Här kommer en hösthälsning från styrelsen

Vad vi i styrelsen jobbar med i nuläget

Vi fortsätter jobbet med Mödra projektet.

Styrelsen och ambassadörerna har genomfört en funktionärsträff i Falkenberg, träffen har finansierat av en SRF för styrelseutveckling och styrelsen valde att bjuda in ambassadörerna. Träffens syfte var att utveckla och stärka styrelsen arbetsmetoder. Där det har diskuterats framtida arbetssätt och träffar för er medlemmar.

Under 14-20 september är det Internationella Mitokondrie vecka, vilket uppmärksammas genom olika initiativ runt om i världen. Hjälp oss att sprida att det är MITO veckan i sociala medier och bidra gärna med en slant!

Till våren kommer det att anordnas en global konferensträff LHON-träff i San Diego (USA), träffen kommer att vara under sista veckan i april och kommer att samla forskare/LHON:are från hela världen. För de som är intresserade kan vi tipsa om att söka ersättning/stipendium för resan via SRF:s fond för resemedel (Lars Normans fond). Det skulle möjliggöra att man kan ha med en ledsagare kostnadsfritt under hela resan.

Trevlig hälsning från oss i styrelsen!

Välkommen till en informationsdag för LHON-medlemmar i Stockholm lördagen den 25 april 2026.

Under dagen får vi ta del av aktuell information från forskning och ögonvård, träffas och utbyta erfarenheter samt delta i gemensamma aktiviteter. Informationsdagen sponsras av Chiesi Pharma AB.

Program – lördag 25 april

11.30 – Samling på Stockholms centralstation för den som önskar sällskap till SRF:s lokal på Gotlandsgatan
12.00 – Gemensam lunch på Gotlandsgatan
13.00 – Start av informationsföreläsning
– Johan Hedström medverkar, optiker och forskare från Karolinska Institutet
– Ögonläkare från St Eriks ögonsjukhus informerar
15.30 – Avfärd mot Kista
16.00 – Gokart
19.00 – Middag på Södermalm

Anmälan

Anmälan görs till info@lhon.se senast fredag 10 april.

Hej,

Vi i valberedningen för LHON Eye Society och vill gärna komma i kontakt med medlemmar som är intresserade av att engagera sig vidare i föreningen.

Vi söker engagerade personer som vill vara med och arbeta i styrelsen och bidra till föreningens fortsatta utveckling. Är du nyfiken eller vill veta mer om vad ett styrelseuppdrag innebär är du varmt välkommen att höra av dig till oss.

Du når oss enklast via:
Sussie – sussibostrom@gmail.com
Jens –  pettersson.jens@hotmail.com

Vänliga hälsningar
Jens & Sussie
Valberedningen, LHON Eye Society

Hej LHON-medlem

Här kommer en hösthälsning från styrelsen

Vad vi i styrelsen jobbar med i nuläget

• Vi har enligt årsmötesbeslutet anpassat oss efter SRF:s nya stadgar, vilka nu finns uppladdade att ta del av på vår hemsida.
• En viktig milstolpe för oss har även varit att få klart ett så kallat ”årshjul” för föreningens verksamhet, vilket innebär vad och när saker ska vara klara. Ett exempel på detta är när bidrag från SRF skall sökas, eller när kallelser till årsmöte ska ut och så vidare.
• Vi arbetar med att planera en ny träff för oss medlemmar den 7 november. Vår tanke med träffen är att alla ska kunna delta. I nuläget är planen att det blir en fysisk träff i Stockholm, samtidigt ska man kunna delta via distans, exempelvis via Teams/Zoom.
• Vi arbetar med nya forskningsprojekt vilket kommer att redovisas på träffen i november.
• Vi har även tagit ett beslut i styrelsen att tillåta annonsering på vår hemsida, detta för att skapa mer intäkter för oss. Vi har även beslutat att annonsering enbart får främja vår verksamhet. Med detta menar vi att exempelvis politiska eller liknande annonser inte är tillåtet.
• Vi vill även belysa att den 19 september är MITO Awareness Day vilket syftar till att uppmärksamma mitokondriella diagnoser. Ett initiativ läkemedelsbolaget Chiesi gjort är att tända upp ’’Svampen’’ i Örebro med grönt ljus vilket är färgen för MITO. 

Är du med oss den 7 november?

Vi i styrelsen har även några frågor till er medlemmar som vi vore tacksamma om ni kunde svara på:

Kommer du/ni att delta på konferensen den 7 november i Stockholm? Svara också på om du/ni deltar på plats eller på distans.

Skicka gärna ett mejl till info@lhon.se eller kontakta oss på något annat vis exempelvis via Messenger:

Trevlig hälsning från oss i styrelsen!

Nu är den nya 8-sidiga skriften om LHON tryckt och klar, men här kan du ta del av den i digital form som pdf. Den är framtagen i samarbete med många människor som har synnedsättningen själva men också de som arbetar professionellt med LHON. Som doktor Martin Engvall, forskaren Johan Hedström och synpedagogen Krister Inde. Du hittar bilder på människor, ärftlighet, hjälpmedel och framför allt människor som har haft LHON-diagnos olika länge.

Om du vill ha ett eller flera egna exemplar kan du beställa dem på info@lhon.se. Skriv gärna om du har fler frågor om LHON till samma adress eller till martin.engvall@regionstockholm.se.

Du kanske inte har gett samtycke att vara med i Svenska LHON-registret ännu? Då kan du göra det till Martin Engvall så att alla som har LHON kan vara med i registret så vi kan använda anonyma data om oss för att lära oss mer om oss själva och varandra.

Lev Här Och Nu och läs om LHON – en ovanlig diagnos som kan påverka synen.

Ladda hem broschyren här