SYNkomfort är ett forskningsprojekt vid Karolinska Institutet med precisionsutprovning av optiska färgfilter för ökad synkomfort för personer med diagnosen LHON

Nu inbjuder vi medlemmar i LHON Eye Society att delta som forskningspersoner i projektet SYNkomfort. Projektet har fått stöd av föreningen LHON Eye Society och tanken är att i första hand ge tio personer möjligheten att bli undersökta och testas med olika färgfilter i en utrustning som kallas Colorimetri. Utrustningen finns på Marianne Bernadotte Centrum vid S:t Eriks Ögonsjukhus i Hagastaden, Solna.

De personer som ska delta bör uppfylla följande krav och kriterier:

• Vara allmänt frisk och ha diagnosen LHON
• Ha ”användbar syn” – synrester
• Bo inom Region Stockholm

Undersökningen består av olika intervjuer samt synfunktionsmätningar. Du kommer att genomgå en noggrann mätning med Colorimetern där olika färger av ljus visas. Testning av färgfilter inklusive synmätningar tar ca en timme. Vi planerar att mätningarna genomförs under hösten 2023. Målet är att undersöka om olika färgfilter ger just bättre SYNkomfort för personer med LHON. Intresseanmälan görs till optiker Jörgen Gustafsson (specialist inom svagsynsoptik) på E- mail: jorgen.gustafsson@usn.no Anmäl dig gärna före den 1 juni 2023.

Välkommen med din anmälan

Jörgen Gustafsson, professor, Universitetet i Sydöst Norge Projektledare SYNkomfort

Tony Pansell, docent, Marianne Bernadotte Centrum Karolinska Institutet

Här kan du ladda hem inbjudan

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.

Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.

Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/

Nu har vi lagt upp en inspelning från Webinariet som hölls i samband med Mitokondriedagen den 15 September 2021.

Om den virtuella konferensen

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.

Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomförde LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB stod för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.

Om Mito-loppet i Hagaparken

2021 blev det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserade MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week. Startskottet gick 18:00. Alla som var intresserade var inbjudna till loppet.

START och MÅL låg på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på Royal Park Hotell i Frösundavik och lättare förtäring erbjöds vid loppet. Det fann även möjlighet att delta virtuellt.

LHON EYE SOCIETY är en diagnosförening för personer med LHON (Lebers Hereditära Optikusneuropati) och vi har idag cirka 150 medlemmar. Sjukdomen kan du läsa om i boken SE FRAMÅT eller i bifogade skriften. Konsekvensen är nästan alltid ett centralt bortfall som är av olika grad och styrka. LHON drabbar fyra gånger så många män som kvinnor.

1. Har du en eller flera patienter på din syncentral med LHON?
2. Vilka insatser har den här patienten med LHON hittills fått?
3. Vilka ytterligare insatser kan man tänka att den här patienten med LHON skulle kunna behöva för att nå acceptans i livsförändringen som uppstått?

De här tre frågorna skulle vi gärna vilja att några professionella på några syncentraler ägnar sig åt för att vi ska få en bild av hur rehabiliteringen för LHON-patienter kan se ut nu och i framtiden. Det handlar om hjälpmedel, träning, optik, socialt stöd och andra insatser som exempelvis den emotionella delen av accepterandet.

Vi erbjuder nu flera stipendier på 50 000 till 100 000 kronor till en professionell eller ett team av professionella (ett synteam) vid syncentralerna i Sverige så att våra FoU-medel kan fördelas både till medicinska studier och rehabiliteringsstudier. Stipendier kan även sökas av företag inom vår bransch som har intresse av rehabilitering.

Sedan tidigare har vi gett mycket pengar – tack vare våra generösa donatorer – till Svenska LHON-registret och annan forskning. SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet har till exempel ett projekt som kan ge oss svar på frågorna om behovet av förstoring i förhållande till synskärpa.

Skriv en enkel ansökan där du anger din/er funktion, din erfarenhet, dina tankar om hur du/ni skulle vilja lägga upp din ”case report” om din/er LHON-patient. Budgeten i ansökan kan innehålla lönebortfall (eller om du gör jobbet i din tjänst) fördelar du på tid, material och datainsamling.

Vid frågor eller din färdiga ansökan, skicka dessa till krister@inde.nu så tar vi i styrelsen upp den för beslut så snart vi hinner. Projektet kan sedan genomföras under nästa år – med hopp om att det här ska skapa intresse och nya kunskaper om rehabilitering vid LHON. Sista ansökningsdagen är den 15 december 2021. Läs mer information om föreningen, se även vårt material med filmer och skrifter.

Bästa hälsningar

Lukas Jakubov                 Krister Inde och hela styrelsen

Ladda hem denna text i word-format