• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
I fokus, LHON

Mito-loppet den 19 september!

Notera!

LHON Eye Society organiserar MITO-loppet den 19 september med Karolinska och Chiesi Pharma AB!
Mer information kommer men ”save the date”!

2022-06-27
I fokus, LHON

Bilder från medlemsmötet Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022

Nu kan du titta på några foton från vårt medlemsmöte på Hagabergs Folkhögskola som hölls den 17-18 juni 2022.

Gå till galleriet här

2022-06-22
I fokus, LHON

Ta del av vår telefonskola

Nu har vi publicerat en efterlängtad telefonskola på vår hemsida. Där kan du ta del av en mängd tips och knep för att kunna använda din iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning.

Läs mer här

2022-06-21
I fokus, LHON

VIP-appar

VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat en lista som är speciellt till för dig och oss som har LHON. Vid sidan av de här apparna finns förstås de olika teknikerna för att förstora och framkalla syntetiskt tal, men dessa kommandon kommer vi att lägga in senare.

Läs mer om VIP-apparna

2022-06-20
LHON

Nytt program för Hagaberg 17-18/6

Uppdaterat program för kursen 17-18 juni 2022 på Hagabergs folkhögskola finns nu. Observera att vi kommer att kunna erbjuda professionella synundersökningar och rådgivning av forskare vid Karolinska Sjukhuset under dagarna två. Plus att fem utställare är på plats. Ett tillfälle du inte vill missa.

Anmäl dig till torben.lindqvist@lhon.se

Frågor kan du också ställa till Krister Inde på telefon 070-5734201

Du kommer väl?!

Läs mer om mötet och ladda hem program här

2022-06-15
Forskning, I fokus, LHON

Webinar Mitokondriedagen 15 September 2021

Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.

Om den virtuella konferensen

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.

Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.

Om Mito-loppet i Hagaparken

2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.

START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.

2022-04-19
LHON

Det stora medlemsmötet – anmäl dig nu så får du nya och gamla kunskaper och vänner!!

Här är det uppdaterade programmet! (uppdaterat senast 220615).

Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.

Anmälan

Anmäl er senast fredagen den 20/5 till Torben Lindqvist på torben.lindqvist@lhon.se

Ange önskemål om boende dvs dubbelrum eller enkelrum, om man ska vara med båda dagarna.
Ange eventuella allergier och specialkost.

Vägbeskrivning

Se länk här för vägbeskrivning: https://hagaberg.fhsk.se/kontakt/

Program

Här kan du ladda hem senaste programmet

2022-03-28
LHON

Kallelse och handlingar till årsmötet den 9 april kl 13.00

Kallelse till ordinarie årsstämma i den ideella föreningen LHON Eye Society

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma.

Tid: lördagen den 9 april kl 13. Mötet inleds med gemensam lunch kl 12

Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm

Anmälan till inger.backman@lhon.se – särskilt om du vill vara med och äta lunch som föreningen bjuder på!

OBS – DU KAN OCKSÅ VARA MED PER TELEFON OM DU RINGER IN TILL MÖTET PÅ TELEFON 08-55775577 MED KODEN 1889.

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter – förslag att höja till 300:- per år
  11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  12. Val av ordförande i föreningen
  13. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  14. Val av revisor samt suppleant +
  15. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner

– att avsluta anknytningen till Sällsynta Sjukdomar

– att utdela pris till Årets LHONare

– att uppmana att komma till Det Stora Medlemsmötet 17-18 juni på Hagabergs folkhögskola! Se info och program här.

  1. Övriga frågor

Vi kommer också att presentera alla de projekt som nu är uppstartade inom forskningsområdet med flera projekt:

SE MAX

SEVÄRT

SVENSKA LHON-REGISTRET

LHON-DOKTORANDEN

LEV HÄR OCH NU – LEBERJAKTEN

VAD ÄR LHON? MEDLEMSUTBILDNING

 

Styrelsen för LHON Eye Society

Handlingar:

Balansrapport (pdf)

Resultatrapport (pdf)

Verksamhetsberättelse (pdf)

2022-03-10
Forskning, I fokus, LHON

Lhon Eye Society stöder synfunktionsforskning

Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.

