Inbjudan till LHON-dagarna och konferens: ”Lev här och nu” 7-8/6

En konferens som berör LHON-familjer och professionella och innehåller aktuell forskning och gemenskap

Tid: 7-8 juni 2019

Plats: Hagabergs folkhögskola, Södertälje

Anmälan: Snarast och senast den 30 maj! Skriv till Helena Lindemark, LHON Eye Society, per e-post till helena.lindemark@lhon.se eller ring: +46 76 555 74 50.

Deltagaravgift: 150 kr för medlemmar 300:- för icke medlemmar i LHON Eye Society inkl alla måltider, övernattning och programmet 7-8 juni (eller enbart en av dagarna).

Antalet deltagare är begränsat. Det finns plats för övernattning och man kan söka resebidrag/inackorderingsbidrag och bo på folkhögskolan.

Program

Fredagen den 7 juni 2019 (för alla)

09.30 Ankomst och Registrering

10.00 Kursstart: Välkommen till Hagabergs folkhögskola och utbildningsdagarna om forskning och förhållningssätt!
Inledning om folkhögskolans roll och samarbetet med LHON EYE SOCIETY och våra visioner för botemedel och rehabilitering.
Anders Claesson, Hagabergs folkhögskola och dr Krister Inde ordförande LHON Eye Society och dagens moderator

10.15 Svenska ögonläkares förhållningssätt till LHON idag och imorgon jämfört med för 10 år sedan? Vad har hänt och varför?
Dr Lena Jacobson, ögonläkare

10.30 Om det nya SVENSKA LHON-REGISTRET och Immuntypningprojektet för att kunna hitta den utlösande faktorn med flera idéer till framtida forskning och NPO-etableringstankarna (Nationellt ProgramOmråde för LHON).
Martin Engvall, neurologläkare och koordinator vid CMMS, Karolinska Sjukhuset

10.50 – 11.00 Paus och möten med andra

11.00 NeuroVives strategier för att förbättra energimetabolismen vid primära mitokondriella sjukdomar som LHON
Dr Magnus Hansson, neurologläkare och forskare, NeuroVive i Lund

11.30 Our Guest Speaker and Mother of LHON.org: What will we see in the future of LHON in the US and alsewhere in the LHON World? Is the light in the tunnel a train or a cure? (Med sammandrag på svenska.)
Lissa Poincenot, LHON.org San Diego, USA

12.15 Lunch

13.20 Santheras arbete inom LHON med patientens behov i centrum
Vanessa dos Reis Ferreira, Head of Patient Advocacy, Jonas Viljanen, regionchef och Marilena Cojocaru, medicinskt ansvarig, Santhera (Svensk översättning)

13.50 Paus och gemenskap

14.00 SE MAX – Ett optometriskt projekt om förstoringskorrektion vid LHON med och utan centrala bortfall
Dr Peter Lewis, optometrist och forskare vid optikerprogrammet, Linnéuniversitetet i Kalmar

14.30 Opp och hoppa – Jens Pettersson, Personlig Tränare som Lever Här Och Nu och ser till att mitokondrierna får högre fart

14.45 Fika och möte med varandra

15.00 Forskarna mot väggen: När kan ni förhindra, bota eller minska konsekvenserna av LHON? Hur kan vi öka takten och minska symtomen?
Dagens föreläsare frågas ut av Krister Inde och alla närvarande. Myter och fakta om LHON – vad gäller idag och i morgon?

16.00 Avslutning på dag 1

18.00 Gemensam middag och trevliga aktiviteter tillsammans

20.00 Underhållning med bl. a. Jakob Karlberg

 

Lördag den 8 juni 2019 (för medlemmar)

07.00 till 08.30 Frukost

Fyra korta inledningar på dagen

08.30 – 09.00 LHON Advisory Board – creating awareness about LHON
Vanessa dos Reis

09.00 – 09.20 Jourhavande LHON-terapeut
Psykoterapeuten Agneta Löwenring Beck beskriver sina erfarenheter i kontakten med oss och hur man får kontakt med henne och sig själv

09.20 – 09.40 LEBERJAKTEN – Hampus Wännerdahl, Hagabergs folkhögskola, beskriver hur han har bemötts i sin jakt på diagnostiserade och anhöriga med LHON: Har målen nåtts?

09.40 – 10.00 SKAM den som ger sig! Mattias Winsa om sin resa med LHON och höga ambitioner inför framtiden

10.00 Fika och uppdelning i grupper:
Workshops – Come together right now!
Grupper med anhöriga och personer med synnedsättning arbetar tillsammans fram frågor och svar inför framtiden
Agneta Löwenring Beck, Björn Carlsson, Fredrik Lindemark Guzmán, Jan Eidvall och Helena Lindemark håller i workshops

12.00 Lunch

13.00 Fortsatta gruppaktiviteter
Hur kan äldre och erfarna stödja yngre och engagerade?

14.00 Sammanfattning av gemenskapen i LHON-kollektivet – utvärdering av dagarna och vår syn på forskningen samt en diskussion om LHON-föreningens framtid – Fredrik Lindemark Guzmán och Anders Claesson

15.00 Kursavslutning

Klicka här för att ladda ner programmet.

