• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
LHON

Ordförandebrev och intervju med Lars Kinnunen

Ordförande har ordet

Lars Kinnunen porträttbild. Lars är iklädd kostym och glasögon, han har ljust kort hårVid föreningens årsmöte den 26 april blev jag vald till ordförande för LHON Eye Society. Jag har tidigare varit engagerad i styrelsen vid bildandet 2012 och då som vice ordförande under ett par år. Det är nu en spännande utmaning att återinträda i styrelsen och jag känner mig både stolt samt ödmjuk över att få leda LHON Eye Society framåt.

En kort presentation; är 48 år, bor i Trollbäcken i Tyresö (2 mil sydost om Stockholm). Arbetar sedan 22 år tillbaka på Nordic Equities Kapitalförvaltning i Stockholm där min roll är Vice VD/Portföljförvaltare, vilket dels innebär mycket företagskontakter/analys, dels förtroendeskapande kommunikation med befintliga kunder samt att etablera kontakt med potentiella kunder. Mina kunder är huvudsakligen stiftelser och ideella organisationer. Eftergymnasiala studier genomfördes under fem år vid Frans Schartau, KTH och vid Stockholms universitet Företagsekonomiska institutionen (Civilekonom). Mina intressen är mitt arbete, familj, träning, sjöliv, film, skidåkning, natur, berikande sammankomster med vänner, litteratur, musik/konserter, resor, mat och dryck samt trädgård.

Om Du vill så kan Du läsa mer om hur jag upplevde diagnosen Lebers Hereditära Optikus Neuropati i länkad intervju som genomfördes av författaren/tidigare styrelseledamoten i föreningen Gunnar von Sydow hösten 2012.

Utifrån personlig erfarenhet är jag medveten om vikten att ständigt vara i rörelse för att lära och utvecklas, men också att stanna upp och reflektera kring viktiga val och därmed lära och utvecklas ytterligare. Detta är för mig att skapa ett djupt lärande; såväl för mig själv, som för familj, arbete, fritid eller när jag erhöll diagnosen LHON och inte visste hur livet skulle se ut. Genom denna balansgång kanaliserar jag nu min energi för föreningens kommande år för att uppfylla kärnan i dess syften vilken enligt stadgarna är:

  • Sprida information om Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON)
  • Genom offentlig insamling mm, verka för ökade resurser för forskning om LHON
  • Stödja människor som drabbats av LHON och deras anhöriga
  • Facilitera erfarenhetsutbyte och kunskapsöverföring mellan alla berörda parter

Min förhoppning är att kunna bidra till att ytterligare stärka det förtroende föreningen har i olika sammanhang och framförallt att föreningen skall vara det självklara valet för de som har LHON och deras anhöriga. Vidare har föreningen också en synnerligen viktig uppgift genom att stödja dem samt utröna och bidra till intressanta forskningssatsningar om LHON.

Jag vill fortsätta att utveckla föreningen nationellt men likväl så viktigt, utöver att vara Nordeuropas ledande förening för LHON, att tänka framåt och även vidareutveckla det internationella erfarenhetsutbytet.

Föreningen har uträttat många fina saker genom åren såsom arvfondsprojekten, MITO-loppet, konferenser för medlemmar och anhöriga, hockey-projektet, bidragit till medicinsk forskning, Jourhavande LHON-terapeut och framställt poddar, filmer, böcker samt informationsmaterial. Vill ta tillfället i akt och tacka de som drivit föreningen med framgång sedan bildandet 2012; medlemmarna, de som engagerat sig i olika projekt, styrelseledamöterna samt även de tidigare ordförandena Fredrik Guzmán Lindemark, Krister Inde och Hampus Wännerdahl för fantastiska insatser. Stort och varmt tack!

Då jag nu tar över stafettpinnen – tveka inte att höra av Dig genom e-brev, sms eller samtal med idéer och tankar om föreningens verksamhet eller övriga frågeställningar rörande LHON – mitt förhållningssätt arbetsmässigt sedan 25 år är att jag är tillgänglig årets alla dagar, vilket såklart även nu gäller för föreningens befintliga och blivande medlemmar.

