Senaste inläggen från vår Facebooksida

[custom-facebook-feed]

LHON-registret

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset med registerhållare dr Martin Engvall, CMMS, Lena Jacobson, ögonläkare, Maria Nilsson och Johan Hedström. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda ner här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Ladda hem och skriv ut: Samtycke att delta i LHON register (OBS! Uppdaterad 190201)

Senaste inläggen från vår Facebooksida

Adress

Kontakt

Ge gåva

Med stöd från