/ Styrelsen för LHON Eye Society och Hagabergs folkhögskola i nära samarbete

/av
,

LHON Eye Society bidrar med 1,1 MSEK till forskning tack vare privat donation

Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.

Genom den här fina donationen ges vi nu möjligheten att stötta ett flertal forskningsprojekt som på olika sätt hoppas kunna göra skillnad för personer med LHON eller anlagsbärare. Projekten kommer beskrivas utförligare vid våra forskningsdagar på Hagaberg i Södertälje, 7-8 juni 2019, men till dess beskriver vi här kort de olika initiativen vi bidrar till:

Svenska LHON-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset

Syftar till att bygga upp en databas med personer med LHON och anlagsbärare. Man skulle då kunna se samband och förstå orsaker till varför vissa utvecklar  en synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner m.m.

Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset

Immunfunktion hos personer med mitokondriella sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset

Precis som nobelpristagarna i medicin syftar det här forskningsprojektet till att utröna om skillnader i immunförsvaret kan vara anledningen till varför vissa anlagsbärare utvecklar en synnedsättning och andra inte.

Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset

SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet i Kalmar

Projektet syftar till att finna optimal förstoringsgrad för personer med LHON. Att för olika grader av synnedsättning finna optimal förstoring för t.ex. glasögon, kikare och dator.

Ansvarig: Peter Lewis, Linnéuniversitetet i Lund

Forskning på läkemedel för LHON, NeuroVive i Lund

Läkemedelsbolaget NeuroVive ska driva ett forskningsprojekt med målet att ta fram ett läkemedel som minimerar synförsämringen vid LHON.

Ansvarig: Magnus Hansson, NeuroVive, Lund

LEBERJAKTEN, LHON Eye Society

Projektet syftar till att i samarbete med ovan nämnda forskningsprojekt finna lämpliga deltagare till projekten, få så många som möjligt med LHON och anlagsbärare att ge samtycke till att delta i Svenska LHON-registret, samt att öka antalet medlemmar i föreningen LHON Eye Society.

Ansvarig: Hampus Wännerdahl, LHON Eye Society

LHON Eye Societys forskningsdagar på Hagaberg, Södertälje

Ansvariga för ovan nämnda projekt beskriver utförligare projektens syfte och status och USA:s ansvarige för deras LHON-sammanslutning LHON.org, Lissa Poincenot deltar och delar med sig av sitt stora vetande. Anmäl ditt intresse att delta till bertil.skold@lhon.se

Ansvarig: Bertil Sköld, LHON Eye Society

Vid frågor, kontakta gärna info@lhon.se

 

/av
,

LHON Eye Society startar Leberjakten!

Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!

Bifogat finner du:

Väl mött på Hagaberg i juni!

Styrelsen LHON Eye Society

P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.

/av
,

Framtidens LHON-forskning är här

Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra att de andra ögat inte drabbas av en synnedsättning.

Vid mötet på CORD Communication deltog ett 15-tal personer där läkemedelsmedia och investerare lyssnade uppmärksamt. Krister Inde och Agneta Löfvenring-Beck deltog från LHON Eye Society och man kan inte vara annat än optimistisk inför det stora intresse för LHON-sjukdomen som nu visas från flera olika forskargrupper. NeuroVive´s forskning kompletterar genterapi som drivs i Miami och Frankrike samt studien som presenterar effekten av Idebenone/Raxone.

Här kan mer information läsas via PDF ”Intressant ”Mito-lunch” kring LHON” från mötet

/av

LHON Eye Society i Danmark

LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar

Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset

Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och har arbetat med att bygga upp ett fullständigt LHON-register med 104 personer i Danmark. Erik har letat reda på och hittat alla i respektive familj med anlag och diagnos. Från LHON Eye Society deltog Krister Inde.

Bildtext: Avhandling av Ruth Lundsgaard – Leber´s Disease, A Genealogic, genetic and clinical study of 101 cases of retrobulbar optic neuritis in 20 danish families.

/av
,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar

31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan…

Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med LHON är det ena och stödja forskning om LHON är det andra.

1. LEBERX

Det stora arvsfondsprojektet på 6,1 mkr med Bertil Sköld som projektledare har nu avslutats och nu finns flera böcker, filmer och annan information på www.lhon.se och www.exfix.se SE FRAMÅT, LIVET KOMMER TILLBAKA och STARKARE TILLSAMMANS är nya koncept inom synrehabiliteringen med särskild tonvikt på oss som har LHON. Det här projektet kan väl vara en del av det första ändamålet i stadgarna.

