, ,

Resultat och återkoppling på Mito-loppet 19 september

Under dagen var vi ett tiotal personer som träffades fysiskt på konferensen, som även kommer kunna ses senare på webben.
Chiesi var vår sponsor och ansvariga för konferensen.

Många spännande föreläsare, Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro, Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus och vi hade även besök från Mette från Norge som drabbats av Lhon för två år sedan.

MITO-loppet som nu genomfördes för 5:e året, började kl 18. Med lite tur slutade regnet precis innan start där regnbågen satte igång loppet. Jens pettersson körde uppvärmningen och fick 29 löpare att starta. Vi tog oss runt Hagaparken med start från KS Cmms. Kvällen avslutades med en gemensam middag av en fantastisk god grekisk buffé intagen i närliggande resturang.

Vi tackar våra FUNTIONÄRER från KS och Chesi som gjorde det möjligt att genomföra. Syftet är att sprida kunskap om LHON och detta tillsammans med drabbade anhöriga, forskare och läkare. Deltar gör alla som vill bidra. Tävlingsavgiften går direkt till föreningen.

Här nedan ser du resultat från löparna:

NrNamnTid
1Carina Lemon Allstrin41:18
2Maria Nilsson29:28
3Emma Hammar42:03
4Lotta Hammar42:03
5Mia Hammar42:03
6Oscar Clementz36:20
7Susanne Jiderlund45:15
8Lena JacobssonDNS
9Maria Martin41:28
10Jenny Beck36:14
11Johan Hedström27:47
12Maria NilssonDNS
13Anna Ryden36:09
14Martin Engvall32:50
15Torben Lindqvist35:43
16Felicia Adlersfeld Cartillo35:51
17Agnetha Löwenring BeckDNS
18Elin BerglingDNS
19Andre Becker32:01
20Niklas Karlsson31:02
21Louise Bäckström35:03
22Rebeccka Soccorsi42:36
23Lene SörensenDNS
24Mikael Oscarsson24:30
25Sofia Ygberg30:05
26Monica Casserlöf33:55
27Emma Hernejärn36:44
28Leif Karlsson31:37
29Karin Naess34:38
30Hivia HenryDNS
31Zuza KaziorDNS
32Doce Bolode41:40
33Malin Ueberschar27:57
34Jens PetterssonDNS
35Maria PerssonDNS
36Stefan Engström26:08
37Erika PeterssonDNS
38Rolf Wibom40:58
39Elen Terezaki40:59

Videoklipp och bilder

Deltagare på mitoloppet

Deltagare värmer upp inför mitoloppet

Deltagare mito-loppet på plats

Regnbåde under mitoloppet

Aktivitet inomhus under mitokondriedagen

Middag under mitokondriedagen
, ,

Anmäl dig till projektet SYNkomfort

SYNkomfort är ett forskningsprojekt vid Karolinska Institutet med precisionsutprovning av optiska färgfilter för ökad synkomfort för personer med diagnosen LHON

Nu inbjuder vi medlemmar i LHON Eye Society att delta som forskningspersoner i projektet SYNkomfort. Projektet har fått stöd av föreningen LHON Eye Society och tanken är att i första hand ge tio personer möjligheten att bli undersökta och testas med olika färgfilter i en utrustning som kallas Colorimetri. Utrustningen finns på Marianne Bernadotte Centrum vid S:t Eriks Ögonsjukhus i Hagastaden, Solna.

De personer som ska delta bör uppfylla följande krav och kriterier:

  • Vara allmänt frisk och ha diagnosen LHON
  • Ha ”användbar syn” – synrester
  • Bo inom Region Stockholm

Undersökningen består av olika intervjuer samt synfunktionsmätningar. Du kommer att genomgå en noggrann mätning med Colorimetern där olika färger av ljus visas. Testning av färgfilter inklusive synmätningar tar ca en timme. Vi planerar att mätningarna genomförs under hösten 2023. Målet är att undersöka om olika färgfilter ger just bättre SYNkomfort för personer med LHON. Intresseanmälan görs till optiker Jörgen Gustafsson (specialist inom svagsynsoptik) på E- mail: jorgen.gustafsson@usn.no Anmäl dig gärna före den 1 juni 2023.

Välkommen med din anmälan

Jörgen Gustafsson, professor, Universitetet i Sydöst Norge Projektledare SYNkomfort

Tony Pansell, docent, Marianne Bernadotte Centrum Karolinska Institutet

Här kan du ladda hem inbjudan

,

Inbjudan Mitokondriedagen 19/9 -23 med konferens och Mito-loppet i Stockholm

OBS! Platsinfo och kartbilder uppdaterade enligt nedan den 3 augusti 2023.

Varmt välkomna till Mitokondriedagen den 19 september 2023 med konferens och Mito‐loppet som arrangeras i Stockholm av LHON Eye Society i samarbete med Chiesi Pharma AB.

