• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
I fokus, LHON

Medlemsförmån genom SRF

Här kan du ladda hem och läsa om resor genom SRF GO! – Synskadades egen resebyrå. Resorna gäller mellan mars-juni 2023. Sista anmälningsdag 17 januari 2023.

Ladda hem pdf från SRF här

2022-12-12
Forskning, I fokus, LHON

Aktuella behandlingsmetoder

Här är en mycket bra genomgång av aktuella behandlingsmetoder av LHON på en mycket avancerad nivå på engelska men den är värd att titta på ändå.

 

2022-11-02
Forskning, I fokus, LHON

Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.

Gruppbild med ett antal personer inomhus vid en rollup från Chiesi

Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.

Ett antal personer i gula reflexvästar i samband med lopp

Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/

2022-09-22
Forskning, I fokus, LHON

Mitokondriedagen 19 september program och länk

Agenda:


13.30-14:00

Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.


14:00-16:00

Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.


16:00-16:30

Avslutning och sammanfattning

Länk för att delta online:

Klicka här för att öppna mötet

Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi

Läs även om Mito-loppet samma dag

 

2022-09-12
I fokus, LHON

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.

Loppet genomförs med personer som har diagnosen, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.

Loppet sponsras bland annat av Chiesi.

Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.

Anmäl er senast torsdag den 15 september genom att sätta in 200 kr på Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714. Skriv namn och MITO-loppet! Mer information kommer närmare loppet.

Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och springa eller bara gå.

 

Chiesi logo

 

Bansträckning

Bansträckning karta vid Brunnsviken

Läs även om Mitokondriedagen samma datum där vi bjuder in till onlineseminarie

 

2022-08-22
I fokus, LHON

Bilder från medlemsmötet Hagabergs Folkhögskola 17-18 juni 2022

Nu kan du titta på några foton från vårt medlemsmöte på Hagabergs Folkhögskola som hölls den 17-18 juni 2022.

Gå till galleriet här

2022-06-22
I fokus, LHON

Ta del av vår telefonskola

Nu har vi publicerat en efterlängtad telefonskola på vår hemsida. Där kan du ta del av en mängd tips och knep för att kunna använda din iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning.

Läs mer här

2022-06-21
I fokus, LHON

VIP-appar

VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat en lista som är speciellt till för dig och oss som har LHON. Vid sidan av de här apparna finns förstås de olika teknikerna för att förstora och framkalla syntetiskt tal, men dessa kommandon kommer vi att lägga in senare.

Läs mer om VIP-apparna

2022-06-20
Forskning, I fokus, LHON

Webinar Mitokondriedagen 15 September 2021

Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.

Om den virtuella konferensen

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.

Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.

Om Mito-loppet i Hagaparken

2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.

START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.

2022-04-19
Forskning, I fokus, LHON

Lhon Eye Society stöder synfunktionsforskning

Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.

2021-12-08
Sida 1 av 212

Relaterad info

  • Medlemsförmån genom SRF 2022-12-12
  • Aktuella behandlingsmetoder 2022-11-02
  • Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022 2022-09-22
  • Mitokondriedagen 19 september program och länk 2022-09-12
  • Mito-loppet den 19 september! 2022-08-22

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
C/o Carina lemon Allstrin
Forsbackagatan 45
123 43 Farsta

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top