Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.
Pdf nedladdning:
Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se
Välkommen!
Ladda hem:
Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första
tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos
bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan.
Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler
filmer.
Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv.
Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du frågor så tveka inte att kontakta oss.
Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning.
Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018
Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm
Tid; 10.00 – 16.30
Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING
Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med centrala bortfall på grund av LHON och andra liknande tillstånd med utgångspunkt från LEBERX-projektet och med särskilt fokus framåt på anhörigas roll.
Projektet LEBERX har pågått i tre år och vi har tagit fram en rad olika material – böcker, filmer, hemsidor – som främst vänder sig direkt till personer som drabbas av LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati), men som i mångt och mycket är allmängiltigt för de flesta med synnedsättning.
Vi vill som avslutning på projektet, och som en fortsättning av arbetet, bjuda in till ett arbetsseminarium om hur ”framtidens synrehabilitering” kan utvecklas
Vi sammanfattar kort våra erfarenheter från vårt projekt och sedan arbetar vi i workshops med hur vi kan gå vidare, framför allt hur nya delar kan infogas i de gamla strukturerna och möta en ny generation med synnedsättning som har nya krav och behov att kunna använda sin telefon, fortsätta sitt arbete och möta andra familjer med samma problematik.
Vad fungerar bra idag? Vilka är de största behoven för den nya generationen synnedsatta? Vilka nya utvecklingsområden ser vi? Vad blir rollen för professionella 2020-2030? Vilken utbildning behöver proffsen i framtiden? Vilka kompetenser behöver de nyanlända?
Ett område som vi anser bör uppmärksammas mer i rehabiliteringen är anhörigas roll. Anhöriga påverkas i hög grad av att en familjemedlem får en grav synnedsättning och vi är av uppfattningen att det kan vara ett eftersatt område inom synrehabiliteringen idag.
Vi har bland annat producerat en bok och en film, båda med titeln ”Starkare tillsammans” som beskriver hur det kan vara när en familjemedlem får en synnedsättning, och som ger goda råd om hur man kan hantera den nya situationen.
Vi tror att det skulle vara värdefullt att ta fram ett praktiskt ”hands-on” material som kan användas inom synrehabiliteringen för att utveckla arbetet i anhörigfrågor. Det kan kanske bli och vara ett utbildningspaket för användning inom alla delar av rehabiliteringen.
Anhöriga kan, om de ges rätt verktyg, vara till stor hjälp för familjemedlemmen som fått nedsatt syn, men de behöver också stöd för sin egen del.
Vi vill gärna ha ett samarbete med synverksamheterna i detta arbete, och vi bjuder nu därför in intresserade till ett inledande seminarium om hur vi kan ta fram ”rekommendationer” för anhörigproblematiken.
Du är välkommen till ett arbetsseminarium om FRAMTIDENS SYNREHABILITERING i Stockholm fredagen den 9 februari 2018. Projektet står för alla kostnader och bjuder på lunch. Vi kan även lämna bidrag till resekostnader.
Mer information och anmälan om att du vill vara med på arbetsseminariet får du av Bertil Sköld, projektledare.
Telefon: 08-6000 4393 eller mail: skold.bertil@gmail.com
Med vänlig hälsning
Krister Inde
Vice ordförande LHON Eye Society
Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda hem här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.
Till blankett: Samtycke att delta i LHON register
Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också.
LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i alla fall samma orsak till sin synnedsättning, det är värt oerhört mycket. Det tycker vi i styrelsen och det tycker kanske du också när vi nu går in i föreningens sjätte verksamhetsår. Välkommen som ny medlem om du inte velat eller vågat ta steget tidigare! Vi får en så bra förening om du är med och engagerar dig!
Allt om medlemskap hittar du här
Styrelsen
LHON Eye Society
Styrelsesammanträde PROTOKOLL
Datum: 2017-09-26
Tid: 17.00-18.30
Närvarande:
Hampus Wännerdahl, ordförande
Krister Inde, V ordförande
Susanne Boström, sekreterare
Björn Carlsson, suppleant
Agneta Löwenring-Beck, suppleant
Alvaro Chifflet, suppleant
Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör
§1. Mötets öppnande.
Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote.
§2. Återkoppling till konferenser i Budapest och Cambridge.
