”Min syn har faktiskt förbättrats lite”

Lars Kinnunen, som intervjuades av Gunnar von Sydow i slutet av 2012, sa så här: 

I oktober 2011 tyckte Lasse Kinnunen att han började se lite sämre. Han gick till sin optiker och provade ut nya glasögon. De hjälpte inte. En dryg månad senare reklamerade han glasögonen. Han gjorde ett nytt syntest. På fem veckor hade han tappat fyra rader på syntesttavlan. 

Ett år senare har Lasse lärt sig leva med LHON. Hans synförsämring påverkar hela hans liv men är relativt mild. Han kan röra sig på stan utan vit käpp. Han kan cykla, till och med spela tennis med långsamma bollar. Med hjälpmedel klarar han sitt jobb och att fungera någorlunda som vanlig på sin fritid.

”Men att klara jobb och vardag är så oerhört mycket mer tröttande än tidigare”, berättar han. ”Allt jag gör tar längre tid och är mer ansträngande.”

Lasse arbetar som vice VD på Nordic Equities Kapitalförvaltning i Stockholm som förvaltar tre aktiefonder. Arbetet kräver att han reser mycket och träffar kunder, håller presentationer och är dagligen välinformerad. Att läsa tidningar och på nätet går bra med olika hjälpmedel som förstorar texten men det tar längre tid. Lasse lyssnar också på ekonominyheter i podcaster ungefär fyra timmar om dagen. Den extra ansträngningen innebär att han klarar alla åtaganden och ser inga skäl att inte fullfölja sin karriärplan.

Men i början, när han inte visste hur allvarligt han skulle drabbas av Lebers, som LHON brukar kallas, var han mycket orolig och förberedde sig för ett liv som helt blind.

”Ja, det var svårt att få besked. Det tog tid med alla prover och jag upptäckte att man måste ta många initiativ själv för att få sin diagnos och få de råd och de hjälpmedel som behövs.”

Efter syntestet i november 2011, då han tappat flera rader på testtavlan, fick Lasse en remiss till en ögonläkare med privatmottagning. Han fick tid den 15 december. Läkaren hade inte tillräcklig utrustning utan skrev en ny remiss till S:t Eriks ögonsjukhus. Nu kom alla julförberedelser emellan, både på jobbet och hemma. Lasse hade inte tid. I mellandagarna upptäckte han att han inte kunde läsa för sin nioårige son Filiph ens med starka glasögon.

”Nu började jag bli orolig på riktigt”, berättar Lasse. ”Dessförinnan hade jag tänkt att synproblemen hade att göra med att jag hade arbetat så mycket och var överansträngd på något sätt. Att det skulle bi bättre när jag blev ledig och kunde vila lite. Så blev det tvärtom.”

Lasse åkte nu in till ögonsjukhusets akutmottagning. Där sade läkarna att det nog var någonting med synnerven och att de misstänkte en cancertumör i hjärnan. Lasse fick nu en remiss till Södersjukhusets akutmottagning och åkte dit direkt, fylld med onda aningar. Den dagen/kvällen var röntgenavdelningen överbokad och Lasse fick en tid dagen efter för hjärnröntgen. Över natten hade en stor oro börjat växa. Lasses sambo Ewa Söderberg följde med. På SÖS gjordes en skikt- och kontraströntgen och efter några timmars orolig väntan kom beskedet – det var i alla fall inte en tumör.

Nu fick Lasse en ny remiss, till ögonkliniken på SÖS. Men där sade de att de inte hade tid den veckan utan hänvisade Lasse till ett närsjukhus i förorten.

”Det tyckte jag inte jag kunde vänta på, så jag åkte tillbaka till SÖS och träffade ögonläkaren Henrik Dahlgren som varit min läkare sedan dess. Oerhört noggrann och effektiv, vilket innebar en under omständigheterna snabb diagnos.”, berättar Lasse.

