En av våra privata donatorer har nu beslutat att ge 1 mkr till LHON-forskningen. Samtal pågår om hur medlen ska administreras och delas ut, samtal mellan donatorn, LHON-föreningen och CMMS, Karolinska Sjukhuset. Mer information kommer snart!
Många av världens bästa forskare arbetar tillsammans med att utvärdera effekten av Idebenone. Du finner att nästan hälften får positiv effekt av läkemedlet som lanseras av Santhera. Vi ska se till att någon tokar resultaten. Men här är originalet att ladda ner, där man skriver ett Consensus Statement – ett uttalande där alla är överens.
Pdf nedladdning:
Läs om World Sight Day på pharmaphorum.com på engelska. World Sight Day är en årlig dag, andra torsdagen i oktober, som ska sprida uppmärksamhet kring olika typer av synnedsättning.
Vidare läsning finns även här: Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults
Har du nyligen drabbats av LHON? Om du har fått en synskada på grund av LHON under de senaste 12 månaderna och har mutation 11778 finns möjlighet att delta i en forskningsstudie som genomförs av GenSight Biologics.
Studien syftar till att bota eller minska synskada på grund av LHON genom genterapi. Totalt behöver de få ihop 36 patienter som alla måste vara äldre än 18 år och ha mutationen 11778. För att delta får man inte ha haft synskadan i mer än 12 månader. Det finns två studier där den ena är för personer som haft sjukdomen i högst sex månader och i den andra fokuserar man på personer som haft LHON mellan 7 – 12 månader.
GenSight välkomnar svenska deltagare i studien och betalar resa och uppehälle för två personer till Paris eller München för att genomgå behandlingen vid ett antal tillfällen. Studien inleds med screening och sedan injektioner i båda ögonen där det ena ögat är ett kontrollöga och alltså inte får den substans som testas..
Mutation 11778 är den vanligaste varianten i Sverige. Totalt insjuknar mellan 5 – 8 personer per år i LHON i Sverige och av dem räknar GenSight med att ca 70% har den här mutationen. GenSight är ett kommersiellt företag som fått stöd av privata fonder och kan därför finansiera resor och uppehälle för svenska deltagare. De kommer också att se till att alla får information och stöd av personer som talar svenska. Eventuellt kan vi publicera mer information om detta framöver. Tills dess, kontakta GenSight för alla frågor kring studien.
Läs mer här:
Här är en länk till mer info om studien för de som haft LHON upp till 6 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652767?term=France+LHON+LEBER&rank=4
Och här är en länk till den andra studien – upp till 12 mån:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02652780?term=France+LHON+LEBER&rank=5
Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.
Studien är uppdelad i två moment:
- Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
- Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.
Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?
Kontakta:
Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se
Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73
Nya genombrott i forskningen för att hitta ett botemedel mot LHON har gjorts på Bascom Palmer Eye Institute i Miami!
Forskningsrapport från National Center for Biotechnology Information (NCBI), först publicerad oktober år 2000, senare reviderad i september 2013
Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet.
Efter att ha analyserat och diskuterat ämnet inom Statens medicinsk-etiska råd (SMER) har man den 14 november publicerat en rapport. I korthet säger man nej till mitokondrie-utbyte med dagens teknik främst pga riskerna med befintliga tekniker. En majoritet av rådet var dock positiva till att tillåta mitokondrie-utbyte i framtiden om man lyckas förbättra säkerheten.
Klicka på länkarna nedan för att ladda ner rapporten, ett kortfattat informationsblad eller för att lyssna på ett inslag om rapporten från SR P1. Mer information finns på www.smer.se.
Läs mer via nedan länkar
Rapporten ”Mitokondrieutbyte vid allvarlig ärftlig sjukdom – etiska aspekter”
Den 17 maj 2013 hölls ett öppet seminarium i Stockholm om forskningen som gör det möjligt att undvika att mitokondriella sjukdomar förs vidare från mamman till barnen. LHON Eye Society deltog i seminariet.
Med stöd från
