Startkit Se Framåt

Bilder från uppstart av startkitet Se Framåt på styrgruppsmötet den 15 mars i Stockholm

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom både privat och inom sitt arbete, hur han hanterat detta samt hur han ser på sin situation idag. Mycket intressant läsning!

Länk till artikeln

http://chef.se/hampus-wannerdahl-tog-tillbaka-kontrollen-efter-synskadan/

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida ”Vad är LHON”.

Inbjudan till träff om arbete

Hej alla medlemmar som har LHON

Som ni vet vid det här laget ska vi i projektet LeberX fram ett startkit som ska ge alla som får LHON det bästa stödet.

En del ska handla om studier och arbetsmarknaden, och vi vill därför bjuda in alla er som har LHON och är intresserade av frågor kring högre studier eller arbetsmarknadsfrågor till ett möte på Hagabergs folkhögskola 30-31 januari 2016.

Vi vill under en tvådagars träff diskutera med er om era erfarenheter från arbetslivet och/eller högre studier, och hur man på bästa sätt kan stötta personer med LOHN.

Alla är välkomna, både ni som har arbete och ni som just nu inte har. Det gäller att få in synpunkter och erfarenheter från alla sidor.

Vi har tänkt att ni som nu inte har arbete efter träffen kommer erbjudas stöd i att hitta och söka arbete om ni vill det.

Ta nu chansen och kom till Hagaberg och diskutera dessa viktiga frågor.

Självklart står projektet för alla kostnader.

Tiden är: Lördag 30 – söndag 31 januari 2016.

Vi börjar 11.00 så att alla hinner fram i god tid och slutar vid 15.00 dag 2.

Anmäl er till Bertil Sköld senast 15 januari.

På mail Skold.bertil@gmail.com

Eller telefon 073 600 43 93

Välkomna

Bertil Sköld

Projektledare

LHON on call

LHON.org i USA arrangerar ganska ofta direktsänd webradio eller pod via sin website. LHON on call är tillgängligt även för oss enligt det mail som man får från dem om man är med på listan.

Här är länken för dig som är intressserad:

http://us7.campaign-archive2.com/?u=656fbbc126739e03e32ebd3fb&id=7d7d994b14&e=6035a5dcac

För dig som vill ringa in:

Gratisnummer: 020-1708497
Alternativt nummer, ej gratis: 011-4966505

Bästa näthinneplatsen?

Efter mötet i Södertälje 2-3 oktober har flera vänt sig till Syncentralen och fått glasögon med förstoringskorrektion. Krister Inde pratade också om att se vid sidan av texten, ofta ovanför eller under för att kunna läsa med excentrisk fixation. Vi har nu skissat på ett projekt i projektet, där en liten grupp personer med LHON och synskärpa mindre än 0,1 skulle få genomgå en noggrann synundersökning vid Linnéuniversitetet i Kalmar under ett par dagar i mars (preliminärt). Vi skulle då använda modern apparatur och bestämma var den Bästa NäthinnePlatsen befinner sig och sedan träna att läsa excentriskt. Samtidigt skulle vi filma moment av detta så att resultatet blir en film med arbetsnamnet ”Bästa Näthinneplatsen för att läsa och se mer – en film om excentrisk fixation”.

Nu söker vi personer som har LHON och som ser mindre än 0,1 men mer än 0,02 och som vill förbättra sin förmåga att läsa med stark optik och förstorande TV-system samt mindre bildskärmar som Ipad och Iphone. Projektet kommer att genomföras i tre steg med möten i Södertälje, Kalmar och Södertälje. De som filmar är samma personer som gjorde filmen LIVET KOMMER TILLBAKA. Projektet leds av Krister Inde och Karthikeyan Baskaran som är doktor i optik vid Linnéuniversitetet. Vi kommer också att konsultera Multilens och andra hjälpmedelsföretag.

Vill du vara med? Kontakta Krister Inde via mail på krister.inde@lhon.se och ange hur länge du sett dåligt och hur mycket du ser samt hur du gör för att läsa idag. Inget är så bra så att det inte kan bli bättre.

(Projektet genomförs under förutsättning att vi får de medel vi söker för år 2 av LEBERX-projektet).

LHON Eye society på engelska

Nu finns sammanfattande information om vår förening och vårt publicerat material översatt på engelska.

Du hittat sidan i vår huvudmeny eller via direktlänk här.

,

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

, ,

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

Medlemsavgifter

För 2015:

100 kronor

För 2016:

150 kr/år för ordinarie medlemmar
100 kr/år för studerande medlemmar
300 kr/år för familjer