13.30-14:00
Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.
14:00-16:00
Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.
16:00-16:30
Avslutning och sammanfattning
Klicka här för att öppna mötet
Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi
Läs även om Mito-loppet samma dag
Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.
Loppet genomförs med personer som har diagnosen, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.
Loppet sponsras bland annat av Chiesi.
Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.
Anmäl er senast torsdag den 15 september genom att sätta in 200 kr på Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714. Skriv namn och MITO-loppet! Mer information kommer närmare loppet.
Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och springa eller bara gå.
Bansträckning
Läs även om Mitokondriedagen samma datum där vi bjuder in till onlineseminarie
Nu kan du titta på några foton från vårt medlemsmöte på Hagabergs Folkhögskola som hölls den 17-18 juni 2022.
Nu har vi publicerat en efterlängtad telefonskola på vår hemsida. Där kan du ta del av en mängd tips och knep för att kunna använda din iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning.
VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat en lista som är speciellt till för dig och oss som har LHON. Vid sidan av de här apparna finns förstås de olika teknikerna för att förstora och framkalla syntetiskt tal, men dessa kommandon kommer vi att lägga in senare.
Uppdaterat program för kursen 17-18 juni 2022 på Hagabergs folkhögskola finns nu. Observera att vi kommer att kunna erbjuda professionella synundersökningar och rådgivning av forskare vid Karolinska Sjukhuset under dagarna två. Plus att fem utställare är på plats. Ett tillfälle du inte vill missa.
Anmäl dig till torben.lindqvist@lhon.se
Frågor kan du också ställa till Krister Inde på telefon 070-5734201
Du kommer väl?!
Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.
Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.
2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.
START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.
Här är det uppdaterade programmet! (uppdaterat senast 220615).
Vi betalar alla resekostnader över 250 kronor! För högst tre familjemedlemmar. Men om ni kommer fler utan resa och övernattning så fungerar det säkert lika bra. Huvudsaken är att du kommer och får veta vad du inte vet och SE FRAMÅT tillsammans med oss andra som har LHON. Vi har hittills fått 320 000 kronor i bidrag till olika projekt och vi vill att du är med på den resan.
Anmäl er senast fredagen den 20/5 till Torben Lindqvist på torben.lindqvist@lhon.se
Ange önskemål om boende dvs dubbelrum eller enkelrum, om man ska vara med båda dagarna.
Ange eventuella allergier och specialkost.
Se länk här för vägbeskrivning: https://hagaberg.fhsk.se/kontakt/
Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma.
Tid: lördagen den 9 april kl 13. Mötet inleds med gemensam lunch kl 12
Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm
Anmälan till inger.backman@lhon.se – särskilt om du vill vara med och äta lunch som föreningen bjuder på!
OBS – DU KAN OCKSÅ VARA MED PER TELEFON OM DU RINGER IN TILL MÖTET PÅ TELEFON 08-55775577 MED KODEN 1889.
På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:
– att avsluta anknytningen till Sällsynta Sjukdomar
– att utdela pris till Årets LHONare
– att uppmana att komma till Det Stora Medlemsmötet 17-18 juni på Hagabergs folkhögskola! Se info och program här.
Vi kommer också att presentera alla de projekt som nu är uppstartade inom forskningsområdet med flera projekt:
SE MAX
SEVÄRT
SVENSKA LHON-REGISTRET
LHON-DOKTORANDEN
LEV HÄR OCH NU – LEBERJAKTEN
VAD ÄR LHON? MEDLEMSUTBILDNING
Styrelsen för LHON Eye Society
Handlingar:
Dr Karthikeyan Baskaran har fått 150 000 kronor för att genomfröa en studie av hur personer med LHON kan och vill använda sina synrester. Han kommer att använda Massouf Activity Inventory, som är en ny form av test/enkät för att mäta hur man kan använda sin syn inom olika områden av livet, som t ex att läsa, orientera osv. Enkäten ska översättas till svenska och de som är intresserade deltar självklart frivilligt. Men motivet är att försöka ta reda på hur förutsättningarna ser ut för personer med LHON till rehabilitering. Vid Linnéuniversitetet pågår också SEMAX-projektet som leds av dr Peter Lewis och där vi försöker se hur behovet av förstoring relaterar till synförmågan. SE MAX ska presenteras i april på årsmötet och det nya projektet – som vi kan kalla SYNSÄTT – ska pågå under hela 2022.
