,

Hej LHON-medlem

Här kommer en sommarhälsning från styrelsen

Vad vi i styrelsen jobbar med i nuläget

  • Vi jobbar med att ta fram ett årshjul för styrelsen, det innebär vad och när saker ska genomföras i styrelsen. Detta för att det ska bli enklare för nya medlemmar i styrelsen att komma in i arbetsgången.
  • Vi inom styrelsen har även fördelat ut olika ansvarområden för att det ska bli jämnare arbetsfördelning mellan olika medlemmar i styrelsen. Detta genom olika aktivitetsgrupper och projektgrupper.
  • Aktivitetsgrupper arbetar med att få fram någon form av aktivitet
  • En av projektgrupperna kikar på möjligheten till ett nytt släktforskningsprojekt, där ett av läkemedelsföretagen har visat positivt intresse för att vara med. 
  • Vi har även börjat kika över stadgarna för att anpassa oss efter SRF:s nya krav och riktlinjer.

Vi i styrelsen har även några funderingar till er medlemmar som vi vore tacksamma om att få svar på. Skicka gärna ett mejl till info@lhon.se

  • Vad ni har för förväntningar på oss i den nya styrelsen?
  • Vad skulle ni uppskatta för aktiviteter, exempelvis liknande träff som Hagaberg i Södertälje som var för några år sedan?

Vi har även laddat upp en presentation av den nya styrelsen på hemsidan. https://lhon.se/kontakt/

Trevlig sommarhälsning från oss i styrelsen!

Kallelse till ordinarie Årsmöte för LHON Eye Society

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsmöte den 26 april klockan 14:00. 

Vi har en session med doktorand Johan Hedström som kommer föreläsa om psykiskt mående med LHON.   

Han börjar cirka 12:30, därefter följer gruppdiskussion innan årsmötet.  

Plats: SRF Sthlm lokaler Gotlandsgatan 44.

Möjlighet för telefon 08-557 755 77, kod 1889.

Anmäl dig till info@lhon.se

Svara senast 2025-04-18 om ni vill delta på plats på Gotlandsgatan 44.

På mötet skall dessa punkter avhandlas

§1 Val av Ordförande och sekreterare för årsmötet.

§2 Fastställande av röstlängd för mötet.

§3 Val av protokolljusterare och rösträknare.

§4 Fråga om mötet har utlyst på rätt sätt.

§5 Fastställande av dagordning

§6 Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.

§7 Beslut om godkännande av års/ och revisionsredovisning.

§8 Redogörelse för styrelsens arbete under året.

§9 Fråga om ansvarsfrihet för styrelsens för den tid revisionen avser. 

§10 Fastställande av medlemsavgifter

§11 Fasställande av verksamhetsplan och behandling av budget för den kommande verksamhet/och räkenskapsåret.

§12 Val av ordförande i föreningen.

§13 Val av ledamöter 2 år.

§14 Val av Suppleanter 1 år.

§15 Val av valberedning.

§16 Val av revisor och Suppleant

§17 Behandling av inkomna motioner.

§18 Årets LHONare.

§19 Övriga frågor.

§20 Mötet avslutas.

LHON Eye Societys Styrelse

Genom Torben Lindqvist

Vill du sitta i styrelsen?

Inför årsstämman ber vi i valberedningen Helena Andersson och Oscar Clementz dig som är intresserad av att sitta i styrelsen att kontakta någon av oss.

Ni når oss på följande kontaktuppgifter;

Helena Andersson 

076-527 77 08 eller ailihelena81@gmail.com

Oskar Clements 

basketkungen1@hotmail.com

,

Ny information om LHON till dig och andra som vill veta mer

Nu är den nya 8-sidiga skriften om LHON tryckt och klar, men här kan du ta del av den i digital form som pdf. Den är framtagen i samarbete med många människor som har synnedsättningen själva men också de som arbetar professionellt med LHON. Som doktor Martin Engvall, forskaren Johan Hedström och synpedagogen Krister Inde. Du hittar bilder på människor, ärftlighet, hjälpmedel och framför allt människor som har haft LHON-diagnos olika länge.

Om du vill ha ett eller flera egna exemplar kan du beställa dem på info@lhon.se. Skriv gärna om du har fler frågor om LHON till samma adress eller till martin.engvall@regionstockholm.se.

