• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
LHON, Forskning

LHON Eye Society startar Leberjakten!

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!

Bifogat finner du:

  • Information och program för LHON-dagarna på Hagaberg, Södertälje, 7 – 8 juni 2019
  • Samtyckesblankett till att finnas med i kvalitetsregistret – fyll i och sänd in enligt instruktion! (OBS! Uppdaterad 190201)

Väl mött på Hagaberg i juni!

Styrelsen LHON Eye Society

P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.

2019-01-27
Share this entry
  • Share on WhatsApp

Relaterad info

  • Kallelse till ordinarie Årsmöte för LHON Eye Society 2025-03-27
  • Ny information om LHON till dig och andra som vill veta mer 2025-02-04
  • Informationsträff LHON 2024-10-17
  • Uppdaterad 6/4 med handlingar: Kallelse till årsstämma 7/4 2024 2024-02-27
  • Ambassadörsträff i Göteborg 2-3 feb 2024-02-16

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
C/o Torben Lindqvist
Tennisvägen 54
175 53 Järfälla

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Om LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Link to: Framtidens LHON-forskning är här Link to: Framtidens LHON-forskning är här Framtidens LHON-forskning är här Link to: LHON Eye Society bidrar med 1,1 MSEK till forskning tack vare privat donation Link to: LHON Eye Society bidrar med 1,1 MSEK till forskning tack vare privat donation Forskning om LHONLHON Eye Society bidrar med 1,1 MSEK till forskning tack vare privat donati...
Scroll to top Scroll to top Scroll to top