Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Om den virtuella konferensen
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.
Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.
Om Mito-loppet i Hagaparken
2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.
START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.
Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.
Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.
NYHETSBREV FRÅN LHON EYE SOCIETY OCH DIN STYRELSE 2021-11-29
Den nya LHON-styrelsen tillträdde i april efter det att Lars Kinnunen med flera avgick efter väl förrättat värv. Årsredovisningen för 2020 finner du här. Vi satte direkt igång med att planera för två stora projekt, det ena var MITO-loppet den 15 september och det andra var Ambassadörsprojektet den 16 september. Ett 70-tal personer sprang i Hagaparken och deltog sedan i middagen för både medlemmar och medarbetare vid CMMS vid Karolinska Sjukhuset. Det är sällsynt att patienter bjuder in läkare och annan vårdpersonal att springa sida vid sida. Vi ser det som en symbolisk handling att vi driver frågorna mot samma mål.
Nu är vi framme vid årsskiftet snart och vi får beskriva 2021 i en årsredovisning under våren. Den kommer förstås att präglas av pandemin men också handla om att vi fortsätter att bygga upp LHON-registret och där finns nu fler än 50 familjer med ett 70-tal personer med LHON och deras anhöriga. Men vi kan bli fler, när ambassadörerna med flera börjar arbeta med medlemsrekryteringen mer aktivt – tillsammans med var och en som är medlem i föreningen.
En särskild rapport kommer att skrivas där de 8-10 ambassadörerna kommer att beskriva sig själva och varandra och hur man får kontakt med dem. En diplomatisk samling är det!
En förening är aldrig bättre än sina medlemmar, men då måste man ju träffas och lära känna varandra. Ett antal LHON-träffar har vi haft under åren på Hagabergs folkhögskola och vi hoppas kunna bjuda in till en större träff under 2022. Om ekonomin tillåter och vi kan hitta sponsorer, både privata och företag. Så känner du någon som vill stödja föreningen, så är det bara att kontakta oss i styrelsen så ordnar vi med avtal, tackbrev och vettig användning av pengarna.
Vi har under hösten fått minnesgåvor från personer som satt in pengar till någon som avlidit, men också från andra privata välgörare. Störst insats gör dock företaget Chiesi Pharma som säljer Idebenone/Raxone och vårt samarbete är reglerat med formella avtal och tydliga principer. Liksom med LVI i Växjö och Multilens i Mölnlycke.
SE MAX är ett projekt vid optikerutbildningen i Kalmar vid Linnéuniversitetet. Två undersökningar per person ska göras och vi har av pandemiska skäl flyttat den andra undersökningen till februari 2022, och sedan kommer dr Peter Lewis att skriva en rapport om vilken förstoring man behöver vid varierande grad av centralt bortfall och synskärpa.
Vi har också instiftat ett stipendium till personal och forskare inom synrehabilitering och vi hoppas kunna dela ut medel från vårt forskningskonto under 2022. Tanken är att inte enbart medicinsk forskning ska få stöd utan också rehabiliteringen.
Vad tycker du att föreningen ska göra mer? Hör av dig till oss i styrelsen och skriv gärna i vår grupp på Facebook! Vi förverkligar gärna allt som kan förenkla, förbättra och förnya livet för personer och familjer som har den här diagnosen och som vill driva frågor och stöd till oss med LHON.
Allt gott inför 2022!
Styrelsen för LHON Eye Society
Lukas, Susanne, Carina, Inger, Felicia, Krister, Agneta och Anton
Temat är ”Se dåligt Må bra” från den 10 november. Här nedan ser du artikeln:
”Vi tänker inte med våra ögon”
Om man nu har fått en synnedsättning i livet måste man lära sig att förhålla sig till de egenskaper man har, och bli vän med det faktum att man ser dåligt, säger författaren Krister Inde som föreläste på Må bra-dagen i Norwalla med över åttio personer i publiken.
– Det krävs att man bearbetar det här rent mentalt för att du skall kunna genomföra dina drömmars mål, träffa kvinnan i ditt liv, resa och få det jobb du vill. Drömmarna tar ju inte slut, även om man förlorar sin syn.
Det säger författaren och föreläsaren Krister Inde som fick diagnosen Lebers sjukdom som nittonåring. I boken ”Se dåligt – Må bra” berättar han hur han förlorade fotfästet i tillvaron, men lade ned hela sin själ i att bli vän med situationen. Boken har översatts till tolv språk och blivit en inspirationskälla för personer med synnedsättningar världen över.
