Félicia och Oskar är snabba och har redan kommit ut med ytterligare ett avsnitt av Den Osynliga Podden!

Klicka här för att lyssna på Den Osynliga Podden Avsnitt 1 – Efter piloten.

 

Det första pilotavsnittet hade 250 lyssnare redan när Avsnitt 1 – Efter Piloten spelades in, och det är bra för en podd. Speciellt för en sällsynt sjukdom som LHON. Fantastiskt bra jobbat, Félicia Adlersfeld Castillo & Oskar Lundell! Tack än en gång för att ni påminner oss om att allt är möjligt!

För att nå Félicia och Oskar med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem, så kan ni nå dem på de här mejl adresserna:

Felicia: felicia.adlersfeld@lhon.se
Oskar: oskar.lundell@lhon.se

Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka inte att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.

 

 

Klicka här för att lyssna på Felicia & Oskar som tagit initiativ och kick-startat ”Den osynliga Podden”.

Félicia Adlersfeld Castillo och Oskar Lundell gick direkt från snack till verkstad, som en följd av årets 2 underbara LHON dagar på Hagaberg i juni.

För att nå dem med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem! 🤩Så kan ni nå dem på de här mejl adresserna

Felicia: felicia.adlersfeld@lhon.se
Oskar: oskar.lundell@lhon.se

Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka för att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.

Tack Félicia Adlersfeld Castillo & Oskar Lundell för att ni påminner oss, och visar att vi kan!

Välkommen till Mitokondriedagen 2019

-ett samarbete mellan NeuroVive och Chiesi

Med anledning av den årliga Global Mitochondrial Disease Awareness Week bjuder NeuroVive och Chiesi in till en spännande eftermiddag med fokus på medfödda mitokondriella sjukdomar.

Vi i LHON Eye Society ber om ursäkt för kort varsel, men vi har idag, fredag den 13 september, fått veta att Mitokondriedagen är öppen för alla som vill och kan delta.

Tid: Onsdagen den 18 september kl. 14:00
Plats: GT30 Grev Ture, Hörsal Bond, Grev Turegatan 30 i Stockholm.

För anmälan, skicka ett mail SNARAST till: bettina.bergman@santhera.com

Program:

14:00 Registrering och kaffe.

14:30 Välkomna. Moderator: Charlotte Stjerngren.

14:35 Mitokondriella sjukdomar – en överblick. Erik Kinnman, NeuroVive och

Jonas Viljanen, Chiesi.
14:50 Patient- och anhörigperspektivet.
Alfons Heetjans, International Mito Patients.

15:10 Sjukvårdens perspektiv: Symptom, epidemiologi, diagnos, prognos och behandling.
Karin Naess och Martin Engvall, Karolinska Institutet.

15:40 LHON i fokus – Den kliniska bilden och diagnostiska verktyg.
Lena Jacobson, Karolinska Institutet.

16:00 Kort bensträckare.

16:20 LHON i fokus – Patient- och anhörigperspektivet.
Fredrik Lindemark Guzmán, LHON Eye Society.

16:40 Nya behandlingsmöjligheter: Vad pågår inom läkemedelsutvecklingen?
Magnus Hansson, medicinsk chef på NeuroVive.

17:00 Forskning och utveckling: studier inom ovanliga sjukdomar – vilka utmaningar har vi?
Kristina Nygren, Santhera.

17:20 Paneldiskussion.

17:45 Avslut följt av mingel och förfriskningar.

18.15 Avfärd till Mito-loppet

Här kan du ladda ner programmet som pdf-fil: Mito_day_2019_program

Varmt välkomna till Mito-loppet onsdagen den 18 september kl 19!

Datum & tid: 2019-09-18, kl 19, i anslutning till Mitokondriedagen
Plats: Hagaparken nära Karolinska Universitetssjukhuset
Startpunkt: Utanför Gustaf V:s Forskningsinstitut, Karolinska Vägen, Solna

Sträcka: 5,5 km

Kostnad:
150 kr per deltagare
300 kr eller mer om du vill stötta initiativet lite extra

Anmälan och betalning:
Klicka här för anmälan och betalning via Race.se

Du får: Reflexväst och vattenflaska

Omklädningsrum och dusch finns inom CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset.

Deltagare:
Medlemmar i LHON Eye Society, personer med koppling till mitokondriella sjukdomar, sjukvårdspersonal, forskare, och alla som vill stötta ett gott syfte och springa eller gå i den vackra omgivningen i Hagaparken.

Vägbeskrivning om du åker kommunalt:
Buss till Karolinska sjukhuset norra (huvudentrén till gamla Karolinska) därifrån är det 400 m promenad till starten.

VARMT VÄLKOMMEN!!

Om Mito-loppet – A Race to Raise Awareness

Mitokondrierna är kroppens kraftverk och finns i alla kroppens celler. Fysisk aktivitet viktigt för både kroppens och hjärnans funktion och när man motionerar bildas nya mitokondrier.