2021-12-08
I fokus, LHON

Nyhetsbrev Från LHON Eye Society

NYHETSBREV FRÅN LHON EYE SOCIETY OCH DIN STYRELSE 2021-11-29

Den nya LHON-styrelsen tillträdde i april efter det att Lars Kinnunen med flera avgick efter väl förrättat värv. Årsredovisningen för 2020 finner du här. Vi satte direkt igång med att planera för två stora projekt, det ena var MITO-loppet den 15 september och det andra var Ambassadörsprojektet den 16 september. Ett 70-tal personer sprang i Hagaparken och deltog sedan i middagen för både medlemmar och medarbetare vid CMMS vid Karolinska Sjukhuset. Det är sällsynt att patienter bjuder in läkare och annan vårdpersonal att springa sida vid sida. Vi ser det som en symbolisk handling att vi driver frågorna mot samma mål.

Nu är vi framme vid årsskiftet snart och vi får beskriva 2021 i en årsredovisning under våren. Den kommer förstås att präglas av pandemin men också handla om att vi fortsätter att bygga upp LHON-registret och där finns nu fler än 50 familjer med ett 70-tal personer med LHON och deras anhöriga. Men vi kan bli fler, när ambassadörerna med flera börjar arbeta med medlemsrekryteringen mer aktivt – tillsammans med var och en som är medlem i föreningen.

En särskild rapport kommer att skrivas där de 8-10 ambassadörerna kommer att beskriva sig själva och varandra och hur man får kontakt med dem. En diplomatisk samling är det!

En förening är aldrig bättre än sina medlemmar, men då måste man ju träffas och lära känna varandra. Ett antal LHON-träffar har vi haft under åren på Hagabergs folkhögskola och vi hoppas kunna bjuda in till en större träff under 2022. Om ekonomin tillåter och vi kan hitta sponsorer, både privata och företag. Så känner du någon som vill stödja föreningen, så är det bara att kontakta oss i styrelsen så ordnar vi med avtal, tackbrev och vettig användning av pengarna.

Vi har under hösten fått minnesgåvor från personer som satt in pengar till någon som avlidit, men också från andra privata välgörare. Störst insats gör dock företaget Chiesi Pharma som säljer Idebenone/Raxone och vårt samarbete är reglerat med formella avtal och tydliga principer. Liksom med LVI i Växjö och Multilens i Mölnlycke.

SE MAX är ett projekt vid optikerutbildningen i Kalmar vid Linnéuniversitetet. Två undersökningar per person ska göras och vi har av pandemiska skäl flyttat den andra undersökningen till februari 2022, och sedan kommer dr Peter Lewis att skriva en rapport om vilken förstoring man behöver vid varierande grad av centralt bortfall och synskärpa.

Vi har också instiftat ett stipendium till personal och forskare inom synrehabilitering och vi hoppas kunna dela ut medel från vårt forskningskonto under 2022. Tanken är att inte enbart medicinsk forskning ska få stöd utan också rehabiliteringen.

Vad tycker du att föreningen ska göra mer? Hör av dig till oss i styrelsen och skriv gärna i vår grupp på Facebook! Vi förverkligar gärna allt som kan förenkla, förbättra och förnya livet för personer och familjer som har den här diagnosen och som vill driva frågor och stöd till oss med LHON.

Allt gott inför 2022!

Styrelsen för LHON  Eye Society

Lukas, Susanne, Carina, Inger, Felicia, Krister, Agneta och Anton 

2021-11-29
Sida 1 av 10123›»

Relaterad info

  • Mito-loppet den 19 september! 2022-06-27
  • Bilder från medlemsmötet Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022 2022-06-22
  • Ta del av vår telefonskola 2022-06-21
  • VIP-appar 2022-06-20
  • Nytt program för Hagaberg 17-18/6 2022-06-15

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
C/o Carina lemon Allstrin
Forsbackagatan 45
123 43 Farsta

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top