Krister rapporterar att Helena Lindemark har deltagit vid en konferens i Budapest. Man kan säga att det är Sällsynta Diagnoser men på Europa nivå. Det var första gången som det var representanter där med egna erfarenheter antingen som bärare/anhörig eller insjuknad. Hon hade med sig ett 60-tal av den engelska versionen av boken ”Se Framåt” och den blev mycket positivt mottagen.
Krister rapporterar även att nu tar Santhera kostnaden för tryck av den engelka versionen av boken.
Krister hade även han med sig boken vid sin medverkan på konferensen i Cambridge. Han rapporterar bland annat därifrån att Idebenone inte ännu är godkänt i England vilket är bekymmersamt för Santhera. Det var ett 60-tal deltagare med på konferensen och det personer med synnedsättning som lever där har dåligt med hjälpmedel.
Beslut
Att godkänna rapporten.
§3. Uppföljning konferensen Hagaberg 2-3 sept.
Styrelsen diskuterar det samlade intrycket efter konferensen på Hagaberg. En mycket rolig, intressant och stärkande konferens där det deltog två nyinsjuknade personer med sina anhöriga!
Det är så enormt nyttigt för de nyinsjuknade med sådana här träffar men även för oss ”gamlingar”.
Krister kommer att återkomma med förslag på träff i Göteborg som planeras till början av 2018.
§4.Status ekonomi och medlemmar.
Kassör Anton har mailat Hampus det ekonomiska läget och även statusen över medlemsantalet.
Föreningen har erhållit en donation på 100 000 kr som ska användas till uppbyggnaden av registret inom projektet Leber X. Detta är styrelsen mycket glada över och tacksamheten till donatorn är stor!
SRF har hört av sig till Anton angående Surfa-registret. Vi behöver utse någon som antingen får bara ”titta” behörighet eller administratörs rättigheter till registret inom Surfa.
Beslut
Att ge Hampus uppdraget att maila ut den ekonomiska statusen till styrelsen.
Att ge kassör Anton Blomberg administratörs rättigheter för LHON Eye Society i Surfa registret.
§5. Status Leber X projeket.
Krister rapporerar att vid anhörigkonferensen på Hagaberg hade filmen STARKARE TILLSAMMANS premiär. Boken har oberoende personer fått läsa och ha synpunkter på. En åskikt som kom fram vid anhörigkonferensen var att det fattades en ssammanfattning om sjukdomen i boken STARKARE TILLSAMMANS och det är nu tillagt. Boken trycks nu och kommer att distribueras till Synrehabiliteringen över hela landet.
För registerarbetet har föreningen hittills betalat ut 80 tkr.
Projektgruppen kommer att ha ett möte den 9/10.
Krister berättar också att som en avslutning i projeket planeras en konferens i Göteborg. Ett förslag till program mm kommer att tas fram. Denna konferens ska hållas i början av 2018 och viljan är att personer inom Synrehabiliteringen ska komma.
På konferensen ska det ges en presentation av allt som projektet har gett.
SRF bör också vara med på ett hörn och där är Erik Johansson en tänkbar person.
Beslut
Att ge Krister uppdraget att fortsätta planeringen av avslutningskonferensen.
Att budgeten för projektet ska skickas ut till styrelsen.
§6. Kommande aktiviteter-Årsmötet Sällsynta diagnoser-SRF Kongress.
Beslut
Att till Årsmötet för Sällsynta diagnoser sända Krister Inde.
Att som ombud för LHON EYE Society till SRF:s kongress den 26-29 oktober i Malmö sända Susanne Boström.
§7. Övrigt.
Alvaro tar upp frågan om att söka fondmedel för borttappad Ipad.
Beslut
Att om Alvaro inkommer med en ansökan om bortappad Ipad får styrelsen fatta beslut om detta.
§8. Nästa möte.
Beslut
Att nästa möte hålls Onsdagen den 1 november kl. 17.00.
§9. Avslutning.
Ordförande tackar styrelsen för ett väl genomfört möte och avslutar därefter detta.
Vid tangenterna
Susanne Boström.
Nu finns Starkare tillsammans i bokformat. Den handlar precis som filmen med samma namn om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).
Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.
