Senast onsdagen den 18 november till lars.kinnunen@lhon.se Antalet deltagare som kan delta fysiskt är begränsat p.g.a. covid-19.
Om dokumentärfilmen
LHON Eye Society arrangerade den 18 september den första hockeyträningen i Sverige för personer med synnedsättning. Idén kommer från Kanada där de tränar blind icehockley sedan 1977.
Vilmer Bäckman är 20 år och har varit en hängiven skateboard-kille. Men när synen rakt fram vissnade så var det tveksamt om det skulle fungera igen. När man får LHON så vet man ju inte hur mycket eller lite man kommer att se innan det stabiliserar sig. Men det är värt att pröva om det fungerar att åka skateboard igen…. Vad tycker du? Tycker du att det fungerar? Filmen har Vilmer och hans kompis gjort tillsammans med små medel, men det är mycket professionellt med små medel. Starta filmen här nedan och se Vilmer köra skateboard – igen!
LHON Eye Socity arrangerar Mitokondriedagen den 16 september med virtuell föreläsning och Mito-loppet i Hagaparken i Stockholm – dessutom Virtuella Mito-loppet den 14 – 20 september
Vid föreningens årsmöte den 26 april blev jag vald till ordförande för LHON Eye Society. Jag har tidigare varit engagerad i styrelsen vid bildandet 2012 och då som vice ordförande under ett par år. Det är nu en spännande utmaning att återinträda i styrelsen och jag känner mig både stolt samt ödmjuk över att få leda LHON Eye Society framåt.
En kort presentation; är 48 år, bor i Trollbäcken i Tyresö (2 mil sydost om Stockholm). Arbetar sedan 22 år tillbaka på Nordic Equities Kapitalförvaltning i Stockholm där min roll är Vice VD/Portföljförvaltare, vilket dels innebär mycket företagskontakter/analys, dels förtroendeskapande kommunikation med befintliga kunder samt att etablera kontakt med potentiella kunder. Mina kunder är huvudsakligen stiftelser och ideella organisationer. Eftergymnasiala studier genomfördes under fem år vid Frans Schartau, KTH och vid Stockholms universitet Företagsekonomiska institutionen (Civilekonom). Mina intressen är mitt arbete, familj, träning, sjöliv, film, skidåkning, natur, berikande sammankomster med vänner, litteratur, musik/konserter, resor, mat och dryck samt trädgård.
Om Du vill så kan Du läsa mer om hur jag upplevde diagnosen Lebers Hereditära Optikus Neuropati i länkad intervju som genomfördes av författaren/tidigare styrelseledamoten i föreningen Gunnar von Sydow hösten 2012.
Utifrån personlig erfarenhet är jag medveten om vikten att ständigt vara i rörelse för att lära och utvecklas, men också att stanna upp och reflektera kring viktiga val och därmed lära och utvecklas ytterligare. Detta är för mig att skapa ett djupt lärande; såväl för mig själv, som för familj, arbete, fritid eller när jag erhöll diagnosen LHON och inte visste hur livet skulle se ut. Genom denna balansgång kanaliserar jag nu min energi för föreningens kommande år för att uppfylla kärnan i dess syften vilken enligt stadgarna är:
Sprida information om Lebers Hereditära Optikus Neuropati (LHON)
Genom offentlig insamling mm, verka för ökade resurser för forskning om LHON
Stödja människor som drabbats av LHON och deras anhöriga
Facilitera erfarenhetsutbyte och kunskapsöverföring mellan alla berörda parter
Min förhoppning är att kunna bidra till att ytterligare stärka det förtroende föreningen har i olika sammanhang och framförallt att föreningen skall vara det självklara valet för de som har LHON och deras anhöriga. Vidare har föreningen också en synnerligen viktig uppgift genom att stödja dem samt utröna och bidra till intressanta forskningssatsningar om LHON.
Jag vill fortsätta att utveckla föreningen nationellt men likväl så viktigt, utöver att vara Nordeuropas ledande förening för LHON, att tänka framåt och även vidareutveckla det internationella erfarenhetsutbytet.
Föreningen har uträttat många fina saker genom åren såsom arvfondsprojekten, MITO-loppet, konferenser för medlemmar och anhöriga, hockey-projektet, bidragit till medicinsk forskning, Jourhavande LHON-terapeut och framställt poddar, filmer, böcker samt informationsmaterial. Vill ta tillfället i akt och tacka de som drivit föreningen med framgång sedan bildandet 2012; medlemmarna, de som engagerat sig i olika projekt, styrelseledamöterna samt även de tidigare ordförandena Fredrik Guzmán Lindemark, Krister Inde och Hampus Wännerdahl för fantastiska insatser. Stort och varmt tack!
