,

Nyhetsbrev LHON EYE SOCIETY 19 April 2023

Hej medlemmar i Lhon-föreningen

Vi har nu genomfört vårt årsmöte den 16 april och vill här presentera den nya styrelsen och lite kort övrig info.

Ordförande: Carina Lemon Allstrin

Vice ordförande: Susanne Boström

Sekreterare: Torben Lindqvist

Kassör: Inger Backman

Ledamot: Agneta Löwenring-Beck

Ledamot: Erik Lönnroth

Ersättare: Harriet Brandt

Ersättare: Joel Nyman

Valberedning: Lukas Jakubov och Krister Inde

Årets Lhonare delades av 2 pristagare

Noel Wiksten och Vilmer Bäckman som får 5 000 kr var.

Motivering: Dom är bägge två unga orädda killar som inspirerar oss LHONare.
Dom drabbades av av diagnosen när dom var på väg att flyga ut i vuxenlivet.
Noel fortsatte att förverkliga sin dröm att utbilda sig till bagare och startat eget bageri.

Han trotsar sin synskada – öppnar eget bageri i Mosås – Länsposten (lansposten.se)

Bagare Noel Wiksten öppnar bageri i Mosås, Örebro – YouTube

Vilmer väljer att fortsätta med skateboard trots att vi andra inte förstår hur han klarar livhanken med sina trix. Även han fortsätter med att arbeta som bagare.

Vilmer Bäckman En Ny Synvinkel – YouTube

  • Vi informerade om ett projekt; SYNkomfort som vi i föreningen bidragit med ekonomi till.
  • Anmäl intresse senast 1 juni, se bifogad bilaga.
  • Vi vill påminna om att anmäla till medlemsdagar på ALMÅSA 16-18 juni.
  • Vi vill även påminna er att betala medlemsavgiften 300 kr, annars ramlar ni ur föreningen.

Inbetalning kommer via SRF om du har Kivra, eller inbetalningskort.

Hälsningar Styrelsen LHON EYE SOCIETY

Bilaga:

Inbjudan att deltaga i projektet SYNkomfort (pdf)

,

LHON-föreningen hälsar dig välkommen till medlemsdagar på Almåsa Kursgård 16-18 juni

Vi börjar resan med gemensam bussfärd från Cityterminalen Stockholm med avfärd kl. 15:00.
Vi har 40 platser och i första hand för medlemmar med synnedsättning.
Du får en weekend med rekreation i fokus och medlemsutveckling, du bor i eget rum och alla måltider ingår.

Vi ser fram emot trevliga samtal tillsammans och möjlighet att pröva på vad SRF:s kursgård vid Hårsfjärden erbjuder.

Anmälan: Meddela ditt intresse via e-post till info@lhon.se senast 1 maj.
Du får besked gällande deltagande senast 8 maj.

Ekonomi: Kostnad 500kr/person.
Resekostnad är i dagsläget oklart om föreningen kan betala ut, vi inväntar ev sponsring.

,

Mito-loppet den 19 september!

MITO LOPPET anordnas av Föreningen LHON EYE SOCIETY
Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km

Tid: Tisdagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken.

Plats: Mål och Start inom hotellområdet, Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15.

Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.
Loppet genomförs med personer som har diagnosen LHON, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.

Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.
100 platser finns fördelas efter anmälning.

Anmälan: Privatperson 200 kr/pp

Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714

Företagsanmälan: 250 kr/pp efter 1/8 300 kr/pp

Kontakta oss för betalningsinfo: info@lhon.se

Skriv: För och efternamn, mail eller telnr om du behöver ledsagning
märk MITO-loppet

Genom din anmälan stödjer du vår förening och forskningen.

Bansträckning

Bansträckning karta vid Brunnsviken, Mitoloppet

,

Kallelse till årsmötet den 16 april kl 13.30

Kallelse till ordinarie årsstämma
Ideella föreningen LHON Eye Society

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma.

Tid: Söndagen den 16 april kl 13.30

Mat: Mötet inleds med gemensam lättare lunch kl 13.00

Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm

Möjlighet att delta på telefon  08 55775577 kod 1889

Anmälan: Senast 6/4 till info@lhon.se – om du vill vara med och äta lunch som föreningen bjuder på!

Handlingar:

Stadgar LHON Eye 23 förslag (Word doc)

VB + VP LHON förslag 22 (Word doc)

Dagordning:

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Uppdaterade stadgar
  12. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  13. Val av ordförande i föreningen
  14. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  15. Val av valberedning
  16. Val av revisor samt suppleant
  17. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  18. Årets Lhonare
  19. Övriga frågor
  20. Mötet avslutas

 

Välkomna

Önskar styrelsen Lhon Eye Society

Carina Lemon Allstrin Ordförande   0701555370

 

, ,

Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.

Gruppbild med ett antal personer inomhus vid en rollup från Chiesi

Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.

Ett antal personer i gula reflexvästar i samband med lopp

Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/

, ,

Mitokondriedagen 19 september program och länk

Agenda:


13.30-14:00

Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.


14:00-16:00

Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.


16:00-16:30

Avslutning och sammanfattning

Länk för att delta online:

Klicka här för att öppna mötet

Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi

Läs även om Mito-loppet samma dag

 

,

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.

Loppet genomförs med personer som har diagnosen, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.

Loppet sponsras bland annat av Chiesi.

Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.

Anmäl er senast torsdag den 15 september genom att sätta in 200 kr på Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714. Skriv namn och MITO-loppet! Mer information kommer närmare loppet.

Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och springa eller bara gå.

 

Chiesi logo

 

Bansträckning

Bansträckning karta vid Brunnsviken

Läs även om Mitokondriedagen samma datum där vi bjuder in till onlineseminarie