 

Med varma hälsningar – ”Stay safe”

Lars Kinnunen signatur

E-post lars.kinnunen@nordeq.se

Mobil 070-595 78 56

Intervju med Lars

Läs en tidigare intervju som gjordes med Lars Kinnunen här

2020-09-02/av LHON
LHON

Den osynliga podden Avsnitt 3

Félicia och Oskar har kommit ut med ytterligare ett avsnitt av Den Osynliga Podden!

Klicka här för att lyssna på Den Osynliga Podden Avsnitt 3.

 

I avsnitt 3 berättar Felicia och Oskar bland annat om Mito-loppet som föreningen arrangerade hösten 2019. Klicka här för att även se en kort film från loppet.

För att nå Félicia och Oskar med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem, så kan ni nå dem på de här mejl adresserna:

Felicia: felicia.adlersfeld@lhon.se
Oskar: oskar.lundell@lhon.se

Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka inte att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.

2020-01-07/av Fredrik Lindemark
LHON

Den Osynliga Podden Avsnitt 1 – Efter piloten

Félicia och Oskar är snabba och har redan kommit ut med ytterligare ett avsnitt av Den Osynliga Podden!

Klicka här för att lyssna på Den Osynliga Podden Avsnitt 1 – Efter piloten.

 

Det första pilotavsnittet hade 250 lyssnare redan när Avsnitt 1 – Efter Piloten spelades in, och det är bra för en podd. Speciellt för en sällsynt sjukdom som LHON. Fantastiskt bra jobbat, Félicia Adlersfeld Castillo & Oskar Lundell! Tack än en gång för att ni påminner oss om att allt är möjligt!

För att nå Félicia och Oskar med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem, så kan ni nå dem på de här mejl adresserna:

Felicia: felicia.adlersfeld@lhon.se
Oskar: oskar.lundell@lhon.se

Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka inte att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.

 

 

2019-11-03/av Fredrik Lindemark
LHON

Den osynliga podden – Podden om ögonsjukdomen LHON på SoundCloud

Klicka här för att lyssna på Felicia & Oskar som tagit initiativ och kick-startat ”Den osynliga Podden”.

Félicia Adlersfeld Castillo och Oskar Lundell gick direkt från snack till verkstad, som en följd av årets 2 underbara LHON dagar på Hagaberg i juni.

För att nå dem med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem! 🤩Så kan ni nå dem på de här mejl adresserna

Felicia: felicia.adlersfeld@lhon.se
Oskar: oskar.lundell@lhon.se

Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka för att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.

Tack Félicia Adlersfeld Castillo & Oskar Lundell för att ni påminner oss, och visar att vi kan!

2019-11-03/av Fredrik Lindemark
LHON, Forskning

Välkommen till Mito-dagen onsdagen den 18 sep kl 14!

Välkommen till Mitokondriedagen 2019

-ett samarbete mellan NeuroVive och Chiesi

Med anledning av den årliga Global Mitochondrial Disease Awareness Week bjuder NeuroVive och Chiesi in till en spännande eftermiddag med fokus på medfödda mitokondriella sjukdomar.

Vi i LHON Eye Society ber om ursäkt för kort varsel, men vi har idag, fredag den 13 september, fått veta att Mitokondriedagen är öppen för alla som vill och kan delta.

Tid: Onsdagen den 18 september kl. 14:00
Plats: GT30 Grev Ture, Hörsal Bond, Grev Turegatan 30 i Stockholm.

För anmälan, skicka ett mail SNARAST till: bettina.bergman@santhera.com

Program:

14:00 Registrering och kaffe.

14:30 Välkomna. Moderator: Charlotte Stjerngren.

14:35 Mitokondriella sjukdomar – en överblick. Erik Kinnman, NeuroVive och

Jonas Viljanen, Chiesi.
14:50 Patient- och anhörigperspektivet.
Alfons Heetjans, International Mito Patients.

15:10 Sjukvårdens perspektiv: Symptom, epidemiologi, diagnos, prognos och behandling.
Karin Naess och Martin Engvall, Karolinska Institutet.

15:40 LHON i fokus – Den kliniska bilden och diagnostiska verktyg.
Lena Jacobson, Karolinska Institutet.

