Hej LHON-medlem

Här kommer en hösthälsning från styrelsen

Vad vi i styrelsen jobbar med i nuläget

• Vi har enligt årsmötesbeslutet anpassat oss efter SRF:s nya stadgar, vilka nu finns uppladdade att ta del av på vår hemsida.
• En viktig milstolpe för oss har även varit att få klart ett så kallat ”årshjul” för föreningens verksamhet, vilket innebär vad och när saker ska vara klara. Ett exempel på detta är när bidrag från SRF skall sökas, eller när kallelser till årsmöte ska ut och så vidare.
• Vi arbetar med att planera en ny träff för oss medlemmar den 7 november. Vår tanke med träffen är att alla ska kunna delta. I nuläget är planen att det blir en fysisk träff i Stockholm, samtidigt ska man kunna delta via distans, exempelvis via Teams/Zoom.
• Vi arbetar med nya forskningsprojekt vilket kommer att redovisas på träffen i november.
• Vi har även tagit ett beslut i styrelsen att tillåta annonsering på vår hemsida, detta för att skapa mer intäkter för oss. Vi har även beslutat att annonsering enbart får främja vår verksamhet. Med detta menar vi att exempelvis politiska eller liknande annonser inte är tillåtet.
• Vi vill även belysa att den 19 september är MITO Awareness Day vilket syftar till att uppmärksamma mitokondriella diagnoser. Ett initiativ läkemedelsbolaget Chiesi gjort är att tända upp ’’Svampen’’ i Örebro med grönt ljus vilket är färgen för MITO. 

Är du med oss den 7 november?

Vi i styrelsen har även några frågor till er medlemmar som vi vore tacksamma om ni kunde svara på:

Kommer du/ni att delta på konferensen den 7 november i Stockholm? Svara också på om du/ni deltar på plats eller på distans.

Skicka gärna ett mejl till info@lhon.se eller kontakta oss på något annat vis exempelvis via Messenger:

Trevlig hälsning från oss i styrelsen!

Nu är den nya 8-sidiga skriften om LHON tryckt och klar, men här kan du ta del av den i digital form som pdf. Den är framtagen i samarbete med många människor som har synnedsättningen själva men också de som arbetar professionellt med LHON. Som doktor Martin Engvall, forskaren Johan Hedström och synpedagogen Krister Inde. Du hittar bilder på människor, ärftlighet, hjälpmedel och framför allt människor som har haft LHON-diagnos olika länge.

Om du vill ha ett eller flera egna exemplar kan du beställa dem på info@lhon.se. Skriv gärna om du har fler frågor om LHON till samma adress eller till martin.engvall@regionstockholm.se.

Du kanske inte har gett samtycke att vara med i Svenska LHON-registret ännu? Då kan du göra det till Martin Engvall så att alla som har LHON kan vara med i registret så vi kan använda anonyma data om oss för att lära oss mer om oss själva och varandra.

Lev Här Och Nu och läs om LHON – en ovanlig diagnos som kan påverka synen.

Ladda hem broschyren här