Då jag nu tar över stafettpinnen – tveka inte att höra av Dig genom e-brev, sms eller samtal med idéer och tankar om föreningens verksamhet eller övriga frågeställningar rörande LHON – mitt förhållningssätt arbetsmässigt sedan 25 år är att jag är tillgänglig årets alla dagar, vilket såklart även nu gäller för föreningens befintliga och blivande medlemmar.
Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka inte att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.
Det första pilotavsnittet hade 250 lyssnare redan när Avsnitt 1 – Efter Piloten spelades in, och det är bra för en podd. Speciellt för en sällsynt sjukdom som LHON. Fantastiskt bra jobbat, Félicia Adlersfeld Castillo & Oskar Lundell! Tack än en gång för att ni påminner oss om att allt är möjligt!
För att nå Félicia och Oskar med idéer och förslag, eller bara ösa beröm över dem, så kan ni nå dem på de här mejl adresserna:
Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka inte att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.
Och kom ihåg alla, allting STORT, börjar en gång som något LITET. Var inte rädda och tveka för att ta eget initiativ och testa en idé, det värsta som kan hända är att det inte går som tänkt, den här gången. Och nästa gång du försöker har du lärt dig något! Vi har en lång väg att gå om vi ska förändra världen, och mycket som behöver göras. Men varje liten handling är ett steg i rätt riktning.
Med anledning av den årliga Global Mitochondrial Disease Awareness Week bjuder NeuroVive och Chiesi in till en spännande eftermiddag med fokus på medfödda mitokondriella sjukdomar.
Vi i LHON Eye Society ber om ursäkt för kort varsel, men vi har idag, fredag den 13 september, fått veta att Mitokondriedagen är öppen för alla som vill och kan delta.
Tid: Onsdagen den 18 september kl. 14:00 Plats: GT30 Grev Ture, Hörsal Bond, Grev Turegatan 30 i Stockholm.
Varmt välkomna till Mito-loppet onsdagen den 18 september kl 19!
Datum & tid: 2019-09-18, kl 19, i anslutning till Mitokondriedagen Plats: Hagaparken nära Karolinska Universitetssjukhuset Startpunkt: Utanför Gustaf V:s Forskningsinstitut, Karolinska Vägen, Solna
Sträcka: 5,5 km
Kostnad: 150 kr per deltagare 300 kr eller mer om du vill stötta initiativet lite extra
Omklädningsrum och dusch finns inom CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset.
Deltagare:
Medlemmar i LHON Eye Society, personer med koppling till mitokondriella sjukdomar, sjukvårdspersonal, forskare, och alla som vill stötta ett gott syfte och springa eller gå i den vackra omgivningen i Hagaparken.
Vägbeskrivning om du åker kommunalt: Buss till Karolinska sjukhuset norra (huvudentrén till gamla Karolinska) därifrån är det 400 m promenad till starten.
VARMT VÄLKOMMEN!!
Om Mito-loppet – A Race to Raise Awareness
Mitokondrierna är kroppens kraftverk och finns i alla kroppens celler. Fysisk aktivitet viktigt för både kroppens och hjärnans funktion och när man motionerar bildas nya mitokondrier.
Mitokondriella sjukdomar beror oftast på en mutation i mitokondrierna och kan, som vid LHON, t ex ge en grav synskada. Andra ännu mer sällsynta mitokondriella sjukdomar kan ge mycket allvarliga skador och t ex leda till att ett barn aldrig kan lära sig gå, eller i värsta fall till för tidig död.
Vi vill uppmärksamma de mitokondriella sjukdomarna och bidra till att fler med t ex en grav synskada kan komma ut och röra på sig. Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS) genomför LHON Eye Society därför ett Mito-lopp den 18 september 2019.
Det första Mito-loppet är ett pilotprojekt som genomförs i anslutning till forskningskonferensen, Mitokondriedagen. Planen är att ha årliga lopp och lopp på flera platser i Sverige.
LHON Eye Society medverkade i Almedalen. Den 1 juli medverkade vår ordförande, Fredrik Lindemark Guzmán som talare på ett seminarium om hållbar utveckling och kommunikation. Tillsammans med bland annat Jakob Trollbäck, skaparen av loggorna för Globala Målen, diskuterades hur loggorna, som är som ett globalt språk för alla som ser, kan göras mer tillgängliga för synskadade. Föreningens grundare, Helena Lindemark, var också med som talare och arrangör av eventet.
Vid föreningens årsmöte den 26 april blev jag vald till ordförande för LHON Eye Society. Jag har tidigare varit engagerad i styrelsen vid bildandet 2012 och då som vice ordförande under ett par år. Det är nu en spännande utmaning att återinträda i styrelsen och jag känner mig både stolt samt ödmjuk över att få leda LHON Eye Society framåt.