16:00 Kort bensträckare.

16:20 LHON i fokus – Patient- och anhörigperspektivet.
Fredrik Lindemark Guzmán, LHON Eye Society.

16:40 Nya behandlingsmöjligheter: Vad pågår inom läkemedelsutvecklingen?
Magnus Hansson, medicinsk chef på NeuroVive.

17:00 Forskning och utveckling: studier inom ovanliga sjukdomar – vilka utmaningar har vi?
Kristina Nygren, Santhera.

17:20 Paneldiskussion.

17:45 Avslut följt av mingel och förfriskningar.

18.15 Avfärd till Mito-loppet

Här kan du ladda ner programmet som pdf-fil: Mito_day_2019_program

2019-09-13/av Fredrik Lindemark
LHON

Premiär för Mito-loppet – A Race to Raise Awareness!

Varmt välkomna till Mito-loppet onsdagen den 18 september kl 19!

Datum & tid: 2019-09-18, kl 19, i anslutning till Mitokondriedagen
Plats: Hagaparken nära Karolinska Universitetssjukhuset
Startpunkt: Utanför Gustaf V:s Forskningsinstitut, Karolinska Vägen, Solna

Sträcka: 5,5 km

Kostnad:
150 kr per deltagare
300 kr eller mer om du vill stötta initiativet lite extra

Anmälan och betalning:
Klicka här för anmälan och betalning via Race.se

Du får: Reflexväst och vattenflaska

Omklädningsrum och dusch finns inom CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset.

Deltagare:
Medlemmar i LHON Eye Society, personer med koppling till mitokondriella sjukdomar, sjukvårdspersonal, forskare, och alla som vill stötta ett gott syfte och springa eller gå i den vackra omgivningen i Hagaparken.

Vägbeskrivning om du åker kommunalt:
Buss till Karolinska sjukhuset norra (huvudentrén till gamla Karolinska) därifrån är det 400 m promenad till starten.

VARMT VÄLKOMMEN!!

Om Mito-loppet – A Race to Raise Awareness

Mitokondrierna är kroppens kraftverk och finns i alla kroppens celler. Fysisk aktivitet viktigt för både kroppens och hjärnans funktion och när man motionerar bildas nya mitokondrier.

Mitokondriella sjukdomar beror oftast på en mutation i mitokondrierna och kan, som vid LHON, t ex ge en grav synskada. Andra ännu mer sällsynta mitokondriella sjukdomar kan ge mycket allvarliga skador och t ex leda till att ett barn aldrig kan lära sig gå, eller i värsta fall till för tidig död.

Vi vill uppmärksamma de mitokondriella sjukdomarna och bidra till att fler med t ex en grav synskada kan komma ut och röra på sig. Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS) genomför LHON Eye Society därför ett Mito-lopp den 18 september 2019.

Det första Mito-loppet är ett pilotprojekt som genomförs i anslutning till forskningskonferensen, Mitokondriedagen. Planen är att ha årliga lopp och lopp på flera platser i Sverige.

Återigen, varmt välkomna!

Karta start för Mito-loppet.

Klicka här för länk till on-the- go-map där du ser loppets sträckning.

Funktionärer placeras ut vid övergångsställen.

 

2019-09-03/av Fredrik Lindemark
LHON

LHON Eye Society var med i Almedalen

LHON Eye Society medverkade i Almedalen. Den 1 juli medverkade vår ordförande, Fredrik Lindemark Guzmán som talare på ett seminarium om hållbar utveckling och kommunikation. Tillsammans med bland annat Jakob Trollbäck, skaparen av loggorna för Globala Målen, diskuterades hur loggorna, som är som ett globalt språk för alla som ser, kan göras mer tillgängliga för synskadade. Föreningens grundare, Helena Lindemark, var också med som talare och arrangör av eventet.

