Här är en mycket bra genomgång av aktuella behandlingsmetoder av LHON på en mycket avancerad nivå på engelska men den är värd att titta på ändå.
Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.
Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.
Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/
Agenda:
13.30-14:00
Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.
14:00-16:00
Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.
16:00-16:30
Avslutning och sammanfattning
Länk för att delta online:
Klicka här för att öppna mötet
Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi
Läs även om Mito-loppet samma dag
Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Om den virtuella konferensen
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.
Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.
Om Mito-loppet i Hagaparken
2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.
START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.
Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.
LHON EYE SOCIETY är en diagnosförening för personer med LHON (Lebers Hereditära Optikusneuropati) och vi har idag cirka 150 medlemmar. Sjukdomen kan du läsa om i boken SE FRAMÅT eller i bifogade skriften. Konsekvensen är nästan alltid ett centralt bortfall som är av olika grad och styrka. LHON drabbar fyra gånger så många män som kvinnor.
- Har du en eller flera patienter på din syncentral med LHON?
- Vilka insatser har den här patienten med LHON hittills fått?
- Vilka ytterligare insatser kan man tänka att den här patienten med LHON skulle kunna behöva för att nå acceptans i livsförändringen som uppstått?
De här tre frågorna skulle vi gärna vilja att några professionella på några syncentraler ägnar sig åt för att vi ska få en bild av hur rehabiliteringen för LHON-patienter kan se ut nu och i framtiden. Det handlar om hjälpmedel, träning, optik, socialt stöd och andra insatser som exempelvis den emotionella delen av accepterandet.
Vi erbjuder nu flera stipendier på 50 000 till 100 000 kronor till en professionell eller ett team av professionella (ett synteam) vid syncentralerna i Sverige så att våra FoU-medel kan fördelas både till medicinska studier och rehabiliteringsstudier. Stipendier kan även sökas av företag inom vår bransch som har intresse av rehabilitering.
Sedan tidigare har vi gett mycket pengar – tack vare våra generösa donatorer – till Svenska LHON-registret och annan forskning. SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet har till exempel ett projekt som kan ge oss svar på frågorna om behovet av förstoring i förhållande till synskärpa.
Skriv en enkel ansökan där du anger din/er funktion, din erfarenhet, dina tankar om hur du/ni skulle vilja lägga upp din ”case report” om din/er LHON-patient. Budgeten i ansökan kan innehålla lönebortfall (eller om du gör jobbet i din tjänst) fördelar du på tid, material och datainsamling.
Vid frågor eller din färdiga ansökan, skicka dessa till krister@inde.nu så tar vi i styrelsen upp den för beslut så snart vi hinner. Projektet kan sedan genomföras under nästa år – med hopp om att det här ska skapa intresse och nya kunskaper om rehabilitering vid LHON. Sista ansökningsdagen är den 15 december 2021. Läs mer information om föreningen, se även vårt material med filmer och skrifter.
Bästa hälsningar
Lukas Jakubov Krister Inde och hela styrelsen
Välkommen till Mitokondriedagen 2019
-ett samarbete mellan NeuroVive och Chiesi
Med anledning av den årliga Global Mitochondrial Disease Awareness Week bjuder NeuroVive och Chiesi in till en spännande eftermiddag med fokus på medfödda mitokondriella sjukdomar.
Vi i LHON Eye Society ber om ursäkt för kort varsel, men vi har idag, fredag den 13 september, fått veta att Mitokondriedagen är öppen för alla som vill och kan delta.
Tid: Onsdagen den 18 september kl. 14:00
Plats: GT30 Grev Ture, Hörsal Bond, Grev Turegatan 30 i Stockholm.
För anmälan, skicka ett mail SNARAST till: bettina.bergman@santhera.com
Program:
14:00 Registrering och kaffe.
14:30 Välkomna. Moderator: Charlotte Stjerngren.
14:35 Mitokondriella sjukdomar – en överblick. Erik Kinnman, NeuroVive och
Jonas Viljanen, Chiesi.
14:50 Patient- och anhörigperspektivet.
Alfons Heetjans, International Mito Patients.
15:10 Sjukvårdens perspektiv: Symptom, epidemiologi, diagnos, prognos och behandling.
Karin Naess och Martin Engvall, Karolinska Institutet.