Läkaren började nu ta alla tänkbara prover för att genom uteslutningar kunna komma fram till vad som drabbat Lasse, inklusive ett obehagligt ryggmärgsprov för att se om det kunde vara MS. Det provet skulle först tagits tidigt i januari 2012 men då hade Lasse och Ewa bjudit in till middag för att fira Lasses stundande 40-årsdag. Så provet kom att tas på själva födelsedagen istället, den 11 januari. Samma dag gjordes också en magnetröntgenundersökning. Några dagar tidigare hade Lasse på eget initiativ gått till en tandläkare och röntgat tandnerverna eftersom han hört att de ibland kan påverka synnerven. Den här perioden upplevde Lasse också hur synen snabbt försämrades.

Dagen efter, den 12 januari, kom svaret att det inte heller var MS. Fredagen den 13 åkte Lasse in till sjukhuset och lades in tre dygn med kortisondropp som kan hjälpa vid vissa ögonsjukdomar.

”Men den enda förbättringen var att min tennisarm blev botad.”

Fler prover genomfördes. Blå färg sprutades in i Lasses blodbana för fotografering av ögat med syfte att utesluta tänkbara orsaker. Blodprover analyserades.  Ingenting stämde. Tills svaret på provet för Lebers, som det sista i den långa raden, kom.

Det var positivt.

”Jag visste då absolut ingenting om Lebers”, säger Lasse. ”Läkarna vekade inte veta så värst mycket heller. Så jag gick hem och läste på. Jag insåg att jag faktiskt kunde bli helt blind och fick bråttom att tänka igenom allt jag ville göra innan det inträffade och ta reda på vilka hjälpmedel som fanns, hur jag skulle anpassa mig till ett väldigt annorlunda liv.”

Lasse tog kontakt med Syncentralen. De föreslog att han först skulle prata med en kurator. Det var Lasse inte alls intresserad av.

”Jag hade gjort en kravspecifikation och visste exakt vilka hjälpmedel jag behövde och alltså ville ha.”

Att få dem tog sin tid. Under tiden var kuratorn i alla fall till nytta. Han ordnade en kontakt med Hampus Wännerdahl som drabbats av Lebers (läs hans historia här på sajten).

”Den kontakten var väldigt värdefull”, säger Lasse. ”Nu fick jag någon att prata med som gått igenom det jag gjorde, som hade koll på hjälpmedel och hade tips på företag som hjälpt honom. Med en gång kändes situationen lite ljusare.”

Lasse tog in offerter på hjälpmedel som han presenterade för Försäkringskassan. Allt verkade ta tid. Lasse stod på sig och fick ganska snart besked om att han beviljats 100 000 kronor till hjälpmedel till arbetsplatsen. Hjälpmedel till hemmet beviljas av Syncentralen som också godkände hans önskemål.

I den här vevan träffade Lasse läkaren Martin Engvall på Karolinska Universitetssjukhuset som kunde berätta mer om sjukdomen, om forskningsläget och ge svar på många frågor. Lasse skulle få ett läkemedel, Catena, som kan bromsa sjukdomsförloppet. I väntan på det råddes Lasse att köpa Q10-tabletter. Catena är ett mycket kostsamt läkemedel så när en läkare vill skriva ut det måste det godkännas efter en utredning. Lasse fick börja ta det i februari och tar det än i dag.

”Fantastiskt nog har synen faktiskt förbättrats lite sedan den var som sämst i februari-mars”, säger han. ”I varje fall på vänster öga som blev dåligt några månader innan även höger försvagades.”

Dessförinnan åt han kortisontabletter i fem veckor men slutade eftersom risken för biverkningar, som diabetes, är hög.

I april fick Lasse besked om att försämringen avstannat. Värre än så här blir det nog inte, sa Martin Engvall. Då hade Lasse tränat att gå med vit käpp, i trappor med förbundna ögon, och liknande. Han gick igenom alla sina papper och sorterade så han skulle kunna hitta bland dem om han blev blind. Han lät slå ut en vägg hemma och inreda ett helt nytt rum till Filiph, vilket han tänkt på länge, men nu fick dessto mer bråttom att genomföra. Han tillbringade mycket tid med vänner i väntan på mörkret.

