,

GenSight söker personer med LHON till studie

Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics.

Studien syftar till att bota eller minska synskada på grund av LHON genom genterapi. Totalt behöver de få ihop 36 patienter som alla måste vara äldre än 18 år och ha mutationen 11778. För att delta får man inte ha haft synskadan i mer än 12 månader. Det finns två studier där den ena är för personer som haft sjukdomen i högst sex månader och i den andra fokuserar man på personer som haft LHON mellan 7 – 12 månader.

GenSight välkomnar svenska deltagare i studien och betalar resa och uppehälle för två personer till Paris eller München för att genomgå behandlingen vid ett antal tillfällen. Studien inleds med screening och sedan injektioner i båda ögonen där det ena ögat är ett kontrollöga och alltså inte får den substans som testas..

Mutation 11778 är den vanligaste varianten i Sverige. Totalt insjuknar mellan 5 – 8 personer per år i LHON i Sverige och av dem räknar GenSight med att ca 70% har den här mutationen. GenSight är ett kommersiellt företag som fått stöd av privata fonder och kan därför finansiera resor och uppehälle för svenska deltagare. De kommer också att se till att alla får information och stöd av personer som talar svenska. Eventuellt kan vi publicera mer information om detta framöver. Tills dess, kontakta GenSight för alla frågor kring studien.

Läs mer här:

Här är en länk till mer info om studien för de som haft LHON upp till 6 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652767?term=France+LHON+LEBER&rank=4

Och här är en länk till den andra studien – upp till 12 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652780?term=France+LHON+LEBER&rank=5

 

Kallelse till extra årsmöte i LHON Eye Society

Härmed kallas du som medlem (som har betalat eller inte betalat årsavgiften för 2016 – kolla med oss eller ditt samvete)

Plats: Telenor Katarinavägen 15 Stockholm – eller per telefon

Tid: Måndagen den 12 september klockan 17-18

Om du inte kan medverka fysiskt är du välkommen att anmäla att du deltar per telefon. Skicka då ett mail till krister.inde@lhon.se eller krister@inde.nu  med ditt telefonnummer så ringer vi upp dig och du deltar per högtalartelefon

Mötet är föranlett av att vi inte vid ordinarie årsmöte i våras kunde fastställa vår årsredovisning i reviderat skick. Det kan vi nu och vår nya styrelsemedlem Anton Blomberg – kassören från Karlstad – kommer att föredra densamma. I övrigt följer vi våra stadgar – se bifogade handling med de nya stadgarna – när det gäller dagordningen. Vi kommer dessutom att redovisa de bidrag vi fått från SRF om projektstöd och administrativ stöd samt hur projekt LEBERX planerar sin avslutning med bland andra en gemensam konferens den 20 – 21 januari då vi återigen kommer att kunna mötas i trevliga och lärorika former. Då publiceras den nya boken och filmen SE FRAMÅT och websidan www.exfix.se med mera. Kallelsen till Hagaberg den 20-21 januari kommer nästa vecka, men boka redan nu!

Dagordning för extra årsmåte

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det

kommande verksamhets-/räkenskapsåret.

  1. Val av ordförande i föreningen
  2. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  3. Val av revisor samt suppleant
  4. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  5. Övriga frågor

Beslut i frågor av större ekonomisk betydelse för föreningen eller dess medlemmar får inte fattas om detta inte funnits med i kallelsen till mötet.

Se bilagor

Stadgar – LHON Eye Society – Antagna 8 dec 2015 (pdf)

Årsredovisning 2015 LHON Eye Society (pdf)

,

Ny film: Se framåt

SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna göra för att klara sig bättre med LHON och andra tillstånd som ger centrala bortfall.

Startkit Se Framåt

Bilder från uppstart av startkitet Se Framåt på styrgruppsmötet den 15 mars i Stockholm

Läs om Hampus i tidningen Chef

I ett reportage i tidningen Chef ( 30/1 2015) kan du läsa om vår förenings ordförande, Hampus Wännerdahl. Han arbertar som chef för en affärsenhet på Telenor och fick Lebers ögonsjukdom 2009. Han berättar hur sjukdomen påverkat honom både privat och inom sitt arbete, hur han hanterat detta samt hur han ser på sin situation idag. Mycket intressant läsning!

