Idebenone för lindring av symptom
Idebenone är en konstgjord form av Q10 som lättare kan tas upp av cellerna och därmed kan ha viss effekt på mitokondriernas förmåga att omvandla näringsämnen till energi. Studien genomfördes i ett samarbete mellan Newcastle University och läkemedelsbolaget Santhera Pharmaceuticals. Framstående forskare från Tyskland och Kanada var också involverade i studien.
Idebenone behöver dock tas i mycket hög dos (i studien användes 900 mg/dag), effekten är mycket begränsad och fungerar inte på alla personer med LHON. Men även en mycket liten förbättring av synen är av stor vikt om man har förlorat synen nästan helt. Patienter kan t ex gå från att inte ha kunnat se syntavlan alls till att kanske kunna läsa bokstäverna på översta raden. Troligen behöver patienterna fortsätta ta medicinen resten av livet för att uppnådda positiva resultat ska bestå. Kunskapen är mycket begränsad om vilka effekter och eventuella biverkningar en så pass hög dos som tas under lång tid kan leda till.
Mer information om studien finns i den här artikeln i tidskriften BRAIN, daterad 2011-07-23: http://brain.oxfordjournals.org/content/early/2011/07/23/brain.awr170.full
Studiens hemsida finns på: http://lhon.ncl.ac.uk/.
I Sverige är det möjligt att få idebenone på recept.
Men eftersom det inte är ett godkänt läkemedel måste läkaren ansöka om licens från Läkemedelsverket för att kunna skriva ut medicinen. Det är också möjligt att köpa idebenone på nätet, men kostnaden för den dagsdos på 900 mg som användes i studien är mycket hög och i princip omöjligt för en privatperson att bekosta. Det fabrikat som användes i studien heter ”Catena” och finns i tabletter på 150 mg. Det finns även andra fabrikat, men med lägre styrka, vilket innebär att man kan behöva ta så mycket som 20 tabletter per dag för att komma upp i 900 mg.
EPI-743 – En vidareutveckling av Idebenone
I ytterligare ett forskningsprojekt för att hitta en medicin har forskare arbetat fram en vidareutveckling av Idebenone som kallas ”EPI-743”, som man tror ska vara ännu lättare för kroppens celler att ta upp än Idebenone. Mer information om projektet finns på den här länken: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22410442.