”Det var en jobbig tid efter diagnosen, med många tårar i soffan”, berättar han. Det jobbiga var ju att vänta på att det skulle bli värre. Filiph tror jag inte tog det så hårt, han upplevde ju att jag ändå var mest som vanligt, även om jag inte kunde läsa och så lika obehindrat som tidigare.”

Men mörkret kom alltså inte. Synförsämringen var ändå tillräckligt jobbig för att Lasse, som föresatt sig att klara alla sina arbetsuppgifter, skulle bli helt utmattad. Det var en livshändelse som Lasse genomlevt under ett antal månader. Lasse hade aldrig varit sjukskriven och var inte road när läkarna föreslog det utan valde att oförtrutet arbeta. När kunderna gått på semester kunde Lasse med gott samvete lämna kontoret och till viss del få en ledighet, från 15 juni till 16 augusti, för att smälta alla intryck och för att inhämta ny energi.  Vilket ändå innebar att han satt och jobbade en hel del hemma.Nu ser Lasse någorlunda bra på en dryg meters avstånd. Han kan urskilja anletsdrag hos människor han pratar med. En nackdel med det är att omgivningen tror han ser bättre än han gör. Han möter ofta förvåning hos personer som inte förstår att han inte hälsar på några meters avstånd. När han ser på tv kan han följa en film men inte läsa textremsan från soffan. Inför affärsluncher tar han kontakt med restaurangen och memorerar menyn.

”Det är inte så värst mycket jag behöver hjälp med längre”, säger han. ”Jag kan göra det mesta. Jag snickrar på en båt tillsammans med Filip, vi kan baka och läsa. Men allt tar mycket mer tid än det brukar. Så ibland måste jag påminna familjen om det, att jag blir trött och behöver vila mer. På helgerna kan jag ofta sova 12-13 timmar i sträck.”

De hjälpmedel Lasse har, både hemma och på jobbet, är främst en större, 24-tums datorskärm, specialglasögon, en kamera som kan förstora upp text och bild från papper till skärmen och, en scanner, ett portabelt elektroniskt förstoringsglas – en apparat i mobilstorlek som fungerar med kamera som förstorar till en skärm. På sin iPad kan Lasse någorlunda obehindrat läsa e-böcker som han lånar på biblioteket.

”Nu har det kommit helt nya specialglasögon med bildförstorande glas och som är väldigt användbara vid läsning.”, säger han. ”Så livet fungerar rätt bra nu, men jag saknar normal syn. Hur man klarar sig handlar väldigt mycket om vilken inställning man har. Att man inte ska deppa ihop utan ta vara på de möjligheter som ändå finns. En stark erfarenhet är annars att man måste vara mycket aktiv själv för att få de mest lämpliga hjälpmedlen. Först erbjöd Syncentralen till exempel bara vanliga förstoringsglas med handtag men sen när jag upptäckte att det finns bra glasögon var det ju inga problem att få dem. Men jag måste själv ta reda på att de fanns och begära dem. Och våga vara lite besvärlig”

Lasse märker att när han sover mycket fungerar synen lite bättre. Liksom när han motionerar hårdare och mer regelbundet – han har inrett ett gym hemma med motionscykel och några styrkemaskiner. Han tänker att om han skulle ta ledigt ett år och bo söderut med mycket sol och vila skulle hans syn kanske förbättras än mer.

”Men jag tycker alldeles för mycket om mitt jobb för att ta en så lång ledighet”, säger han. ”Det är inte värt att kliva tillbaka från det för något som ändå är en chansning. Dessutom är jag helt övertygad om att forskningen snart hittar ett botemedel mot Lebers.”

Intervju av: Gunnar von Sydow