Du kanske inte har gett samtycke att vara med i Svenska LHON-registret ännu? Då kan du göra det till Martin Engvall så att alla som har LHON kan vara med i registret så vi kan använda anonyma data om oss för att lära oss mer om oss själva och varandra.

Lev Här Och Nu och läs om LHON – en ovanlig diagnos som kan påverka synen.

Ladda hem broschyren här

Informationsträff LHON

Plats Gotlandsgatan SRF Sthlm lokal

Fredag 15 november
13:00 Samling för medlemmarna
13:45 Transport
14:30 Aktivitet Gocart på O’Learys Kista för de som vill.
16:00 Transport till Gotlandsgatan
19:00 Middag
21:00 Mingel

Chiesi Pharma AB sponsrar Informationsträff LHON lördag 16 november med kostnader för måltider
10:00 Samling / Kort information från Chiesi
10:20 Krister Inde
11:00 Martin Engvall Doktor LHON register och genetik
12:00 Lunch
13:30 Johan Hedström Doktorand och optiker
14:15 Networking med föreläsarna
15:00 Samtal kring att leva med LHON.
17:00 Utvärdering
18:00 Mingel för de som vill
19:00 Middag för dem som stannar över natten eller bor i Stockholm

De som vill kan övernatta till söndag och kan bli guidade av den eminenta Jens Pettersson runt Södermalm.

Anmälan skickas till till info@lhon.se
Första till kvarn men senast den 24 oktober.
Anmälningsavgift 500:- som skickas via Swish till nummer 1230230714 eller bankgironummer: 859-2933.
Märk med namn och mailadress.

Uppdaterad 6/4 med handlingar: Kallelse till årsstämma 7/4 2024

Härmed kallas medlemmar i ideella föreningen Lhon Eye Society till årsstämma.

Tid: Söndagen den 7 april kl 13.30.

Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm.

Fika: Mötet inleds med lättare förtäring från  kl 13.00.

Telefonmöte: Möjlighet att delta på telefon 08-557 75 577 med kod 1889 kl. 13.30.

Anmälan: Senast 1/4 till info@lhon.se så vi vet hur mycket fika som ska inhandlas.

Handlingar: kommer att läggas upp på hemsidan from 3/4.

Agenda för mötet

Mötet inleds med att vi får en presentation av forskningsprojekten SE MAX och SEVÄRT av Karthikeyan Baskaran

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Fastställande av verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  12. Val av ordförande i föreningen
  13. Val av styrelseledamöter 2 år
  14. Suppleanter 1 år
  15. Val av valberedning
  16. Val av revisor samt suppleant
  17. Behandling av inkomna motioner
  18. Årets Lhonare
  19. Övriga frågor
  20. Mötet avslutas

Välkomna önskar styrelsen Lhon Eye Society

Carina Lemon Allstrin, Ordförande
Tel: 070-155 53 70

Handlingar

Årsmöte Dagordning 20240407

Verksamhetsplan 2024 Lhon Eye Society

VB slutversion 23 Lhon

Valberedningens förslag till styrelse (ny version 240405)

Balansrapport 20230101-20231231 Lhon Eye Society

Resultatrapport 20230101-20231231 Lhon Eye Society

Ambassadörsträff i Göteborg 2-3 feb

10 personer i ett rum står uppställda framför kameran


På bilden:
Agnetha, Krister, Joel, Torben, Björn, Annika, Erik, Niklas Mattsson ordförande i SRF, Dr Sara från Sahlgrenska och vår delsponsor från Chiesi Marlene.

Lyssna på ljudinslaget nedan för mer info

Vårens kurser inom Synkunskap och rehabprojektet

Grupp inomhus sitter vid bänkar på en utbildning. Framför dem står en kvinna vid en whiteboard.

Här kommer inbjudningar till olika kurser under våren 2024 som du som är medlem i SRF kan anmäla dig till. Klicka på något i listan nedan för att läsa tillhörande pdf med inbjudan och mer information.

  1. Den smarta telefonen i vardagen, 7-10 mars. Kurs inom rehabprojektet.
  2. Kurs i basrehab, 7-14 april. Kurs inom rehabprojektet.
  3. Synkunskap bas, med start 18 mars. Vänder sig till personal på syncentral och syn- hörselinstruktörer.
  4. Synkunskap fortsättning med tema orientering förflyttning, 6-8 februari, vänder sig till personal på syncentral och syn- hörselinstruktörer som gått Synkunskap bas.
,

Resultat och återkoppling på Mito-loppet 19 september

Under dagen var vi ett tiotal personer som träffades fysiskt på konferensen, som även kommer kunna ses senare på webben.
Chiesi var vår sponsor och ansvariga för konferensen.

