,

Hej LHON-medlem

Här kommer en sommarhälsning från styrelsen

Vad vi i styrelsen jobbar med i nuläget

  • Vi jobbar med att ta fram ett årshjul för styrelsen, det innebär vad och när saker ska genomföras i styrelsen. Detta för att det ska bli enklare för nya medlemmar i styrelsen att komma in i arbetsgången.
  • Vi inom styrelsen har även fördelat ut olika ansvarområden för att det ska bli jämnare arbetsfördelning mellan olika medlemmar i styrelsen. Detta genom olika aktivitetsgrupper och projektgrupper.
  • Aktivitetsgrupper arbetar med att få fram någon form av aktivitet
  • En av projektgrupperna kikar på möjligheten till ett nytt släktforskningsprojekt, där ett av läkemedelsföretagen har visat positivt intresse för att vara med. 
  • Vi har även börjat kika över stadgarna för att anpassa oss efter SRF:s nya krav och riktlinjer.

Vi i styrelsen har även några funderingar till er medlemmar som vi vore tacksamma om att få svar på. Skicka gärna ett mejl till info@lhon.se

  • Vad ni har för förväntningar på oss i den nya styrelsen?
  • Vad skulle ni uppskatta för aktiviteter, exempelvis liknande träff som Hagaberg i Södertälje som var för några år sedan?

Vi har även laddat upp en presentation av den nya styrelsen på hemsidan. https://lhon.se/kontakt/

Trevlig sommarhälsning från oss i styrelsen!

,

Ny information om LHON till dig och andra som vill veta mer

Nu är den nya 8-sidiga skriften om LHON tryckt och klar, men här kan du ta del av den i digital form som pdf. Den är framtagen i samarbete med många människor som har synnedsättningen själva men också de som arbetar professionellt med LHON. Som doktor Martin Engvall, forskaren Johan Hedström och synpedagogen Krister Inde. Du hittar bilder på människor, ärftlighet, hjälpmedel och framför allt människor som har haft LHON-diagnos olika länge.

Om du vill ha ett eller flera egna exemplar kan du beställa dem på info@lhon.se. Skriv gärna om du har fler frågor om LHON till samma adress eller till martin.engvall@regionstockholm.se.

Du kanske inte har gett samtycke att vara med i Svenska LHON-registret ännu? Då kan du göra det till Martin Engvall så att alla som har LHON kan vara med i registret så vi kan använda anonyma data om oss för att lära oss mer om oss själva och varandra.

Lev Här Och Nu och läs om LHON – en ovanlig diagnos som kan påverka synen.

Ladda hem broschyren här