– Det är en stor omställning att förlora synen. Det som hände mig var att jag låg i lumpen och upptäckte att jag inte kunde skjuta så bra med mitt högra öga. Jag trodde att jag var bakfull, för det var något som kunde inträffa i den åldern. Då blir man lite trött och kan inte koncentrera sig. Jag fick åka hem, och det tyckte jag var väldigt tråkigt för vi hade väldigt roligt i militären. Jag var i samma regemente som Björn Ulveaus, säger Krister Inde, som gärna kryddar med stå up-komik inför publik.
Snart försvann synen på andra ögat, och då skickades Krister Inde till Kungliga hantverksskolan för blinda kvinnor i Växjö.
– Men jag såg åt sidorna och var ju inte helt blind, och ville inte gå med vit käpp och läsa punktskrift. På den tiden delade man inte in människor i grader av synskador – alla klassades som blinda. Min tvillingbror sade att jag skulle strunta i hantverksskolan, och komma till Uppsala och studera vid universitetet vilket jag också gjorde.
Lebers sjukdom är väldigt sällsynt, ungefär 200 personer i Sverige har den.
– Det var som en stor explosion när synen försvann. Helt osannolikt. Som att sörja en vän som gått bort. Frågorna var många, varför drabbar detta mig, och varför kan inte läkaren hjälpa mig och hur ska jag klara mig nu.
Detta sorgearbete känner de flesta till som drabbas av dålig syn.
– Man måste låta sorgen ta tid, men sedan måste man bestämma sig för att gå vidare. Jag säger inte att det är lätt, men det går. Visst är det skönt att vara förkyld och ligga hemma i soffan under en filt och dricka honungste, men inte hela livet. Att tycka synd om sig själv är inte intressant för omgivningen – om du vill känna delaktighet, testa på att genomgå en rehabiliteringsprocess och se var du hamnar.
Verktyg för att må bra
I den resan spelar stödet från familjen och vänner en stor roll, särskilt under den första tiden när det hänt.
– När man blir sårbar vill man att någon tar hand om en. Familjens viktigaste uppgift är att säga, att det som hänt, det har hänt och att du duger som du är. Helt enkelt ge villkorslös kärlek och lyssna. För när man förlorar sin syn känner man sig mindre värd, och skäms ofta för sin synnedsättning.
Anhöriga får sörja senare.
– När man träffar en människa i sorg är första regeln, säg ingenting. Säg inte att det kommer att ordna sig. Man ska arbeta med icke-verbal kontakt.
Förebilder som tror på en och sporrar en är viktiga. För Kristers del var det den blivande socialministern Bengt Lindqvist, som fick honom att börja läsa pedagogik vid Uppsala universitet på 1960-talet.
– På den här tiden sjukpensionerade blinda sig eller blev borstbindare, men det var inget alternativ för mig. Bengt sade att de skulle bli svårt att studera vilket triggade mig. Jag var tvungen att klara av studierna, och han visste att jag skulle ta utmaningen. Bengt var en av de första synskadade som läste på högskola i Sverige.
Att möta någon annan som inte ser dig som den fula ankungen och som kan berätta för dig hur det gick, vad han eller hon gjorde, och var bot, behandling och annan hjälp är en del av processen att bli vän med faktumet att man ser dåligt.
– Hjälpmedel, träning och rehabilitering är ett sätt att lösa det praktiska, och i diagnosföreningar möter du människor i samma situation och som ser dåligt av samma orsak. Man ska omge sig av kloka människor, och människor man kan ringa till utan att ha ett ärende. Att lära sig tekniken tar tid, och man måste ge sig själv den tiden.
Det viktigaste är dock att komma ut ur skåpet, och bli vän med faktumet att man ser dåligt, och våga sträcka på sig och be om hjälp när man behöver veta vilken buss man skall stiga på, förstå att man inte är sina ögon. Inte skämmas för att man plockar fram hjälpmedel för att kunna orientera sig. Tänka: ”Mina ögon är dåliga men jag är bra.
Var beredd att arbeta hårt
Om man kommit så långt att man accepterar sina negativa egenskaper kan man skriva ned eller bara beskriva sina styrkor och svagheter tillsammans med någon man litar på och fundera på vad man vill sysselsätta sig med, menar Krister Inde.