Länk till artikeln

http://chef.se/hampus-wannerdahl-tog-tillbaka-kontrollen-efter-synskadan/

Vår broschyr är nu inläst

Vår sammanfattande informationsbroschyr på sex sidor med fakta om LHON, vår förening och det vi arbetar med i dagsläget finns att ta till sig i olika format, nu senast som inlästa ljudfiler som går att lyssna på direkt på vår sida ”Vad är LHON”.

Inbjudan till träff om arbete

Hej alla medlemmar som har LHON

Som ni vet vid det här laget ska vi i projektet LeberX fram ett startkit som ska ge alla som får LHON det bästa stödet.

En del ska handla om studier och arbetsmarknaden, och vi vill därför bjuda in alla er som har LHON och är intresserade av frågor kring högre studier eller arbetsmarknadsfrågor till ett möte på Hagabergs folkhögskola 30-31 januari 2016.

Vi vill under en tvådagars träff diskutera med er om era erfarenheter från arbetslivet och/eller högre studier, och hur man på bästa sätt kan stötta personer med LOHN.

Alla är välkomna, både ni som har arbete och ni som just nu inte har. Det gäller att få in synpunkter och erfarenheter från alla sidor.

Vi har tänkt att ni som nu inte har arbete efter träffen kommer erbjudas stöd i att hitta och söka arbete om ni vill det.

Ta nu chansen och kom till Hagaberg och diskutera dessa viktiga frågor.

Självklart står projektet för alla kostnader.

Tiden är: Lördag 30 – söndag 31 januari 2016.

Vi börjar 11.00 så att alla hinner fram i god tid och slutar vid 15.00 dag 2.

Anmäl er till Bertil Sköld senast 15 januari.

På mail Skold.bertil@gmail.com

Eller telefon 073 600 43 93

Välkomna

Bertil Sköld

Projektledare

LHON on call

LHON.org i USA arrangerar ganska ofta direktsänd webradio eller pod via sin website. LHON on call är tillgängligt även för oss enligt det mail som man får från dem om man är med på listan.

Här är länken för dig som är intressserad:

http://us7.campaign-archive2.com/?u=656fbbc126739e03e32ebd3fb&id=7d7d994b14&e=6035a5dcac

För dig som vill ringa in:

Gratisnummer: 020-1708497
Alternativt nummer, ej gratis: 011-4966505

Bästa näthinneplatsen?

Efter mötet i Södertälje 2-3 oktober har flera vänt sig till Syncentralen och fått glasögon med förstoringskorrektion. Krister Inde pratade också om att se vid sidan av texten, ofta ovanför eller under för att kunna läsa med excentrisk fixation. Vi har nu skissat på ett projekt i projektet, där en liten grupp personer med LHON och synskärpa mindre än 0,1 skulle få genomgå en noggrann synundersökning vid Linnéuniversitetet i Kalmar under ett par dagar i mars (preliminärt). Vi skulle då använda modern apparatur och bestämma var den Bästa NäthinnePlatsen befinner sig och sedan träna att läsa excentriskt. Samtidigt skulle vi filma moment av detta så att resultatet blir en film med arbetsnamnet ”Bästa Näthinneplatsen för att läsa och se mer – en film om excentrisk fixation”.

Nu söker vi personer som har LHON och som ser mindre än 0,1 men mer än 0,02 och som vill förbättra sin förmåga att läsa med stark optik och förstorande TV-system samt mindre bildskärmar som Ipad och Iphone. Projektet kommer att genomföras i tre steg med möten i Södertälje, Kalmar och Södertälje. De som filmar är samma personer som gjorde filmen LIVET KOMMER TILLBAKA. Projektet leds av Krister Inde och Karthikeyan Baskaran som är doktor i optik vid Linnéuniversitetet. Vi kommer också att konsultera Multilens och andra hjälpmedelsföretag.

Vill du vara med? Kontakta Krister Inde via mail på krister.inde@lhon.se och ange hur länge du sett dåligt och hur mycket du ser samt hur du gör för att läsa idag. Inget är så bra så att det inte kan bli bättre.

(Projektet genomförs under förutsättning att vi får de medel vi söker för år 2 av LEBERX-projektet).

LHON Eye society på engelska

Nu finns sammanfattande information om vår förening och vårt publicerat material översatt på engelska.

Du hittat sidan i vår huvudmeny eller via direktlänk här.