Här är det uppdaterade programmet!

Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.

Anmälan

Anmäl er senast fredagen den 20/5 till Torben Lindqvist på torben.lindqvist@lhon.se

Ange önskemål om boende dvs dubbelrum eller enkelrum, om man ska vara med båda dagarna.
Ange eventuella allergier och specialkost.

Vägbeskrivning

Se länk här för vägbeskrivning: https://hagaberg.fhsk.se/kontakt/

Program

Här kan du ladda hem senaste programmet

Temat är ”Se dåligt Må bra” från den 10 november. Här nedan ser du artikeln:

”Vi tänker inte med våra ögon”

Om man nu har fått en synnedsättning i livet måste man lära sig att förhålla sig till de egenskaper man har, och bli vän med det faktum att man ser dåligt, säger författaren Krister Inde som föreläste på Må bra-dagen i Norwalla med över åttio personer i publiken.

– Det krävs att man bearbetar det här rent mentalt för att du skall kunna genomföra dina drömmars mål, träffa kvinnan i ditt liv, resa och få det jobb du vill. Drömmarna tar ju inte slut, även om man förlorar sin syn.
Det säger författaren och föreläsaren Krister Inde som fick diagnosen Lebers sjukdom som nittonåring. I boken ”Se dåligt – Må bra” berättar han hur han förlorade fotfästet i tillvaron, men lade ned hela sin själ i att bli vän med situationen. Boken har översatts till tolv språk och blivit en inspirationskälla för personer med synnedsättningar världen över.
– Det är en stor omställning att förlora synen. Det som hände mig var att jag låg i lumpen och upptäckte att jag inte kunde skjuta så bra med mitt högra öga. Jag trodde att jag var bakfull, för det var något som kunde inträffa i den åldern. Då blir man lite trött och kan inte koncentrera sig. Jag fick åka hem, och det tyckte jag var väldigt tråkigt för vi hade väldigt roligt i militären. Jag var i samma regemente som Björn Ulveaus, säger Krister Inde, som gärna kryddar med stå up-komik inför publik.
Snart försvann synen på andra ögat, och då skickades Krister Inde till Kungliga hantverksskolan för blinda kvinnor i Växjö.
– Men jag såg åt sidorna och var ju inte helt blind, och ville inte gå med vit käpp och läsa punktskrift. På den tiden delade man inte in människor i grader av synskador – alla klassades som blinda.  Min tvillingbror sade att jag skulle strunta i hantverksskolan, och komma till Uppsala och studera vid universitetet vilket jag också gjorde.
Lebers sjukdom är väldigt sällsynt, ungefär 200 personer i Sverige har den.
– Det var som en stor explosion när synen försvann. Helt osannolikt. Som att sörja en vän som gått bort. Frågorna var många, varför drabbar detta mig, och varför kan inte läkaren hjälpa mig och hur ska jag klara mig nu.
Detta sorgearbete känner de flesta till som drabbas av dålig syn.
– Man måste låta sorgen ta tid, men sedan måste man bestämma sig för att gå vidare. Jag säger inte att det är lätt, men det går. Visst är det skönt att vara förkyld och ligga hemma i soffan under en filt och dricka honungste, men inte hela livet. Att tycka synd om sig själv är inte intressant för omgivningen – om du vill känna delaktighet, testa på att genomgå en rehabiliteringsprocess och se var du hamnar.

Verktyg för att må bra

I den resan spelar stödet från familjen och vänner en stor roll, särskilt under den första tiden när det hänt.
– När man blir sårbar vill man att någon tar hand om en. Familjens viktigaste uppgift är att säga, att det som hänt, det har hänt och att du duger som du är. Helt enkelt ge villkorslös kärlek och lyssna. För när man förlorar sin syn känner man sig mindre värd, och skäms ofta för sin synnedsättning.
Anhöriga får sörja senare.
– När man träffar en människa i sorg är första regeln, säg ingenting. Säg inte att det kommer att ordna sig. Man ska arbeta med icke-verbal kontakt.
Förebilder som tror på en och sporrar en är viktiga. För Kristers del var det den blivande socialministern Bengt Lindqvist, som fick honom att börja läsa pedagogik vid Uppsala universitet på 1960-talet.
– På den här tiden sjukpensionerade blinda sig eller blev borstbindare, men det var inget alternativ för mig. Bengt sade att de skulle bli svårt att studera vilket triggade mig. Jag var tvungen att klara av studierna, och han visste att jag skulle ta utmaningen. Bengt var en av de första synskadade som läste på högskola i Sverige.
Att möta någon annan som inte ser dig som den fula ankungen och som kan berätta för dig hur det gick, vad han eller hon gjorde, och var bot, behandling och annan hjälp är en del av processen att bli vän med faktumet att man ser dåligt.
– Hjälpmedel, träning och rehabilitering är ett sätt att lösa det praktiska, och i diagnosföreningar möter du människor i samma situation och som ser dåligt av samma orsak. Man ska omge sig av kloka människor, och människor man kan ringa till utan att ha ett ärende. Att lära sig tekniken tar tid, och man måste ge sig själv den tiden.
Det viktigaste är dock att komma ut ur skåpet, och bli vän med faktumet att man ser dåligt, och våga sträcka på sig och be om hjälp när man behöver veta vilken buss man skall stiga på, förstå att man inte är sina ögon. Inte skämmas för att man plockar fram hjälpmedel för att kunna orientera sig. Tänka: ”Mina ögon är dåliga men jag är bra.