– Alltså vad jag kan. Kan jag lära mig skriva på ett tangentbord utan att titta på tangenterna, kan jag utveckla idéer och tankar? Vad är jag bra på och vad vill jag och vad ska jag utbilda mig till? Man kan inte stanna där man är utan behöver en uppgift. Kan jag studera fast jag inte kan läsa, och hur gör jag för att kunna läsa bättre? Vilka böcker gillar jag och hur kan jag använda mina hjälpmedel?
– Med bra hjälpmedel kan man göra nästan allt förutom att köra långtradare. I min diagnosförening för personer träffar jag många människor som fortsätter att vara kapitalförvaltare, ekonomer eller lärare trots att de har dålig syn.
Krister Inde har själv haft en mängd olika jobb. När han blev färdig synpedagog arbetade han vid en rehabiliteringsinstitution och avar med i en utredning vid Socialstyrelsen tillsammans med ögonläkare för att introducera syncentraler i Sverige. Han har också varit rektor, copywriter och skribent, vd för ett kommunalt utvecklingsbolag i Värmland och delägare till ett vårdbolag med 3500 anställda han drivit med sin tvillingbror.
– Ingen har någonsin frågat mig om synen på en arbetsintervju. När jag sökte jobbet som copywriter ville de veta om jag kunde skriva, det var ju det jag skulle göra. Det innebär inte att livet varit en dans på rosor, att lära sig leva med en synnedsättning är en process som pågår hela livet. Man måste öppnat sig för den hjälp som finns och lära sig att bemästra sin situation på det bästa sätt som finns.
– Det går, andra har gjort det innan. Utgå från att det mesta går att lösa med teknik och ergonomi, och fundera på vad dina kolleger behöver veta om din synnedsättning. Tänk också på att vi som ser dåligt måste kompensera genom att jobba hårdare, och att vi använder både humor och begåvning i samarbetet med andra. Jag har en perifer syn och kan bara läsa 100 ord i minuten på två centimeters avstånd med viss möda, medan en seende kan läsa 300 ord i minuten. Jag måste jobba tre gånger så mycket eller klokare.
Att aktivt arbeta med sin självbild är ändå grunden i att kunna ta plats i sociala sammanhang och yrkeslivet, själv är Krister Inde med i rörelsen People first.
– Där jobbar man med hur man ser på sig själv, vilket innebar att jag blev en man med synskada, inte som en synskadad man. Att inte se 100 procent är bara en egenskap av många vi har, och det gör inte oss till sämre människor. Vi tänker inte med våra ögon.
Kort om Krister Inde
Namn: Krister Inde Ålder: 74 Bor: Karlstad, Sverige Familj: Fru, tre vuxna döttrar och 7 barnbarn Gör: Egen företagare och författare, synpedagog och hedersdoktor Senast lästa ljudbok: Trubbel om Olle Adolphson Favoritlåt: Rom i regnet av Ulf Lundell Gillar att: Motionera och umgås med bra folk Egenskaper jag uppskattar hos mig själv och andra: Både humor och seriositet Favoritcitat: Förtvivla ej, men om du gör det: arbeta vidare i förtvivlans mod av Edmund Burke.
LHON EYE SOCIETY är en diagnosförening för personer med LHON (Lebers Hereditära Optikusneuropati) och vi har idag cirka 150 medlemmar. Sjukdomen kan du läsa om i boken SE FRAMÅT eller i bifogade skriften. Konsekvensen är nästan alltid ett centralt bortfall som är av olika grad och styrka. LHON drabbar fyra gånger så många män som kvinnor.
Har du en eller flera patienter på din syncentral med LHON?
Vilka insatser har den här patienten med LHON hittills fått?
Vilka ytterligare insatser kan man tänka att den här patienten med LHON skulle kunna behöva för att nå acceptans i livsförändringen som uppstått?
De här tre frågorna skulle vi gärna vilja att några professionella på några syncentraler ägnar sig åt för att vi ska få en bild av hur rehabiliteringen för LHON-patienter kan se ut nu och i framtiden. Det handlar om hjälpmedel, träning, optik, socialt stöd och andra insatser som exempelvis den emotionella delen av accepterandet.
