Här är en mycket bra genomgång av aktuella behandlingsmetoder av LHON på en mycket avancerad nivå på engelska men den är värd att titta på ändå.
Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.
Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.
Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/
Agenda:
13.30-14:00
Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.
14:00-16:00
Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.
16:00-16:30
Avslutning och sammanfattning
Länk för att delta online:
Klicka här för att öppna mötet
Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi
Läs även om Mito-loppet samma dag
Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.
Loppet genomförs med personer som har diagnosen, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.
Loppet sponsras bland annat av Chiesi.
Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.
Anmäl er senast torsdag den 15 september genom att sätta in 200 kr på Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714. Skriv namn och MITO-loppet! Mer information kommer närmare loppet.
Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och springa eller bara gå.
Bansträckning
Läs även om Mitokondriedagen samma datum där vi bjuder in till onlineseminarie
Nu kan du titta på några foton från vårt medlemsmöte på Hagabergs Folkhögskola som hölls den 17-18 juni 2022.
Nu har vi publicerat en efterlängtad telefonskola på vår hemsida. Där kan du ta del av en mängd tips och knep för att kunna använda din iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning.
VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat en lista som är speciellt till för dig och oss som har LHON. Vid sidan av de här apparna finns förstås de olika teknikerna för att förstora och framkalla syntetiskt tal, men dessa kommandon kommer vi att lägga in senare.
Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Om den virtuella konferensen
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.
Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.
Om Mito-loppet i Hagaparken
2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.
START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.
Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.
NYHETSBREV FRÅN LHON EYE SOCIETY OCH DIN STYRELSE 2021-11-29
Den nya LHON-styrelsen tillträdde i april efter det att Lars Kinnunen med flera avgick efter väl förrättat värv. Årsredovisningen för 2020 finner du här. Vi satte direkt igång med att planera för två stora projekt, det ena var MITO-loppet den 15 september och det andra var Ambassadörsprojektet den 16 september. Ett 70-tal personer sprang i Hagaparken och deltog sedan i middagen för både medlemmar och medarbetare vid CMMS vid Karolinska Sjukhuset. Det är sällsynt att patienter bjuder in läkare och annan vårdpersonal att springa sida vid sida. Vi ser det som en symbolisk handling att vi driver frågorna mot samma mål.
Nu är vi framme vid årsskiftet snart och vi får beskriva 2021 i en årsredovisning under våren. Den kommer förstås att präglas av pandemin men också handla om att vi fortsätter att bygga upp LHON-registret och där finns nu fler än 50 familjer med ett 70-tal personer med LHON och deras anhöriga. Men vi kan bli fler, när ambassadörerna med flera börjar arbeta med medlemsrekryteringen mer aktivt – tillsammans med var och en som är medlem i föreningen.
En särskild rapport kommer att skrivas där de 8-10 ambassadörerna kommer att beskriva sig själva och varandra och hur man får kontakt med dem. En diplomatisk samling är det!
En förening är aldrig bättre än sina medlemmar, men då måste man ju träffas och lära känna varandra. Ett antal LHON-träffar har vi haft under åren på Hagabergs folkhögskola och vi hoppas kunna bjuda in till en större träff under 2022. Om ekonomin tillåter och vi kan hitta sponsorer, både privata och företag. Så känner du någon som vill stödja föreningen, så är det bara att kontakta oss i styrelsen så ordnar vi med avtal, tackbrev och vettig användning av pengarna.
Vi har under hösten fått minnesgåvor från personer som satt in pengar till någon som avlidit, men också från andra privata välgörare. Störst insats gör dock företaget Chiesi Pharma som säljer Idebenone/Raxone och vårt samarbete är reglerat med formella avtal och tydliga principer. Liksom med LVI i Växjö och Multilens i Mölnlycke.
SE MAX är ett projekt vid optikerutbildningen i Kalmar vid Linnéuniversitetet. Två undersökningar per person ska göras och vi har av pandemiska skäl flyttat den andra undersökningen till februari 2022, och sedan kommer dr Peter Lewis att skriva en rapport om vilken förstoring man behöver vid varierande grad av centralt bortfall och synskärpa.
Vi har också instiftat ett stipendium till personal och forskare inom synrehabilitering och vi hoppas kunna dela ut medel från vårt forskningskonto under 2022. Tanken är att inte enbart medicinsk forskning ska få stöd utan också rehabiliteringen.
Vad tycker du att föreningen ska göra mer? Hör av dig till oss i styrelsen och skriv gärna i vår grupp på Facebook! Vi förverkligar gärna allt som kan förenkla, förbättra och förnya livet för personer och familjer som har den här diagnosen och som vill driva frågor och stöd till oss med LHON.
Allt gott inför 2022!
Styrelsen för LHON Eye Society
Lukas, Susanne, Carina, Inger, Felicia, Krister, Agneta och Anton
Med stöd från