Mitokondriella sjukdomar beror oftast på en mutation i mitokondrierna och kan, som vid LHON, t ex ge en grav synskada. Andra ännu mer sällsynta mitokondriella sjukdomar kan ge mycket allvarliga skador och t ex leda till att ett barn aldrig kan lära sig gå, eller i värsta fall till för tidig död.

Vi vill uppmärksamma de mitokondriella sjukdomarna och bidra till att fler med t ex en grav synskada kan komma ut och röra på sig. Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS) genomför LHON Eye Society därför ett Mito-lopp den 18 september 2019.

Det första Mito-loppet är ett pilotprojekt som genomförs i anslutning till forskningskonferensen, Mitokondriedagen. Planen är att ha årliga lopp och lopp på flera platser i Sverige.

Återigen, varmt välkomna!

Karta start för Mito-loppet.

Klicka här för länk till on-the- go-map där du ser loppets sträckning.

Funktionärer placeras ut vid övergångsställen.

 

LHON Eye Society medverkade i Almedalen. Den 1 juli medverkade vår ordförande, Fredrik Lindemark Guzmán som talare på ett seminarium om hållbar utveckling och kommunikation. Tillsammans med bland annat Jakob Trollbäck, skaparen av loggorna för Globala Målen, diskuterades hur loggorna, som är som ett globalt språk för alla som ser, kan göras mer tillgängliga för synskadade. Föreningens grundare, Helena Lindemark, var också med som talare och arrangör av eventet.

En konferens som berör LHON-familjer och professionella och innehåller aktuell forskning och gemenskap

Tid: 7-8 juni 2019

Plats: Hagabergs folkhögskola, Södertälje

Anmälan: Snarast och senast den 30 maj! Skriv till Helena Lindemark, LHON Eye Society, per e-post till helena.lindemark@lhon.se eller ring: +46 76 555 74 50.

Deltagaravgift: 150 kr för medlemmar 300:- för icke medlemmar i LHON Eye Society inkl alla måltider, övernattning och programmet 7-8 juni (eller enbart en av dagarna).

Antalet deltagare är begränsat. Det finns plats för övernattning och man kan söka resebidrag/inackorderingsbidrag och bo på folkhögskolan.

Program

Fredagen den 7 juni 2019 (för alla)

09.30 Ankomst och Registrering

10.00 Kursstart: Välkommen till Hagabergs folkhögskola och utbildningsdagarna om forskning och förhållningssätt!
Inledning om folkhögskolans roll och samarbetet med LHON EYE SOCIETY och våra visioner för botemedel och rehabilitering.
Anders Claesson, Hagabergs folkhögskola och dr Krister Inde ordförande LHON Eye Society och dagens moderator

10.15 Svenska ögonläkares förhållningssätt till LHON idag och imorgon jämfört med för 10 år sedan? Vad har hänt och varför?
Dr Lena Jacobson, ögonläkare

10.30 Om det nya SVENSKA LHON-REGISTRET och Immuntypningprojektet för att kunna hitta den utlösande faktorn med flera idéer till framtida forskning och NPO-etableringstankarna (Nationellt ProgramOmråde för LHON).
Martin Engvall, neurologläkare och koordinator vid CMMS, Karolinska Sjukhuset

10.50 – 11.00 Paus och möten med andra

11.00 NeuroVives strategier för att förbättra energimetabolismen vid primära mitokondriella sjukdomar som LHON
Dr Magnus Hansson, neurologläkare och forskare, NeuroVive i Lund

11.30 Our Guest Speaker and Mother of LHON.org: What will we see in the future of LHON in the US and alsewhere in the LHON World? Is the light in the tunnel a train or a cure? (Med sammandrag på svenska.)
Lissa Poincenot, LHON.org San Diego, USA

12.15 Lunch

13.20 Santheras arbete inom LHON med patientens behov i centrum
Vanessa dos Reis Ferreira, Head of Patient Advocacy, Jonas Viljanen, regionchef och Marilena Cojocaru, medicinskt ansvarig, Santhera (Svensk översättning)

13.50 Paus och gemenskap

14.00 SE MAX – Ett optometriskt projekt om förstoringskorrektion vid LHON med och utan centrala bortfall
Dr Peter Lewis, optometrist och forskare vid optikerprogrammet, Linnéuniversitetet i Kalmar

14.30 Opp och hoppa – Jens Pettersson, Personlig Tränare som Lever Här Och Nu och ser till att mitokondrierna får högre fart

14.45 Fika och möte med varandra

15.00 Forskarna mot väggen: När kan ni förhindra, bota eller minska konsekvenserna av LHON? Hur kan vi öka takten och minska symtomen?
Dagens föreläsare frågas ut av Krister Inde och alla närvarande. Myter och fakta om LHON – vad gäller idag och i morgon?