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2023 bjuder LHON Eye Society och Chiesi Pharma AB in till denna aktivitet för att nå en ökad kännedom om LHON bland personer som har denna diagnos eller en annan mitokondriell sjukdom, anhöriga, sjukvårdspersonal, forskare och övriga intresserade som vill stödja personer med diagnosen LHON. Målet är också att främja intresset för livsstilsförändringar, träning och fysisk aktivitet som har en positiv inverkan på mitokondriella sjukdomar.

Tid: 19 september, 15.00‐21.00

Plats konferens: Karolinska Universitetssjukhuset Solna, CMMS, Anna Steckséns gata 47, konferensrum hus L2 plan 5.
Alternativt, online deltagande via länk: https://us02web.zoom.us/j/85757723479?pwd=V3QrZkJPSEM3UnNENVhGTGxkVWRSQT09

Plats Mito-loppet: Start och mål vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna, CMMS, Anna Steckséns gata 47.

Anmälan: info@lhon.se
Anmälningsavgift: 200 kr/pp
100 platser finns att fördela efter anmälning
Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714
Skriv: för- och efternamn, mail eller telnr om du behöver ledsagning, märk MITO-loppet
Genom din anmälan stödjer du LHON Eye Society och forskningen om LHON.

Agenda:

15:00 – 15:10 Välkomna
Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Maria Messerer, Medical Director, Chiesi Pharma AB

15:10 – 15:40 LHON utredning och diagnostiska verktyg
Dr Niklas Karlsson, överläkare, Ögonkliniken Universitetssjukhuset Örebro

15:40 – 16:10 Översikt projekt baserat på LHON registre
Johan Hedström, doktorand Karolinska Institutet, Leg. Optiker, St Eriks Ögonsjukhus

16:10 – 16:35 LHON patient- och anhörigperspektivet i Norden
Patient representant från Sverige (Carina Lemon-Allstrin) och Norge (Anne Mette Arntzen)

16:35 -16:50 Finnish register of visual impairment – update regarding LHON in Finland
Laura Tolkkinen and Matti Ojamo, NKL, Finland (TBC)

16:50 – 17:00 Q&A session
(Niklas Karlsson, Johan Hedström, Carina Lemon-Allstrin, Anne Mette Arntzen, Laura Tolkkinen and Matti Ojamo)

17:00 – 17:20 Paus

17:20-18:00 Förberedelse och uppvärmning inför loppet

18:00-19:00 Mito-loppet:
Start och mål vid CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, 5,4 km i Hagaparken

19:00 -19:15 Paus

19:15 – 19:25 Den fysiska träningen och mitokondriernas roll
Dr Martin Engvall, CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset

19:25-19:35 Tack och avslutning
Carina Lemon-Allstrin, Ordförande, LHON Eye Society och Stefan Engström, Rare Disease Manager, Chiesi Pharma AB

19:35 Lättare middag
Den glada restaurangen, Visionsgatan 18, Solna

Företaget Chiesi Pharma AB står för kostnaderna för konferensen och lättare middag. LHON Eye Society står för kostnaderna för Mito-loppet.

Kartbilder

karta mitoloppet

Bilden nedan är klickbar till interaktiv karta.

Kartbild mitoloppet

,

Bilder och sammanfattning från Almåsa 16-18/6

Nu har vi genomfört våra medlemsdagar på Almåsa. Det kändes som en lyckad helg där vi var 31 deltagare på plats. Syftet var att vi skulle få lära känna varandra, utbyta erfarenheter, få kunskap och information, både om diagnos, hjälpmedel och forskning. Deltog gjorde bärare av Lhon och dess anhöriga.
Vilket härligt gäng vi blev. Några var med för första gången, andra har träffats flera gånger genom åren och vi känner oss som en stor familj tillsammans!

Under Almåsavistelsen ingick det även att pröva på olika aktiviteter, promenadstråk, gym, bassängbad både inne och ute (19.6 grader). Vi hade även qigong ute på gräset som en aktivitet och några tog chansen att paddla kanadensare samt ro roddbåt.
Men den kanske mest upplevelserika erfarenhet vi fick tillsammans var att äta en trerättersmiddag på svartkrogen i totalt mörker med musikunderhållning av bandet synliga.

Jag som ordförande vill rikta ett stort TACK till alla inblandade för att vi kunde genomföra evenemanget.
Ekonomiskt fick vi stöd av SRF stiftelse.