2. SRF STÖDER JOURHAVANDE LHON-TERAPEUT

Föreningen har fått 50 000 kronor per år i två år från SRF för att inrätta en telefon- eller samtalstjänst kring hur det är att leva med LHON. Agneta Löwenring-Beck är vice ordförande i föreningen och har jobbat mer än 30 år som terapeut vid Sankt Lukas i Stockholm. Ring till henne om du vill prata med Agneta som haft LHON i mer än 30 år och som har totalförståelse och kan ge dig personliga råd. Telefonnummer är 070-885 64 15 och boka tid.

Läs mer här

3. EN MILJON FRÅN VÅR GENERÖSE DONATOR

LHON EYE SOCIETY är mycket tacksamma för det stöd vi fått från vår private donator. Först 100 000 till vårt SVENSKA LHON-REGISTER och nu en donation på en miljon till vårt ”forskningskonto” som har kommit in till oss i dagarna i nära samarbete med Karolinska Sjukhuset.

4. SVENSKA LHON-REGISTRET

Den 30 april beslutade Etiknämnden vid Stockholms Läns Landsting att ge oss OK att starta SVENSKA LHON-REGISTRET och vi har beslutat att det ska placeras vid RC-Syd i Karlskrona som har fyra syn-register sedan tidigare. Framför allt katarakt- och makula-registren, men också synrehab-registret och ”ögontumör”-registret. Arbetet inleds i september på allvar och vi kommer bland annat att besöka det danska registret med 104 individer och deras familjer vid Kennedy-centret i Glostrup den 18 september.

5. NYGAMMAL STYRELSE

Vid årsmötet i Stockholm den 19 april fanns ett 15-tal personer på plats, bland annat Lo Kauppi som berättade om hur man läser in en ljudbok, bland annat ”Störst av allt” av Malin Persson Guilito. Men framför allt valdes en ny styrelse som presenteras på hemsidan.

Krister Inde, ordförande
Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande Susanne Boström, sekreterare
Anton Blomberg, kassör
Bertil Sköld, ledamot
Björn Carlsson, suppleant
Hampus Wännerdahl, suppleant
Alvaro Chiffret, adjungerad

Läs mer här

6. KOM MED I VÅR FÖRENING!

Vi är nu cirka 120 medlemmar i föreningen. Men vårt mål är att bli minst 200 personer. Du kan vara den som har diagnosen LHON eller vara medlem i en familj som har anlagen (muterade mitokondrier av någon av de tre varianterna) eller en stödjande medlem med någon koppling till LHON som gör dig intresserad av att veta mer. Personer som vill bidra ekonomiskt till vårt forskningskonto är också särskilt välkomna! Betala 150 kronor till bankgiro 859-2933 så är du en av oss – var noga med att skriva ditt namn på inbetalningen!

Läs mer här

Välkommen till vår gemenskap!

/av
,

Ny donation till LHON-forskning

En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!

/av

Årsredovisning från årsmötet 19/4

På senaste årsmötet i föreningen som ägde rum torsdagen den 19 april godkändes årsredovisningen. Styrelsen ser ut så här efter årsmötet: Krister Inde, ordförande, Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande, Susanne Boström, sekreterare, Anton Blomberg, kassör, Bertil Sköld, ledamot samt Björn Carlsson och Hampus Wännerdahl, suppleanter. Här nedan följer inledningen, för att läsa hela rapporten Ladda hem Årsredovisning LHON 2017 som word-dokument här eller se länken längst ned.

Styrelsen för LHON Eye Society får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret 2017.

Förvaltningsberättelse

Årsredovisningen är upprättad i svenska kronor, SEK.

Information om verksamheten

Den ideella stödföreningen LHON Eye Society bildades den 31 mars 2012. Vid utgången av det sjätte verksamhetsåret, 2017, hade föreningen 115 medlemmar.

Genom medlemsavgifter (150 kronor per medlem och år), gåvor samt bidrag från SRF (Synskadades Riksförbund) samlade föreningen under året in 171 154 kronor. Föreningen beviljades också för projekt Leber X stöd för ett tredje avslutande år ett bidrag om ca 1 MSEK från Allmänna Arvsfonden. Då föreningen drivs helt på ideell grund har vi kunnat hålla nere de löpande kostnaderna. Detta innebär att årets resultat uppgår till 16 274 kronor per den 31 december 2017.

