• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
LHON, Forskning

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics.

Studien syftar till att bota eller minska synskada på grund av LHON genom genterapi. Totalt behöver de få ihop 36 patienter som alla måste vara äldre än 18 år och ha mutationen 11778. För att delta får man inte ha haft synskadan i mer än 12 månader. Det finns två studier där den ena är för personer som haft sjukdomen i högst sex månader och i den andra fokuserar man på personer som haft LHON mellan 7 – 12 månader.

GenSight välkomnar svenska deltagare i studien och betalar resa och uppehälle för två personer till Paris eller München för att genomgå behandlingen vid ett antal tillfällen. Studien inleds med screening och sedan injektioner i båda ögonen där det ena ögat är ett kontrollöga och alltså inte får den substans som testas..

Mutation 11778 är den vanligaste varianten i Sverige. Totalt insjuknar mellan 5 – 8 personer per år i LHON i Sverige och av dem räknar GenSight med att ca 70% har den här mutationen. GenSight är ett kommersiellt företag som fått stöd av privata fonder och kan därför finansiera resor och uppehälle för svenska deltagare. De kommer också att se till att alla får information och stöd av personer som talar svenska. Eventuellt kan vi publicera mer information om detta framöver. Tills dess, kontakta GenSight för alla frågor kring studien.

Läs mer här:

Här är en länk till mer info om studien för de som haft LHON upp till 6 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652767?term=France+LHON+LEBER&rank=4

Och här är en länk till den andra studien – upp till 12 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652780?term=France+LHON+LEBER&rank=5

 

2016-09-09/av LHON
Share this entry
  • Share on WhatsApp

Läs upp text

Klicka på orange symbol för att få hjälp med uppläsning av text på hemsidan.

Relaterad info

  • Ny skrift om LHON 2021-01-20
  • Hockeydokumentären syntolkad på engelska 2020-12-17
  • Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020 2020-12-03
  • Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020 2020-11-24
  • Film om Blind Ice Hockey 2020-11-20

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
Vasagatan 36, 2 tr 
111 20 Stockholm

Besöksadress:

Gotlandsgatan 44
116 63 Stockholm

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Tel: +46 70 782 99 18

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Ny film: Se framåt Snart premiär för exfix.se
Scroll to top
This site uses cookies: Find out more.