Inbjudan Mitokondriedagen 19/9 -23 med konferens och Mito-loppet i Stockholm

OBS! Platsinfo och kartbilder uppdaterade enligt nedan den 3 augusti 2023.

Varmt välkomna till Mitokondriedagen den 19 september 2023 med konferens och Mito‐loppet som arrangeras i Stockholm av LHON Eye Society i samarbete med Chiesi Pharma AB.

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2023 bjuder LHON Eye Society och Chiesi Pharma AB in till denna aktivitet för att nå en ökad kännedom om LHON bland personer som har denna diagnos eller en annan mitokondriell sjukdom, anhöriga, sjukvårdspersonal, forskare och övriga intresserade som vill stödja personer med diagnosen LHON. Målet är också att främja intresset för livsstilsförändringar, träning och fysisk aktivitet som har en positiv inverkan på mitokondriella sjukdomar.

Tid: 19 september, 15.00‐21.00

Plats konferens: Karolinska Universitetssjukhuset Solna, CMMS, Anna Steckséns gata 47, konferensrum hus L2 plan 5.
Alternativt, online deltagande via länk: https://us02web.zoom.us/j/85757723479?pwd=V3QrZkJPSEM3UnNENVhGTGxkVWRSQT09

Plats Mito-loppet: Start och mål vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna, CMMS, Anna Steckséns gata 47.

Anmälan: info@lhon.se
Anmälningsavgift: 200 kr/pp
100 platser finns att fördela efter anmälning
Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714
Skriv: för- och efternamn, mail eller telnr om du behöver ledsagning, märk MITO-loppet
Genom din anmälan stödjer du LHON Eye Society och forskningen om LHON.

Agenda:

15:00 – 15:10 Välkomna
Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Maria Messerer, Medical Director, Chiesi Pharma AB

15:10 – 15:40 LHON utredning och diagnostiska verktyg
Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro

15:40 – 16:10 Översikt projekt baserat på LHON registre
Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus

16:10 – 16:35 LHON patient- och anhörigperspektivet i Norden
Patient representant från Sverige (Carina Lemon-Allstrin) och Norge (Anne Mette Arntzen)

16:35 -16:50 Finnish register of visual impairment – update regarding LHON in Finland
Laura Tolkkinen and Matti Ojamo, NKL, Finland (TBC)

16:50 – 17:00 Q&A session
(Niklas Karlsson, Johan Hedström, Carina Lemon-Allstrin, Anne Mette Arntzen, Laura Tolkkinen and Matti Ojamo)

17:00 – 17:20 Paus

17:20-18:00 Förberedelse och uppvärmning inför loppet

18:00-19:00 Mito-loppet:
Start och mål vid CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 5,4 km i Hagaparken

19:00 -19:15 Paus

19:15 – 19:25 Den fysiska träningen och mitokondriernas roll
Dr Martin Engvall, CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset

19:25-19:35 Tack och avslutning
Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Stefan Engström, Rare Disease Manager, Chiesi Pharma AB

19:35 Lättare middag
Den glada restaurangen, Visionsgatan 18, Solna

Företaget Chiesi Pharma AB står för kostnaderna för konferensen och lättare middag. LHON Eye Society står för kostnaderna för Mito-loppet.