Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!

Bifogat finner du:

Väl mött på Hagaberg i juni!

Styrelsen LHON Eye Society

P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra att de andra ögat inte drabbas av en synnedsättning.

Vid mötet på CORD Communication deltog ett 15-tal personer där läkemedelsmedia och investerare lyssnade uppmärksamt. Krister Inde och Agneta Löfvenring-Beck deltog från LHON Eye Society och man kan inte vara annat än optimistisk inför det stora intresse för LHON-sjukdomen som nu visas från flera olika forskargrupper. NeuroVive´s forskning kompletterar genterapi som drivs i Miami och Frankrike samt studien som presenterar effekten av Idebenone/Raxone.

Här kan mer information läsas via PDF ”Intressant ”Mito-lunch” kring LHON” från mötet

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar

Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset

Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och har arbetat med att bygga upp ett fullständigt LHON-register med 104 personer i Danmark. Erik har letat reda på och hittat alla i respektive familj med anlag och diagnos. Från LHON Eye Society deltog Krister Inde.

Bildtext: Avhandling av Ruth Lundsgaard – Leber´s Disease, A Genealogic, genetic and clinical study of 101 cases of retrobulbar optic neuritis in 20 danish families.

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

Vem är det?

Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man ringer till Jourhavande LHON-terapeut enligt anvisningarna nedan.

Vad handlar det om?

Du som har en LHON-diagnos eller är anhörig med eller utan anlagen (med påvisade muterade mitokondrie-DNA) kan hamna i en livskris när så mycket förändras. Livsförändringar väcker känslor och frågor och ofta har man inte svaren. Då kan det vara bra att ringa till någon som kan hjälpa dig att hitta din kraft och tron på att det finns möjligheter att ta sig tillbaka på banan igen.

Inte bara personer med en ny diagnos

Man räknar med att 5-10 personer varje år får en LHON-diagnos i Sverige. Men även personer som haft synnedsättning med diagnosen LHON i fler år kan ringa till ”Jourhavande LHON-terapeut”, eftersom livet kan gå upp och ner och gamla frågor behöver också nya svar. ”Vad ska jag göra? Hur ska jag tänka? Finns det fler som jag och hur gjorde dom?” Frågorna kan vara många: ”Varför är jag så trött? Vad kan man få ut av att gå till syncentralen?” ”Hur ska jag göra för att hitta den som är jag??” Så även du som haft LHON länge kan ringa liksom anhöriga som både har och inte har muterade mitokondrier i sitt DNA och löper risk för att få sämre syn.

Vad innebär samtalen?

Att prata med någon som har egen erfarenhet och under sträng sekretess kan betyda mycket och vi ser det här som ett komplement till syncentralens kurator eller andra professionella insatser. Första gången pratar man om hur det är och vilka behov man har av att samtala och finna lösningar på olika frågor. Sedan kan man lägga upp en serie samtal i Stockholm eller per telefon (man kan få resebidrag av föreningen) och tillsammans med Agneta prata ett par tre (eller fler) gånger om hur det är och kan bli. Hon kan i sin tur hänvisa till någon annan i styrelsen som är mer insatt i praktiska frågor om det skulle vara det bäst i enskilda fall.

 

För aktuell kontaktinfo till Agneta se info-rutan om Jourhavande LHON-terapeut på vår kontaktsida här

Det här projektet har möjliggjorts av projektmedel från Synskadades Riksförbund där LHON Eye Society är branschförening.

Styrelsen för LHON Eye Society

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.

Pdf nedladdning:

International Consensus Statement on the Clinical and Therapeutic Management of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy