För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige.
Vi kommer därför att under 2015 bjuda in och betala alla kostnader för personer med LHON och i fokusgrupper diskutera vilka svårigheter personerna möter och hur vilka olika lösningar som kan förbättra situationen tillsammans med professionella inom synrehabilitering.
Syftet är alltså tvåfaldigt, dels kunskapsinhämtande men också terapeutiskt där deltagarna kan få råd och tips som underlättar vardagen.
Vi är mycket tacksamma om du som har LHON kan fylla i svar på några frågor och skicka in till oss samt meddela om du vill delta i fokusgruppen.
Du kan fylla i formuläret på tre olika sätt: (tidigare länkar nedan är inaktiverade då infon inte längre är aktuell)
Direkt på hemsidan här så mailas svaren direkt till oss
Ladda hem Frågeformulär LEBER X här (Word-dokument)
Fyll i svaren i dokumentet, kopiera och klistra in i ett e-post till leberx@lhon.se
Skriv ut Frågeformulär LEBER X, fyll i svaren på papperet och posta till oss
Adress: SRF, Projekt Leber X, 122 88 Enskede