2019-09-03/av Fredrik Lindemark
LHON

Årsredovisning från den avgående styrelsen

Styrelsen för den ideella föreningen LHON EYE SOCIETY får härmed avge årsredovisning och verksamhetsberättelse. Nu kan du ladda hem och läsa dokumentet via länken nedan

Läs årsredovisningen i sin helhet här

2019-04-08/av LHON
LHON

LHON Eye Society årsmöte 2 april – agenda och årsredovisning

För dig som inte redan anmält dig – gör det snarast genom att skicka ett mail till info@lhon.se

Agenda:

17.15 – 18..00

  1. Ordförande Krister hälsar välkommen och berättar om NKC-LHON vid CMMS
  2. LHON-terapeuten Agneta berättar om sina samtal och vikten av att stödja varandra i föreningen
  3. Hampus och hans jaktinstinkter och resultat hittills i Leberjakten
  4. Årets LHON-are
  5. Krister presenterar LHON-dagarna med Bertil som anger antal anmälda plus puffar för fler och budget (Hagaberg tror på SPSM-stöd och vi har 130 000 i budget)

18.00 Årsmötet genomförs enligt stadgarna

Till punkterna 12 och 13 förslår valberedningen omval av samtliga ledamöter.

Plats:

Gotlandsgatan 44, SRF Stockholms lokaler (T-bana Skanstull) – som förra året

Eller konferenstelefon: 08/55775577 kod: 1889

Vid frågor: kontakta Hampus Wännerdahl: hampus.wannerdahl@gmail.com, 0709335584.

Väl mött,

Styrelsen LHON Eye Society

Bifogat för nedladdning:

Årsredovisning LHON 2018 – utkast 2

Bilaga med stadgar

2019-03-30/av LHON
LHON

Kallelse till årsmöte i LHON Eye Society 2 april

Bäste medlem i den ideella föreningen LHON Eye Society!

Härmed kallas du till ordinarie årsstämma i föreningen för verksamhetsåret 2018.

Tid: Tisdagen den 2 april 2019 klockan 17.15 – 19.30

Plats: Gotlandsgatan 44, SRF Stockholms lokaler (T-bana Skanstull) – som förra året

Anmälan om deltagande: info@lhon.se, senast 25/3

Program: Genomgång av sedvanliga årsmötesförhandlingar enligt stadgarna från september 2015.

Det här är det sjunde verksamhetsåret i föreningen. Verksamhetsberättelsen bifogas och senare kommer den ekonomiska redovisningen att sändas ut i reviderat skick. Läs gärna igenom det aktiva årets händelser och har du frågor, ställ dem innan eller i samband med årsmötet.

Årsmötet avslutas med en presentation av och diskussion kring NATIONELLT KOMPETENSCENTER FÖR LHON, NKC-LHON vid CMMS.

Så här står det i stadgarna om kallelse och dagordning vid årsmötet:

Ordinarie föreningsstämma ska hållas årligen inom fyra månader efter räkenskapsårets utgång. Föreningsstämman ska hållas i Stockholm eller den ort som styrelsen beslutar.

Kallelse till ordinarie föreningsstämma skall ske tidigast sex och senast två veckor före stämman. Kallelse till medlemmarna skall ske skriftligen genom brev, e-post eller per fax. I kallelsen skall anges tid och plats för föreningsstämman samt uppgift om förekommande ärenden. Styrelsen kallar till föreningsstämma. 

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  12. Val av ordförande i föreningen
  13. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  14. Val av revisor samt suppleant
  15. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  16. Övriga frågor
  17. Avslutning av årsmötet

Presentation av och diskussion kring NKC-LHON. Vad ska det innehålla, kosta och ge oss?

Bästa hälsningar

Krister Inde
Ordförande LHON Eye Society på uppdrag av styrelsen i föreningen

Ladda hem verksamhetsberättelse för 2018 här

 

2019-03-08/av LHON
Sida 2 av 8‹1234›»

Läs upp text

Klicka på orange symbol för att få hjälp med uppläsning av text på hemsidan.

Relaterad info

  • Hockeydokumentären syntolkad på engelska 2020-12-17
  • Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020 2020-12-03
  • Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020 2020-11-24
  • Film om Blind Ice Hockey 2020-11-20
  • Film från virtuell konferens 16 september 2020-11-04

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
Vasagatan 36, 2 tr 
111 20 Stockholm

Besöksadress:

Gotlandsgatan 44
116 63 Stockholm

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Tel: +46 70 782 99 18

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top
This site uses cookies: Find out more.