Den 17 mars publicerar vi nu en ny och kortfattad broschyr om LHON i nära samarbete med dr Martin Engvall, dr Lena Jacobson och alla som finns med på bild och i texten. Grundmaterialet och redigeringen har Krister Inde svarat för i nära samarbete med Lars Kinnunen, Agneta Löwenring-Beck samt företagen Chiesi, Multilens och LVI. CityTryck i Karlstad har tålmodigt gjort layout och korrektur av materialet. Skriften har också skickats ut till landets ögonkliniker och privatögonläkare samt syncentralerna.
Lär dig mer om LHON! Läs LHON-föreningens nya informationsskrift som du laddar hem här!
Bäste synspecialist inom ögonsjukvård och synrehabilitering med flera!
LHON är en mycket ovanlig sjukdom som påverkar synen. LHON står för Lebers Hereditära Optikus Neuropati och vi tror att det skulle kunna finnas ungefär 300 personer som skulle ha den här diagnosen i ett 100-tal familjer. Sedan 1980-talet har ju metoderna vid diagnos förbättrats avsevärt.
För snart tio år sedan bildades patientföreningen LHON Eye Society för att stödja personer och familjer med LHON och stimulera forskning och enskilda att gå vidare i livet.
Det stora arvsfondsprojektet LEBERX gjorde att vi kunde producera mycket material och filmer som du hittar här på vår hemsida och www.exfix.se. En donator har också gett oss bidrag för att kunna stödja utvecklingen av Svenska LHON-registret som drivs av CMMS, Karolinska Sjukhuset. Dr Martin Engvall är vår samarbetspartner och registerhållare. LHON-registret är knutet till andra ögonregister i Karlskrona. Vid Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, SSMF, finns särskilda medel att söka för forskning om LHON, donerat av generösa närstående till oss i föreningen.
Det är viktigt att föra ut information till dem som får sjukdomen om forskningen kring nya behandlingar samt rehabiliteringsmetoder. För människor som får synnedsättning på grund av LHON i tidig ålder måste man ha stöd både av sin familj och professionella för att kunna leva ett bra liv. Något av det viktigaste är då att få kontakt med ”andra i samma situation” och de som vet vad LHON innebär på olika plan.
Genom föreningen, vår facebook-grupp LHON Sverige och framförallt på hemsidan finner du mer information och kontaktuppgifter till styrelsen samt även till vår Jourhavande LHON-terapeut. Lär dig mer om LHON genom att läsa den publicerade skriften och kanske även den mer omfattande boken SE FRAMÅT som du kan få från oss om du hör av dig. Men först och främst – hör av dig till någon som du känner och behöver den här informationen, som vi har tagit fram i samarbete med Chiesi Pharma, LVI och Multilens.
Andra språk
Skriften finns även tillgänglig på norska och danska, se mer på vår engelska sida som sammanfattar vår verksamhet.