16.00 Avslutning på dag 1

18.00 Gemensam middag och trevliga aktiviteter tillsammans

20.00 Underhållning med bl. a. Jakob Karlberg

 

Lördag den 8 juni 2019 (för medlemmar)

07.00 till 08.30 Frukost

Fyra korta inledningar på dagen

08.30 – 09.00 LHON Advisory Board – creating awareness about LHON
Vanessa dos Reis

09.00 – 09.20 Jourhavande LHON-terapeut
Psykoterapeuten Agneta Löwenring Beck beskriver sina erfarenheter i kontakten med oss och hur man får kontakt med henne och sig själv

09.20 – 09.40 LEBERJAKTEN – Hampus Wännerdahl, Hagabergs folkhögskola, beskriver hur han har bemötts i sin jakt på diagnostiserade och anhöriga med LHON: Har målen nåtts?

09.40 – 10.00 SKAM den som ger sig! Mattias Winsa om sin resa med LHON och höga ambitioner inför framtiden

10.00 Fika och uppdelning i grupper:
Workshops – Come together right now!
Grupper med anhöriga och personer med synnedsättning arbetar tillsammans fram frågor och svar inför framtiden
Agneta Löwenring Beck, Björn Carlsson, Fredrik Lindemark Guzmán, Jan Eidvall och Helena Lindemark håller i workshops

12.00 Lunch

13.00 Fortsatta gruppaktiviteter
Hur kan äldre och erfarna stödja yngre och engagerade?

14.00 Sammanfattning av gemenskapen i LHON-kollektivet – utvärdering av dagarna och vår syn på forskningen samt en diskussion om LHON-föreningens framtid – Fredrik Lindemark Guzmán och Anders Claesson

15.00 Kursavslutning

Klicka här för att ladda ner programmet.

/ Styrelsen för LHON Eye Society och Hagabergs folkhögskola i nära samarbete

Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.

Genom den här fina donationen ges vi nu möjligheten att stötta ett flertal forskningsprojekt som på olika sätt hoppas kunna göra skillnad för personer med LHON eller anlagsbärare. Projekten kommer beskrivas utförligare vid våra forskningsdagar på Hagaberg i Södertälje, 7-8 juni 2019, men till dess beskriver vi här kort de olika initiativen vi bidrar till:

Svenska LHON-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset

Syftar till att bygga upp en databas med personer med LHON och anlagsbärare. Man skulle då kunna se samband och förstå orsaker till varför vissa utvecklar  en synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner m.m.

Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset

Immunfunktion hos personer med mitokondriella sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset

Precis som nobelpristagarna i medicin syftar det här forskningsprojektet till att utröna om skillnader i immunförsvaret kan vara anledningen till varför vissa anlagsbärare utvecklar en synnedsättning och andra inte.

Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset

SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet i Kalmar

Projektet syftar till att finna optimal förstoringsgrad för personer med LHON. Att för olika grader av synnedsättning finna optimal förstoring för t.ex. glasögon, kikare och dator.

Ansvarig: Peter Lewis, Linnéuniversitetet i Lund

Forskning på läkemedel för LHON, NeuroVive i Lund

Läkemedelsbolaget NeuroVive ska driva ett forskningsprojekt med målet att ta fram ett läkemedel som minimerar synförsämringen vid LHON.

Ansvarig: Magnus Hansson, NeuroVive, Lund

LEBERJAKTEN, LHON Eye Society

Projektet syftar till att i samarbete med ovan nämnda forskningsprojekt finna lämpliga deltagare till projekten, få så många som möjligt med LHON och anlagsbärare att ge samtycke till att delta i Svenska LHON-registret, samt att öka antalet medlemmar i föreningen LHON Eye Society.

Ansvarig: Hampus Wännerdahl, LHON Eye Society

LHON Eye Societys forskningsdagar på Hagaberg, Södertälje

Ansvariga för ovan nämnda projekt beskriver utförligare projektens syfte och status och USA:s ansvarige för deras LHON-sammanslutning LHON.org, Lissa Poincenot deltar och delar med sig av sitt stora vetande. Anmäl ditt intresse att delta till bertil.skold@lhon.se

Ansvarig: Bertil Sköld, LHON Eye Society

Vid frågor, kontakta gärna info@lhon.se

 

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!

Bifogat finner du:

Väl mött på Hagaberg i juni!

Styrelsen LHON Eye Society

P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra att de andra ögat inte drabbas av en synnedsättning.

Vid mötet på CORD Communication deltog ett 15-tal personer där läkemedelsmedia och investerare lyssnade uppmärksamt. Krister Inde och Agneta Löfvenring-Beck deltog från LHON Eye Society och man kan inte vara annat än optimistisk inför det stora intresse för LHON-sjukdomen som nu visas från flera olika forskargrupper. NeuroVive´s forskning kompletterar genterapi som drivs i Miami och Frankrike samt studien som presenterar effekten av Idebenone/Raxone.

Här kan mer information läsas via PDF ”Intressant ”Mito-lunch” kring LHON” från mötet

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar

Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset

Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och har arbetat med att bygga upp ett fullständigt LHON-register med 104 personer i Danmark. Erik har letat reda på och hittat alla i respektive familj med anlag och diagnos. Från LHON Eye Society deltog Krister Inde.

Bildtext: Avhandling av Ruth Lundsgaard – Leber´s Disease, A Genealogic, genetic and clinical study of 101 cases of retrobulbar optic neuritis in 20 danish families.