15:40 LHON i fokus – Den kliniska bilden och diagnostiska verktyg.
Lena Jacobson, Karolinska Institutet.
16:00 Kort bensträckare.
16:20 LHON i fokus – Patient- och anhörigperspektivet.
Fredrik Lindemark Guzmán, LHON Eye Society.
16:40 Nya behandlingsmöjligheter: Vad pågår inom läkemedelsutvecklingen?
Magnus Hansson, medicinsk chef på NeuroVive.
17:00 Forskning och utveckling: studier inom ovanliga sjukdomar – vilka utmaningar har vi?
Kristina Nygren, Santhera.
17:20 Paneldiskussion.
17:45 Avslut följt av mingel och förfriskningar.
18.15 Avfärd till Mito-loppet
Här kan du ladda ner programmet som pdf-fil: Mito_day_2019_program
Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.
Genom den här fina donationen ges vi nu möjligheten att stötta ett flertal forskningsprojekt som på olika sätt hoppas kunna göra skillnad för personer med LHON eller anlagsbärare. Projekten kommer beskrivas utförligare vid våra forskningsdagar på Hagaberg i Södertälje, 7-8 juni 2019, men till dess beskriver vi här kort de olika initiativen vi bidrar till:
Svenska LHON-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset
Syftar till att bygga upp en databas med personer med LHON och anlagsbärare. Man skulle då kunna se samband och förstå orsaker till varför vissa utvecklar en synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner m.m.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
Immunfunktion hos personer med mitokondriella sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset
Precis som nobelpristagarna i medicin syftar det här forskningsprojektet till att utröna om skillnader i immunförsvaret kan vara anledningen till varför vissa anlagsbärare utvecklar en synnedsättning och andra inte.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet i Kalmar
Projektet syftar till att finna optimal förstoringsgrad för personer med LHON. Att för olika grader av synnedsättning finna optimal förstoring för t.ex. glasögon, kikare och dator.
Ansvarig: Peter Lewis, Linnéuniversitetet i Lund
Forskning på läkemedel för LHON, NeuroVive i Lund
Läkemedelsbolaget NeuroVive ska driva ett forskningsprojekt med målet att ta fram ett läkemedel som minimerar synförsämringen vid LHON.
Ansvarig: Magnus Hansson, NeuroVive, Lund
LEBERJAKTEN, LHON Eye Society
Projektet syftar till att i samarbete med ovan nämnda forskningsprojekt finna lämpliga deltagare till projekten, få så många som möjligt med LHON och anlagsbärare att ge samtycke till att delta i Svenska LHON-registret, samt att öka antalet medlemmar i föreningen LHON Eye Society.
Ansvarig: Hampus Wännerdahl, LHON Eye Society
LHON Eye Societys forskningsdagar på Hagaberg, Södertälje
Ansvariga för ovan nämnda projekt beskriver utförligare projektens syfte och status och USA:s ansvarige för deras LHON-sammanslutning LHON.org, Lissa Poincenot deltar och delar med sig av sitt stora vetande. Anmäl ditt intresse att delta till bertil.skold@lhon.se
Ansvarig: Bertil Sköld, LHON Eye Society
Vid frågor, kontakta gärna info@lhon.se
Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!
Bifogat finner du:
- Information och program för LHON-dagarna på Hagaberg, Södertälje, 7 – 8 juni 2019
- Samtyckesblankett till att finnas med i kvalitetsregistret – fyll i och sänd in enligt instruktion! (OBS! Uppdaterad 190201)
Väl mött på Hagaberg i juni!
Styrelsen LHON Eye Society
P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.
Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra att de andra ögat inte drabbas av en synnedsättning.
Vid mötet på CORD Communication deltog ett 15-tal personer där läkemedelsmedia och investerare lyssnade uppmärksamt. Krister Inde och Agneta Löfvenring-Beck deltog från LHON Eye Society och man kan inte vara annat än optimistisk inför det stora intresse för LHON-sjukdomen som nu visas från flera olika forskargrupper. NeuroVive´s forskning kompletterar genterapi som drivs i Miami och Frankrike samt studien som presenterar effekten av Idebenone/Raxone.
Här kan mer information läsas via PDF ”Intressant ”Mito-lunch” kring LHON” från mötet
Med stöd från