Många spännande föreläsare, Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro, Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus och vi hade även besök från Mette från Norge som drabbats av Lhon för två år sedan.

MITO-loppet som nu genomfördes för 5:e året, började kl 18. Med lite tur slutade regnet precis innan start där regnbågen satte igång loppet. Jens pettersson körde uppvärmningen och fick 29 löpare att starta. Vi tog oss runt Hagaparken med start från KS Cmms. Kvällen avslutades med en gemensam middag av en fantastisk god grekisk buffé intagen i närliggande resturang.

Vi tackar våra FUNTIONÄRER från KS och Chesi som gjorde det möjligt att genomföra. Syftet är att sprida kunskap om LHON och detta tillsammans med drabbade anhöriga, forskare och läkare. Deltar gör alla som vill bidra. Tävlingsavgiften går direkt till föreningen.

Här nedan ser du resultat från löparna:

NrNamnTid
1Carina Lemon Allstrin41:18
2Maria Nilsson29:28
3Emma Hammar42:03
4Lotta Hammar42:03
5Mia Hammar42:03
6Oscar Clementz36:20
7Susanne Jiderlund45:15
8Lena JacobssonDNS
9Maria Martin41:28
10Jenny Beck36:14
11Johan Hedström27:47
12Maria NilssonDNS
13Anna Ryden36:09
14Martin Engvall32:50
15Torben Lindqvist35:43
16Felicia Adlersfeld Cartillo35:51
17Agnetha Löwenring BeckDNS
18Elin BerglingDNS
19Andre Becker32:01
20Niklas Karlsson31:02
21Louise Bäckström35:03
22Rebeccka Soccorsi42:36
23Lene SörensenDNS
24Mikael Oscarsson24:30
25Sofia Ygberg30:05
26Monica Casserlöf33:55
27Emma Hernejärn36:44
28Leif Karlsson31:37
29Karin Naess34:38
30Hivia HenryDNS
31Zuza KaziorDNS
32Doce Bolode41:40
33Malin Ueberschar27:57
34Jens PetterssonDNS
35Maria PerssonDNS
36Stefan Engström26:08
37Erika PeterssonDNS
38Rolf Wibom40:58
39Elen Terezaki40:59

Videoklipp och bilder

Deltagare på mitoloppet

Deltagare värmer upp inför mitoloppet

Deltagare mito-loppet på plats

Regnbåde under mitoloppet

Aktivitet inomhus under mitokondriedagen

Middag under mitokondriedagen
,

Anmäl dig till projektet SYNkomfort

SYNkomfort är ett forskningsprojekt vid Karolinska Institutet med precisionsutprovning av optiska färgfilter för ökad synkomfort för personer med diagnosen LHON

Nu inbjuder vi medlemmar i LHON Eye Society att delta som forskningspersoner i projektet SYNkomfort. Projektet har fått stöd av föreningen LHON Eye Society och tanken är att i första hand ge tio personer möjligheten att bli undersökta och testas med olika färgfilter i en utrustning som kallas Colorimetri. Utrustningen finns på Marianne Bernadotte Centrum vid S:t Eriks Ögonsjukhus i Hagastaden, Solna.

De personer som ska delta bör uppfylla följande krav och kriterier:

  • Vara allmänt frisk och ha diagnosen LHON
  • Ha ”användbar syn” – synrester
  • Bo inom Region Stockholm

Undersökningen består av olika intervjuer samt synfunktionsmätningar. Du kommer att genomgå en noggrann mätning med Colorimetern där olika färger av ljus visas. Testning av färgfilter inklusive synmätningar tar ca en timme. Vi planerar att mätningarna genomförs under hösten 2023. Målet är att undersöka om olika färgfilter ger just bättre SYNkomfort för personer med LHON. Intresseanmälan görs till optiker Jörgen Gustafsson (specialist inom svagsynsoptik) på E- mail: jorgen.gustafsson@usn.no Anmäl dig gärna före den 1 juni 2023.

Välkommen med din anmälan

Jörgen Gustafsson, professor, Universitetet i Sydöst Norge Projektledare SYNkomfort

Tony Pansell, docent, Marianne Bernadotte Centrum Karolinska Institutet

Här kan du ladda hem inbjudan