Nyhetsbrev Från LHON Eye Society
NYHETSBREV FRÅN LHON EYE SOCIETY OCH DIN STYRELSE 2021-11-29
Den nya LHON-styrelsen tillträdde i april efter det att Lars Kinnunen med flera avgick efter väl förrättat värv. Årsredovisningen för 2020 finner du här. Vi satte direkt igång med att planera för två stora projekt, det ena var MITO-loppet den 15 september och det andra var Ambassadörsprojektet den 16 september. Ett 70-tal personer sprang i Hagaparken och deltog sedan i middagen för både medlemmar och medarbetare vid CMMS vid Karolinska Sjukhuset. Det är sällsynt att patienter bjuder in läkare och annan vårdpersonal att springa sida vid sida. Vi ser det som en symbolisk handling att vi driver frågorna mot samma mål.
Nu är vi framme vid årsskiftet snart och vi får beskriva 2021 i en årsredovisning under våren. Den kommer förstås att präglas av pandemin men också handla om att vi fortsätter att bygga upp LHON-registret och där finns nu fler än 50 familjer med ett 70-tal personer med LHON och deras anhöriga. Men vi kan bli fler, när ambassadörerna med flera börjar arbeta med medlemsrekryteringen mer aktivt – tillsammans med var och en som är medlem i föreningen.
En särskild rapport kommer att skrivas där de 8-10 ambassadörerna kommer att beskriva sig själva och varandra och hur man får kontakt med dem. En diplomatisk samling är det!
En förening är aldrig bättre än sina medlemmar, men då måste man ju träffas och lära känna varandra. Ett antal LHON-träffar har vi haft under åren på Hagabergs folkhögskola och vi hoppas kunna bjuda in till en större träff under 2022. Om ekonomin tillåter och vi kan hitta sponsorer, både privata och företag. Så känner du någon som vill stödja föreningen, så är det bara att kontakta oss i styrelsen så ordnar vi med avtal, tackbrev och vettig användning av pengarna.
Vi har under hösten fått minnesgåvor från personer som satt in pengar till någon som avlidit, men också från andra privata välgörare. Störst insats gör dock företaget Chiesi Pharma som säljer Idebenone/Raxone och vårt samarbete är reglerat med formella avtal och tydliga principer. Liksom med LVI i Växjö och Multilens i Mölnlycke.
SE MAX är ett projekt vid optikerutbildningen i Kalmar vid Linnéuniversitetet. Två undersökningar per person ska göras och vi har av pandemiska skäl flyttat den andra undersökningen till februari 2022, och sedan kommer dr Peter Lewis att skriva en rapport om vilken förstoring man behöver vid varierande grad av centralt bortfall och synskärpa.
Vi har också instiftat ett stipendium till personal och forskare inom synrehabilitering och vi hoppas kunna dela ut medel från vårt forskningskonto under 2022. Tanken är att inte enbart medicinsk forskning ska få stöd utan också rehabiliteringen.
Vad tycker du att föreningen ska göra mer? Hör av dig till oss i styrelsen och skriv gärna i vår grupp på Facebook! Vi förverkligar gärna allt som kan förenkla, förbättra och förnya livet för personer och familjer som har den här diagnosen och som vill driva frågor och stöd till oss med LHON.
Allt gott inför 2022!
Styrelsen för LHON Eye Society
Lukas, Susanne, Carina, Inger, Felicia, Krister, Agneta och Anton