Vi erbjuder nu flera stipendier på 50 000 till 100 000 kronor till en professionell eller ett team av professionella (ett synteam) vid syncentralerna i Sverige så att våra FoU-medel kan fördelas både till medicinska studier och rehabiliteringsstudier. Stipendier kan även sökas av företag inom vår bransch som har intresse av rehabilitering.
Sedan tidigare har vi gett mycket pengar – tack vare våra generösa donatorer – till Svenska LHON-registret och annan forskning. SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet har till exempel ett projekt som kan ge oss svar på frågorna om behovet av förstoring i förhållande till synskärpa.
Skriv en enkel ansökan där du anger din/er funktion, din erfarenhet, dina tankar om hur du/ni skulle vilja lägga upp din ”case report” om din/er LHON-patient. Budgeten i ansökan kan innehålla lönebortfall (eller om du gör jobbet i din tjänst) fördelar du på tid, material och datainsamling.
Vid frågor eller din färdiga ansökan, skicka dessa till krister@inde.nu så tar vi i styrelsen upp den för beslut så snart vi hinner. Projektet kan sedan genomföras under nästa år – med hopp om att det här ska skapa intresse och nya kunskaper om rehabilitering vid LHON. Sista ansökningsdagen är den 15 december 2021. Läs mer information om föreningen, se även vårt material med filmer och skrifter.
Martin Engvall vid Karolinska Sjukhuset är en partner till LHON Eye Society och här har han låtit oss lägga ut sin presentation från sin korta föreläsning om LHON vid Ögondagen den 27 maj 2021. Den ger mycket bra information i punktform och om du har frågor om innehållet så kan du skriva till martin.engvall@sll.se – särskilt om du inte är med i LHON-registret men skulle vilja vara med där!
Den 17 mars publicerar vi nu en ny och kortfattad broschyr om LHON i nära samarbete med dr Martin Engvall, dr Lena Jacobson och alla som finns med på bild och i texten. Grundmaterialet och redigeringen har Krister Inde svarat för i nära samarbete med Lars Kinnunen, Agneta Löwenring-Beck samt företagen Chiesi, Multilens och LVI. CityTryck i Karlstad har tålmodigt gjort layout och korrektur av materialet. Skriften har också skickats ut till landets ögonkliniker och privatögonläkare samt syncentralerna.
Bäste synspecialist inom ögonsjukvård och synrehabilitering med flera!
LHON är en mycket ovanlig sjukdom som påverkar synen. LHON står för Lebers Hereditära Optikus Neuropati och vi tror att det skulle kunna finnas ungefär 300 personer som skulle ha den här diagnosen i ett 100-tal familjer. Sedan 1980-talet har ju metoderna vid diagnos förbättrats avsevärt.
För snart tio år sedan bildades patientföreningen LHON Eye Society för att stödja personer och familjer med LHON och stimulera forskning och enskilda att gå vidare i livet.
Det stora arvsfondsprojektet LEBERX gjorde att vi kunde producera mycket material och filmer som du hittar här på vår hemsida och www.exfix.se. En donator har också gett oss bidrag för att kunna stödja utvecklingen av Svenska LHON-registret som drivs av CMMS, Karolinska Sjukhuset. Dr Martin Engvall är vår samarbetspartner och registerhållare. LHON-registret är knutet till andra ögonregister i Karlskrona. Vid Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, SSMF, finns särskilda medel att söka för forskning om LHON, donerat av generösa närstående till oss i föreningen.
Det är viktigt att föra ut information till dem som får sjukdomen om forskningen kring nya behandlingar samt rehabiliteringsmetoder. För människor som får synnedsättning på grund av LHON i tidig ålder måste man ha stöd både av sin familj och professionella för att kunna leva ett bra liv. Något av det viktigaste är då att få kontakt med ”andra i samma situation” och de som vet vad LHON innebär på olika plan.
Genom föreningen, vår facebook-grupp LHON Sverige och framförallt på hemsidan finner du mer information och kontaktuppgifter till styrelsen samt även till vår Jourhavande LHON-terapeut. Lär dig mer om LHON genom att läsa den publicerade skriften och kanske även den mer omfattande boken SE FRAMÅT som du kan få från oss om du hör av dig. Men först och främst – hör av dig till någon som du känner och behöver den här informationen, som vi har tagit fram i samarbete med Chiesi Pharma, LVI och Multilens.
Temat är ”Se dåligt Må bra” från den 10 november. Här nedan ser du artikeln:
