Välkommen till LHON Eye Society
LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.
Aktuella notiser
Starkare tillsammans – filmen
Livet kommer tillbaka – filmen
Se framåt – filmen
Om oss
LHON Eye Society är en ideell organisation med och för personer med LHON.
Vår vision är att människor som har en synnedsättning på grund av LHON ska kunna leva ett öppet, värdigt och harmoniskt liv och få den support man behöver i form av bekräftelse, erkänsla, hjälpmedel, träning och vägledning.
I ett kort perspektiv ska vi påverka tillkomsten av ett nationellt medicinskt Kompetenscenter för LHON i landet i kontakt med internationellt erkända forskare och medmänniskor.
I ett längre perspektiv kommer LHON att kunna behandlas, i många fall botas och bemötas av kompetenta ögonläkare, genetiker och neurologer i samverkan med oss i patientorganisationen.
Här på sidan finns också material vi producerat med några av våra medlemmar. Vi berättar bland annat om att ha LHON samt ger tips på hur man kan förbättra sin syn efter synnedsättningen. Du kan även se våra filmer direkt på YouTube här. Några filmer finns översatta på vår sida med engelsk sammanfattning.
Klicka på orange ikon nere till vänster för att få texten uppläst ur din enhets högtalare.
Mer från oss om LHON
Se framåt – boken
Starkare tillsammans – boken
Intervju – Felicia
Intervju – Hampus
Intervju – Mattias
Intervju – Susanne
Föreläsning – Krister
Kort fakta om LHON
LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synnerven och gör att synen blir suddig eller försvinner helt mitt i synfältet. I värsta fall leder sjukdomen till total blindhet, men de flesta får behålla ytterkanten av synfältet och ser bara som en ring, långt ifrån fokus. Sjukdomen ärvs enbart från mamman och drabbar främst unga män, men även kvinnor kan drabbas av sjukdomen.
Att förlora synen är något av det värsta som kan hända i livet oavsett när det inträffar, och kanske ännu värre om man är ung och tidigare har haft full syn. Att acceptera den nya situationen och lära sig leva med den är svårt både för den drabbade och anhöriga. Därför har nu LHON Eye Society bildats. Den första stödföreningen i Sverige och en av de första i världen för personer som drabbats av Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON) och deras anhöriga.
