Nås enklast mellan 19.30-20.30

E-post

agneta.lowenring.beck@lhon.se

Läs mer här

Bli medlem även i år

LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!

All info om medlenskap hittar du här

/Styrelsen

LHON-registret

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset med registerhållare dr Martin Engvall, CMMS, Lena Jacobson, ögonläkare, Maria Nilsson och Johan Hedström. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)

Exfix.se

Träna Excentrisk Fixation på Exfix.se. Sidan är utvecklad som en del av projektet LEBERX, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Sidan är framtagen av synpedagog Krister Inde i samarbete med flera andra inom synrehabiliteringen och föreningen LHON Eye Society.

Läs upp text

Klicka på orange symbol (längst ned) för att aktivera uppläsning av text. För att starta klicka på spela-knappen”.

Notiser

  • Webinar Mitokondriedagen 15 September 2021 2022-04-19
  • Det stora medlemsmötet – anmäl dig nu så får du nya och gamla kunskaper och vänner!! 2022-03-28
  • Kallelse och handlingar till årsmötet den 9 april kl 13.00 2022-03-10

Läs senaste inläggen från Facebook

Vår infobroschyr

lhon-folder

Stöd via swish

swish_logo2

Telefon nr 1230230714

LHON i världen

LHON.org Internationell webbplats

LHON Society

Här är det uppdaterade programmet!

Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.

Anmäl dig och er så fort du kan till Torben Lindqvist på torben.lindqvist@lhon.se

Adress

LHON Eye Society
C/o Carina lemon Allstrin
Forsbackagatan 45
123 43 Farsta

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top