”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda”

Så här berättar föreningens ordförande, Hampus Wännerdahl i en intervju av Gunnar von Sydow:

I juni 2009 började Hampus Wännerdahl få något som han först tänkte på som ”skräp i ögat”. Han hade jobbat hårt en period med flera nattpass och tänkte att det nog var trötthet, helt enkelt. I slutet av september fick han sin diagnos – LHON. Livet var förändrat i grunden.

”Nu, några år senare, kan jag säga att livet inte blev sämre, egentligen. Men annorlunda.”

Hampus Wännerdahl är idag 31 år gammal. Han växte upp i Västervik och har alltid varit nyfiken och levt ett aktivt liv. Utbytesstudent i Argentina, rest mycket i Sydamerika, bott en tid i Barcelona. Han pluggade på Internationella handelshögskolan i Jönköping och studerade ett par terminer i Sao Paolo och Buenos Aires. Hans inriktning blev med tiden internationell marknadsföring.

I februari 2008 flyttade han till Stockholm och fick omgående en plats som managementtrainee på Telenor. Tillsammans med sin sambo Moa Lagerman tyckte Hampus att livet var skönt och såg med förväntan på framtiden.

Så, en morgon i juni efter ett möte med en grupp konsulter kände Hampus att det var något fel med vänstra ögat. Han såg lite suddigt. Mötet hade dragit ut på tiden till framåt natten och Hampus utgick från att han var överansträngd. Han bad Moa kolla ögat men det syntes inget anmärkningsvärt.

”Jag tänkte inte så väldigt mycket på det då. I den vevan skulle vi ändå ner till mitt föräldrahem i Västervik och jag tänkte att jag bara behövde lite vila.”

Men efter en vecka var ögat inte bättre. Det var sämre. Hampus gick till sin husläkare som han fortfarande hade kvar.

”Han skulle göra ett sådant där syntest där man tittar på bokstäver på en väggtavla. Det var lite läskigt. Med vänstra ögat kunde jag inte ens se tavlan.”

Det är nog en inflammation i synnerven, trodde läkaren. Han ordnade en tid för Hampus på S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm.

Tiden var i augusti. Även där trodde läkarna som undersökte Hampus att det rörde sig om en inflammation. Hampus fick en ny tid i början av september. Då skulle det nog vara lite bättre.

Men det var det inte. Tvärtom, nu började synen även på högra ögat bli suddig. Läkarna gjorde en mängd test, tyckte sig se en skada och skickade Hampus vidare till Karolinska universitetssjukhusets akutmottagning.

Där blev Hampus inlagd tre dygn med kortisondropp för att häva den inflammation läkarna trodde det rörde sig om.

Fram till dess hade han inte varit speciellt orolig.

”Jag trodde ju att läkarna hade rätt när de talade om denna inflammation och att den gick att bota. Att jag såg suddigt var mer en källa till irritation, som att jag spillde ibland när jag skulle hälla upp en öl eller att jag fick avstå från att köra bil.”

Men när kortisonet inte hjälpte, när synen blev allt sämre allt snabbare och när läkarna tog fler och fler prover och inte tyckte veta riktigt vad det var för fel, då började oron komma.

”Det var kaotiska dagar”, minns Hampus. ”Jag ringde varje dag för att höra om provsvaren kommit. Nu kände jag också att synen blev sämre varje dag. Det gick fort. En dag ringde jag från flygbussen på väg in till stan från Arlanda. Då hade svaren kommit. Läkaren förklarade att jag hade Lebers, att det var obotligt och att det fanns en risk att jag skulle förlora synen helt. Trots att jag i min oro målat upp det värsta för mitt inre blev beskedet ändå en chock. Jag hoppade av bussen vid första hållplatsen och stod och bara skakade, jag grät och kände mig helt vilsen. Vad skulle jag göra? Hur skulle det bli? Hela världen vändes uppochner. Jag visste ju så lite om sjukdomen. Tanken att jag skulle bli helt blind var fasansfull.”

Hampus tog sig hem och föll gråtande ihop i hallen. Moa gav honom en lång kram.

Den första tiden efter beskedet var jobbig. Hampus låg mycket på sängen och grubblade, kände sig helt handlingsförlamad. Moa fick stå för att allt praktiskt i hemmet skulle fungera.

”Utan henne hade den första tiden varit outhärdligt svår att gå igenom”.

Och synen fortsatte att bli allt sämre.

Trots att livet den här tiden kändes kaotiskt var Hampus aldrig sjukskriven från jobbet. När han berättade om diagnosen för sin arbetsgivare visste han inte vad han kunde förvänta sig. Hur mycket skulle de ställa upp? Skulle de ställa upp?

En konsult besökte arbetsplatsen och gjorde en lista på alla hjälpmedel som Hampus nu skulle behöva. Han började förklara för HR-chefen hur den vanliga proceduren gick till, med ansökan till Försäkringskassa om bidrag och så vidare. Men HR-chefen ville inte höra på det örat.

