Inlägg av LHON

Aktiviteter för barn med synnedsättning och deras föräldrar 2018

Här kommer en bilaga med information om: Sommarläger på Tvetagården Familjevecka på Almåsa Föräldrakurs Kulturhelg Språkresa till England Kontaktuppgifter till SRF:s kontaktföräldrar Information om SRF: kontaktnät för barn och ungdomar Särtryck av artiklar från Perspektiv under 2017 Har ni frågor och synpunkter om aktiviteterna så hör av er till Christine Héli, christine.heli@srf.nu eller 08-39 92 […]

,

Om LHON-året 2018

Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den […]

,

Effekten av Idebenone

Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens. […]

,

Obs! Seminariet den 9 februari!

Anmäl dig snarast till seminariet den 9 februari 2018 kl 10-16 i Gotlandssalen på Gotlandsgatan 44. Då kommer vi att lyssna till Lena Jacobson som är ögonläkare och jobbar med vårt Svenska LHON-registret. Bertil Sköld och Krister Inde berättar om allt som gjorts i projektet under tre år. Resebidrag kan sökas från bertil.skold@lhon.se Välkommen! Ladda […]

,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan. Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler filmer.

Synförlust vid LHON och andra tillstånd – Vad händer?

Vi har tagit fram denna folder som bland annat går igenom ämnen som; ”Är det ”katastrof eller bara opraktiskt”?”, chock/trauma som påverkar olika personer olika, mål för rehabilitering, krister  och förhållningssätt, sorgearbete, egenmakten, strategier, vad gör man, att få ett bra liv. Läs den på din dator, mobila enhet eller skriv ut den. Har du […]

,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning. Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018 Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm Tid; 10.00 – 16.30 Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med […]

,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in […]

Bli medlem även under 2018

Betala gärna in medlemsavgiften för 2018. Sätt in 150:- på bankgiro 859-2933 och skriv ditt namn och 2018 efter namnet på meddelanderaden. Då vet vi att du och kanske även din familj vill stödja vårt arbete in i nästa år också. LHON ger dig mycket tillbaka. Att träffa någon som har samma erfarenheter eller i […]

,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL Datum: 2017-09-26 Tid: 17.00-18.30   Närvarande: Hampus Wännerdahl, ordförande Krister Inde, V ordförande Susanne Boström, sekreterare Björn Carlsson, suppleant Agneta Löwenring-Beck, suppleant Alvaro Chifflet, suppleant Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör   §1. Mötets öppnande. Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote. §2. Återkoppling till konferenser i Budapest […]