Under 2015-2017 har hemsiden www.lhon.se byggts upp med notiser, böcker, filmer och mycket mer från LEBERX-projektet men också direkt från föreningen. En engelsk mindre omfattande del finns. Under första kvartalet 2018 kan vi se effekterna av hemsideslanseringen. Totalt har 1 815 unika användare, drygt 600 per månad varit inne på hemsidan i medeltal 2 minuter per tillfälle. 436 av dem är mobilanvändare. På den engelska versionen av hemsidan har vi haft 211 unika besökare. Under kvartalet är ca 80% nya användare medan resterande 20% är återkommande besökare.

Under 2017 har föreningen fortsatt varit medlem i SRF som branschförening vilket inneburit ett utökat stöd med medlemsregister samt ekonomiskt projektstöd. En stor del av styrelsens arbete har under året lagts på arbetet med det tredje och avslutande året med projekt Leber X där boken Starkare tillsammans” kunnat presenteras tillsammans med filmer och också det viktiga gemensamma arbetet med Karolinska Institutet för upprättande av ett kvalitetsregister har visat fina framsteg. Internationellt har föreningen under året varit representerade vid sammankomster i Barcelona, Budapest, Cambridge och i Norge vilket har varit värdefullt nätverksbyggande inför framtiden och det har också gett oss gott självförtroende då vi kunnat se att vi är en förening i framkant som uträttat mycket.

Under 2018 kommer projekt ”LHON-havande terapeut” lanseras med projektstöd från SRF. Projektet syftar till att med kontinuitet och under strukturerade former möjliggöra terapeut-stöd för personer med LHON och dess anhöriga. Stödet blir utifrån just LHON då psykoterapeut Agneta Löwenring-Bäck, som kommer driva projektet, själv har en LHON-diagnos. Vidare kommer arbetet med att bygga upp ett kvalitetsregister tillsammans med Karolinska Institutet att fortsätta i oförändrad takt.

Länk: Ladda hem LHON Eye Society Årsredovisning 2017 (Microsoft Word)

/av

Jourhavande LHON-terapeut eller LHON-havande terapeut

Vem är det?

Agneta Löwenring Beck har arbetat som psykoterapeut i flera decennier. Hon fick efter ett antal år med nedsatt syn besked om diagnosen LHON. Hon berättar om det i böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS och i filmen med samma namn som du hittar på www.lhon.se Det är henne man möter när man ringer till Jourhavande LHON-terapeut enligt anvisningarna nedan.

Vad handlar det om?

Du som har en LHON-diagnos eller är anhörig med eller utan anlagen (med påvisade muterade mitokondrie-DNA) kan hamna i en livskris när så mycket förändras. Livsförändringar väcker känslor och frågor och ofta har man inte svaren. Då kan det vara bra att ringa till någon som kan hjälpa dig att hitta din kraft och tron på att det finns möjligheter att ta sig tillbaka på banan igen.

Inte bara personer med en ny diagnos

Man räknar med att 5-10 personer varje år får en LHON-diagnos i Sverige. Men även personer som haft synnedsättning med diagnosen LHON i fler år kan ringa till ”Jourhavande LHON-terapeut”, eftersom livet kan gå upp och ner och gamla frågor behöver också nya svar. ”Vad ska jag göra? Hur ska jag tänka? Finns det fler som jag och hur gjorde dom?” Frågorna kan vara många: ”Varför är jag så trött? Vad kan man få ut av att gå till syncentralen?” ”Hur ska jag göra för att hitta den som är jag??” Så även du som haft LHON länge kan ringa liksom anhöriga som både har och inte har muterade mitokondrier i sitt DNA och löper risk för att få sämre syn.

Vad innebär samtalen?

Att prata med någon som har egen erfarenhet och under sträng sekretess kan betyda mycket och vi ser det här som ett komplement till syncentralens kurator eller andra professionella insatser. Första gången pratar man om hur det är och vilka behov man har av att samtala och finna lösningar på olika frågor. Sedan kan man lägga upp en serie samtal i Stockholm eller per telefon (man kan få resebidrag av föreningen) och tillsammans med Agneta prata ett par tre (eller fler) gånger om hur det är och kan bli. Hon kan i sin tur hänvisa till någon annan i styrelsen som är mer insatt i praktiska frågor om det skulle vara det bäst i enskilda fall.

 

För aktuell kontaktinfo till Agneta se info-rutan om Jourhavande LHON-terapeut på vår kontaktsida här

Det här projektet har möjliggjorts av projektmedel från Synskadades Riksförbund där LHON Eye Society är branschförening.

Styrelsen för LHON Eye Society

/av

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om:

  1. Sommarläger på Tvetagården
  2. Familjevecka på Almåsa
  3. Föräldrakurs
  4. Kulturhelg
  5. Språkresa till England
  6. Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar
  7. Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar
  8. Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017

Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till
Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 46

Ladda hem word-dokument:

Barn- och föräldraverksamhet 2018, Synskadades Riksförbund

/av