Var beredd att arbeta hårt

Om man kommit så långt att man accepterar sina negativa egenskaper kan man skriva ned eller bara beskriva sina styrkor och svagheter tillsammans med någon man litar på och fundera på vad man vill sysselsätta sig med, menar Krister Inde.
– Alltså vad jag kan. Kan jag lära mig skriva på ett tangentbord utan att titta på tangenterna, kan jag utveckla idéer och tankar? Vad är jag bra på och vad vill jag och vad ska jag utbilda mig till? Man kan inte stanna där man är utan behöver en uppgift. Kan jag studera fast jag inte kan läsa, och hur gör jag för att kunna läsa bättre? Vilka böcker gillar jag och hur kan jag använda mina hjälpmedel?
– Med bra hjälpmedel kan man göra nästan allt förutom att köra långtradare. I min diagnosförening för personer träffar jag många människor som fortsätter att vara kapitalförvaltare, ekonomer eller lärare trots att de har dålig syn.
Krister Inde har själv haft en mängd olika jobb. När han blev färdig synpedagog arbetade han vid en rehabiliteringsinstitution och avar med i en utredning vid Socialstyrelsen tillsammans med ögonläkare för att introducera syncentraler i Sverige. Han har också varit rektor, copywriter och skribent, vd för ett kommunalt utvecklingsbolag i Värmland och delägare till ett vårdbolag med 3500 anställda han drivit med sin tvillingbror.
– Ingen har någonsin frågat mig om synen på en arbetsintervju. När jag sökte jobbet som copywriter ville de veta om jag kunde skriva, det var ju det jag skulle göra. Det innebär inte att livet varit en dans på rosor, att lära sig leva med en synnedsättning är en process som pågår hela livet. Man måste öppnat sig för den hjälp som finns och lära sig att bemästra sin situation på det bästa sätt som finns.
– Det går, andra har gjort det innan. Utgå från att det mesta går att lösa med teknik och ergonomi, och fundera på vad dina kolleger behöver veta om din synnedsättning. Tänk också på att vi som ser dåligt måste kompensera genom att jobba hårdare, och att vi använder både humor och begåvning i samarbetet med andra. Jag har en perifer syn och kan bara läsa 100 ord i minuten på två centimeters avstånd med viss möda, medan en seende kan läsa 300 ord i minuten. Jag måste jobba tre gånger så mycket eller klokare.
Att aktivt arbeta med sin självbild är ändå grunden i att kunna ta plats i sociala sammanhang och yrkeslivet, själv är Krister Inde med i rörelsen People first.
– Där jobbar man med hur man ser på sig själv, vilket innebar att jag blev en man med synskada, inte som en synskadad man. Att inte se 100 procent är bara en egenskap av många vi har, och det gör inte oss till sämre människor. Vi tänker inte med våra ögon.

Kort om Krister Inde

Namn: Krister Inde
Ålder: 74
Bor: Karlstad, Sverige
Familj: Fru, tre vuxna döttrar och 7 barnbarn
Gör: Egen företagare och författare, synpedagog och hedersdoktor
Senast lästa ljudbok: Trubbel om Olle Adolphson
Favoritlåt: Rom i regnet av Ulf Lundell
Gillar att: Motionera och umgås med bra folk
Egenskaper jag uppskattar hos mig själv och andra: Både humor och seriositet
Favoritcitat: Förtvivla ej, men om du gör det: arbeta vidare i förtvivlans mod av Edmund Burke.