Starkare tillsammans är en film som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).
Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken är ett resultat av Projekt Leber X och snart kommer också boken STARKARE TILLSAMMANS som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig.
Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen.
Nya styrelsen
Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av
Hampus Wännerdahl, ordförande
Krister Inde, vice ordförande
Anton Blomberg, kassör
Alvaro Chiffret, ledamot
Susanne Boström, ledamot
Suppleanter
Agneta Löwenring Beck
Björn Carlsson
Nyinrättat LHON-stipendium
Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar föreningen och sprider nytt ljus över våra mitokondrier och goda ambitioner. Årets stipendiat får priset den 26 september vid första styrelsemötet och han är ingen mindre än SINDRI Runudde – dansare och cirkusartist som gjort föreställningen BLIND BOYS DIARY.
Status Leber X-PROJEKTET
Den 2-3 september är ett 20-tal personer anmälda till Hagaberg för en anhörigträff. Då presenteras boken STARKARE TILLSAMMANS och du får möta sådana som vi och våra nära och kära. Inget går upp mot att möta andra i samma situation. Anmäl dig fort. Det finns plats för alla som vill och törs – det blir väldigt trevligt, jag lovar! Anmälan via bertil.skold@lhon.se
Läs mer om träffen här
LHON-Registret vid Karolinska
Martin Engvall och Lena Jacobson (ögonläkare) jobbar med att skapa ett register och ett 30-tal medlemmar har anmält sitt samtycke att vara med. Gör det du också så får vi en kunskapsdatabas som är starten på ett landsomfattande Center för LHON i landet. Det finns inför detta en samtyckesblankett som du använder för att komma med i registret! Gör det för forskningens skull!
Blanketten om samtycke till att delta i registret hittar du här
Rapport från Barcelona
Alvaro och Agneta var på ett möte arrangerat av Santhera i Barcelona, där många från olika delar av Europa samlats för att bilda ett Råd för LHON, eller en Advisory Board som man kallar det på engelska. Det är den första av flera träffar och både Agneta och Alvaro utryckte sin stora förtjusning över att möta spanjorer, engelsmän och flera andra nationaliteter och föreningar. De delade också ut den första utgåvan av SE FRAMÅT på engelska med namnet LOOK FORWARD. Den boken är också beställd från flera andra länder.
Rapport från Holland
Veckan efter midsommar hade International Society for Low Vision Research and Rehabilitation möte i Holland. ISLRR håller sina kongresser vart tredje år och nu ägde det rum i Haag med 1100 deltagare från hela världen, framför allt var där många kineser och holländare förstås. Boken LOOK FORWARD blev väldigt populär och Krister Inde pratade om hemsidan www.exfix.se Han fick också ISLRRs Award for Life Long Achievments eller deras hederspris vid avslutningsceremonin i hård konkurrens med andra giganter inom området från andra delar av världen. Men Krister har varit med på de här mötena sedan 1986.
Inget 90-konto längre
Vi har beslutat att spara pengar genom att inte ha ett 90-konto längre. Istället har vi ett vanligt bankgironummer. Numret finns på hemsidan och du gör dig själv och föreningen en stor välgärning om du betalar in din medlemsavgift och om du vill, får du gärna ge föreningen en gåva så att vi kan stärka våra uppdrag nu och i framtiden.
Frågor?
Om du har frågor om LHON eller föreningen, hör av dig till styrelsen eller till andra medlemmar. Vi är mycket STARKARE TILLSAMMANS.
För föreningen LHON Eye Society
Krister Inde
Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon Andersson som är en mycket erfaren filmare och jobbar mycket åt SVT som frilans.
………………………………………………
Anmäl dig till ANHÖRIGDAGARNA den 2-3 september på Hagabergs folkhögskola. Skriv till bertil.skold@lhon.se så får du mer information eller anmäl dig direkt till honom! Vi har mycket att prata om, och det gör vi där och då! Resa och uppehälle betalar projektet!
………………………………….
Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.
Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.
Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.
Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.
Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.
Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.
Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93
Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare
Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)
Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.
Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!
Det tredje året kommer att innehålla följande delar:
- Ett svenskt LHON-register
Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar. - Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu - Personalutbildning med anhörigträffar
Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.
Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.
Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.
Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.
Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!
Med stöd från