Foton från Almåsa

Deltagargrupp uppställd utomhus för fotografering
Åhörare sett bakifrån på en föreläsning i sal. Föreläsare står längre fram vid en projektorbild.
Grupp med personer på en gräsmatta står och gör rörelseövningar.
Gul byggnad syns skymd bakom gröna träd
En man i vit tröja förläser för åhörare vid en projektorbild
Almåsa logotyp i vitt på en mörkgrå träbyggnad med fönsterrutor. I förgrunden syns färgglada blommor.
Pojke med kort mellanmörkt hår sitter i en roddbåt och håller i en paddel på vatten.
Två män står vid bord och visa glasögon vid en rollup med texten insyn
Svart tavla med röd ram. Texten i tavlan är "Välkommen till Svartkrogen" men vita bokstäver.
vi projektorbild med svart text "Medlemsdagar Almåsa 16-18 JUNI 2023". Under syns LHON Eye Society logotyp
Högt grönt gräs, blå himmel och en sjö i bakgrunden.

Videoklipp

,

Nyhetsbrev LHON EYE SOCIETY 19 April 2023

Hej medlemmar i Lhon-föreningen

Vi har nu genomfört vårt årsmöte den 16 april och vill här presentera den nya styrelsen och lite kort övrig info.

Ordförande: Carina Lemon Allstrin

Vice ordförande: Susanne Boström

Sekreterare: Torben Lindqvist

Kassör: Inger Backman

Ledamot: Agneta Löwenring-Beck

Ledamot: Erik Lönnroth

Ersättare: Harriet Brandt

Ersättare: Joel Nyman

Valberedning: Lukas Jakubov och Krister Inde

Årets Lhonare delades av 2 pristagare

Noel Wiksten och Vilmer Bäckman som får 5 000 kr var.

Motivering: Dom är bägge två unga orädda killar som inspirerar oss LHONare.
Dom drabbades av av diagnosen när dom var på väg att flyga ut i vuxenlivet.
Noel fortsatte att förverkliga sin dröm att utbilda sig till bagare och startat eget bageri.

Han trotsar sin synskada – öppnar eget bageri i Mosås – Länsposten (lansposten.se)

Bagare Noel Wiksten öppnar bageri i Mosås, Örebro – YouTube

Vilmer väljer att fortsätta med skateboard trots att vi andra inte förstår hur han klarar livhanken med sina trix. Även han fortsätter med att arbeta som bagare.

Vilmer Bäckman En Ny Synvinkel – YouTube

  • Vi informerade om ett projekt; SYNkomfort som vi i föreningen bidragit med ekonomi till.
  • Anmäl intresse senast 1 juni, se bifogad bilaga.
  • Vi vill påminna om att anmäla till medlemsdagar på ALMÅSA 16-18 juni.
  • Vi vill även påminna er att betala medlemsavgiften 300 kr, annars ramlar ni ur föreningen.

Inbetalning kommer via SRF om du har Kivra, eller inbetalningskort.

Hälsningar Styrelsen LHON EYE SOCIETY

Bilaga:

Inbjudan att deltaga i projektet SYNkomfort (pdf)

,

LHON-föreningen hälsar dig välkommen till medlemsdagar på Almåsa Kursgård 16-18 juni

Vi börjar resan med gemensam bussfärd från Cityterminalen Stockholm med avfärd kl. 15:00.
Vi har 40 platser och i första hand för medlemmar med synnedsättning.
Du får en weekend med rekreation i fokus och medlemsutveckling, du bor i eget rum och alla måltider ingår.

Vi ser fram emot trevliga samtal tillsammans och möjlighet att pröva på vad SRF:s kursgård vid Hårsfjärden erbjuder.

Anmälan: Meddela ditt intresse via e-post till info@lhon.se senast 1 maj.
Du får besked gällande deltagande senast 8 maj.

Ekonomi: Kostnad 500kr/person.
Resekostnad är i dagsläget oklart om föreningen kan betala ut, vi inväntar ev sponsring.

,

Kallelse till årsmötet den 16 april kl 13.30

Kallelse till ordinarie årsstämma
Ideella föreningen LHON Eye Society

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma.

Tid: Söndagen den 16 april kl 13.30

Mat: Mötet inleds med gemensam lättare lunch kl 13.00

Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm

Möjlighet att delta på telefon  08 55775577 kod 1889

Anmälan: Senast 6/4 till info@lhon.se – om du vill vara med och äta lunch som föreningen bjuder på!

Handlingar:

Stadgar LHON Eye 23 förslag (Word doc)

VB + VP LHON förslag 22 (Word doc)

Dagordning:

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Uppdaterade stadgar
  12. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  13. Val av ordförande i föreningen
  14. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  15. Val av valberedning
  16. Val av revisor samt suppleant
  17. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  18. Årets Lhonare
  19. Övriga frågor
  20. Mötet avslutas

 

Välkomna

Önskar styrelsen Lhon Eye Society

Carina Lemon Allstrin Ordförande   0701555370

 

, ,

Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.

Gruppbild med ett antal personer inomhus vid en rollup från Chiesi

Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.

Ett antal personer i gula reflexvästar i samband med lopp

Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/