”Här är ju en lista på vad som behövs”, sa hon. ”Då köper vi det med en gång.”

Telenor tog stor hänsyn till att Hampus kände sig hängig och deprimerad och ofta kom sent.

”Men jag ville verkligen ha kvar mitt arbete och bestämde mig för att hantera situationen. Jag insåg att jag faktiskt måste bita ihop och gå vidare.”

Sedan februari 2009 arbetar Hampus med strategiska analyser och utveckling av Telenors affär på konsumentmarknaden.

Framåt mars 2010 upphörde försämringen av synen. Sedan dess har den varit stabil. Hampus ser endast i det perifera synfältet, som en smal rund ring långt från den centrala delen där man kan fokusera. En lång tid åt han stabiliserande mediciner men har slutat med dem eftersom han inte tycker de gör någon skillnad.

”Livet har blivit väldigt annorlunda jämfört med vad jag trodde. Men jag skulle inte säga det blivit sämre”, sammanfattar han idag sin situation.

Sjukdomen styr merparten av livet. Hampus kan inte köra bil. Han kan inte cykla på egen hand men har löst det genom att köpa en tandemcykel som han trampar bakom Moa. Han tycker om att vara aktiv och kan åka slalom med ledsagare. Ute på stan går han med vit käpp. För längre sträckor använder han färdtjänst. De gånger han behöver flyga i tjänsten får han hjälp av ledsagare att hitta.

”Det är bra att ge omvärlden signaler om att man är synskadad. Då undviker man många situationer där folk blir irriterade för att man kanske bär sig konstigt åt.”

På jobbet och hemma klarar Hampus sig bra genom att hålla noggrann ordning på sina grejer. Var sak på exakt rätt plats. Hemmet är inrett med vita väggar och svarta lysknappar. Kontraster är viktiga. Vid spisknappar, på tvättmaskinen, i hissen och så vidare har han satt upp märkningar så han kan hantera alla knappar och reglage. Både hemma och på jobbet har han en tv-anläggning som förstorar upp vad som visas på datorskärmen. Han kan ibland också se på TV genom att i princip lägga sig under skärmen och kika uppåt. Men det är jobbigt. ”Det går rätt bra att lyssna också. Man hänger med.”

På jobbet rör han sig till synes obehindrat. Han vet exakt var alla dörrar är och hur de öppnas, alla kodlås där han måste dra sitt magnetkort.

”Jag förväntas göra mitt jobb lika bra som tidigare och det vill jag verkligen också. Men när jag till exempel ska hålla en presentation med Powerpoint måste jag lära mig hela dragningen utantill. Jag får inget stöd av bilderna. Så jag får ofta sitta hemma och memorera allt jag ska säga. Det tar längre tid och det blir mer tröttsamt att göra jobbet. På fredagarna och hela helgen brukar jag vara helt slut. Jag blir närmast sängliggande fredag kväll och hela lördagen.”

Eftersom Hampus inte kan se skillnad på människors ansikten måste han använda hörseln för att identifiera olika människor. Bara det kan göra en arbetsvecka väldigt tröttande, med alla möten och kontakter.

Hemma måste alla sysslor organiseras noggrant och strängt, som ett jobb.

”Jag får ta hand om allt jag klarar, som tvätt och sådant. Moa gör allt annat. Så slipper vi tjafs och blir ett väldigt tajt team.”

Hampus känner stor sorg över sin förlorade syn. I början hade han svårt att hantera den känslan. Den blev som ytterligare en börda.

”Men man måste nog tillåta sig att vara ledsen”, säger han nu. ”Jag tror man har igen det på lång sikt. Att lära sig leva med dessa nya förutsättningar. Både jag och Moa gick i var sin samtalsterapi hösten 2010 och det tror jag var bra, att vi kunde prata med en utomstående. Jag behövde inte belasta Moa med ännu mer av min ledsenhet och ilska. Terapin hjälpte oss bägge hantera situationen. Även Moa hade ju fått en ny roll i vår relation och är förstås väldigt påverkad i sitt liv.”

Den initiala krisen pågick ungefär ett år. Sedan märkte Hampus att livet ändå inte var förstört och att han har mycket att leva för.

Men det är inte samma sak som att han accepterar situationen.

”Gör man det accepterar man också att man är begränsad, handikappad. Det tror jag är farligt”, säger Hampus.

”Det gäller istället att ständigt utmana och finna nya vägar framåt, med de förändrade förutsättningarna. Samtidigt önskar jag så intensivt att det kom ett botemedel. Jag åker gärna dit forskning pågår – till Florida, Kina eller England, vartsomhelst – och erbjuder mig som försöksperson.”

Intervju av: Gunnar von Sydow