Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.
Genom den här fina donationen ges vi nu möjligheten att stötta ett flertal forskningsprojekt som på olika sätt hoppas kunna göra skillnad för personer med LHON eller anlagsbärare. Projekten kommer beskrivas utförligare vid våra forskningsdagar på Hagaberg i Södertälje, 7-8 juni 2019, men till dess beskriver vi här kort de olika initiativen vi bidrar till:
Svenska LHON-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset
Syftar till att bygga upp en databas med personer med LHON och anlagsbärare. Man skulle då kunna se samband och förstå orsaker till varför vissa utvecklar en synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner m.m.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
Immunfunktion hos personer med mitokondriella sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset
Precis som nobelpristagarna i medicin syftar det här forskningsprojektet till att utröna om skillnader i immunförsvaret kan vara anledningen till varför vissa anlagsbärare utvecklar en synnedsättning och andra inte.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet i Kalmar
Projektet syftar till att finna optimal förstoringsgrad för personer med LHON. Att för olika grader av synnedsättning finna optimal förstoring för t.ex. glasögon, kikare och dator.
Ansvarig: Peter Lewis, Linnéuniversitetet i Lund
Forskning på läkemedel för LHON, NeuroVive i Lund
Läkemedelsbolaget NeuroVive ska driva ett forskningsprojekt med målet att ta fram ett läkemedel som minimerar synförsämringen vid LHON.
Ansvarig: Magnus Hansson, NeuroVive, Lund
LEBERJAKTEN, LHON Eye Society
Projektet syftar till att i samarbete med ovan nämnda forskningsprojekt finna lämpliga deltagare till projekten, få så många som möjligt med LHON och anlagsbärare att ge samtycke till att delta i Svenska LHON-registret, samt att öka antalet medlemmar i föreningen LHON Eye Society.
Ansvarig: Hampus Wännerdahl, LHON Eye Society
LHON Eye Societys forskningsdagar på Hagaberg, Södertälje
Ansvariga för ovan nämnda projekt beskriver utförligare projektens syfte och status och USA:s ansvarige för deras LHON-sammanslutning LHON.org, Lissa Poincenot deltar och delar med sig av sitt stora vetande. Anmäl ditt intresse att delta till bertil.skold@lhon.se
Ansvarig: Bertil Sköld, LHON Eye Society
Vid frågor, kontakta gärna info@lhon.se
Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.