LHON-föreningen hälsar dig välkommen till medlemsdagar på Almåsa Kursgård 16-18 juni

Vi börjar resan med gemensam bussfärd från Cityterminalen Stockholm med avfärd kl. 15:00.
Vi har 40 platser och i första hand för medlemmar med synnedsättning.
Du får en weekend med rekreation i fokus och medlemsutveckling, du bor i eget rum och alla måltider ingår.

Vi ser fram emot trevliga samtal tillsammans och möjlighet att pröva på vad SRF:s kursgård vid Hårsfjärden erbjuder.

Anmälan: Meddela ditt intresse via e-post till info@lhon.se senast 1 maj.
Du får besked gällande deltagande senast 8 maj.

Ekonomi: Kostnad 500kr/person.
Resekostnad är i dagsläget oklart om föreningen kan betala ut, vi inväntar ev sponsring.

Kallelse till årsmötet den 16 april kl 13.30

Kallelse till ordinarie årsstämma
Ideella föreningen LHON Eye Society

Härmed kallas medlemmar i föreningen LHON Eye Society till årsstämma.

Tid: Söndagen den 16 april kl 13.30

Mat: Mötet inleds med gemensam lättare lunch kl 13.00

Plats: SRF Stockholms lokaler Gotlandsgatan 44, Stockholm

Möjlighet att delta på telefon  08 55775577 kod 1889

Anmälan: Senast 6/4 till info@lhon.se – om du vill vara med och äta lunch som föreningen bjuder på!

Handlingar:

Stadgar LHON Eye 23 förslag (Word doc)

VB + VP LHON förslag 22 (Word doc)

Dagordning:

På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Uppdaterade stadgar
  12. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  13. Val av ordförande i föreningen
  14. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  15. Val av valberedning
  16. Val av revisor samt suppleant
  17. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  18. Årets Lhonare
  19. Övriga frågor
  20. Mötet avslutas

 

Välkomna

Önskar styrelsen Lhon Eye Society

Carina Lemon Allstrin Ordförande   0701555370

 

,

Info från Mito-loppet och Mitokondriedagen 2022

Den 19 september genomförde vi mitoloppet för 4:e året.
Under dagen hade vi konferens med våra ambassadörer och delar av styrelsen.
Man kunde ta del av mötet digitalt, när läkemedelsföretaget Chiesi berättade om sin forskning.
Senare under dagen deltog Martin Engvall neurolog på KS och Johan Hedström som doktorerar på LHON, dom berättade bl.a. om forskning och det vi vet i dag om sjukdomen.

Gruppbild med ett antal personer inomhus vid en rollup från Chiesi

Ta gärna det av artikeln som publicerats i Läns och Riksnytt
http://www.lansochriksnytt.se/
Mitoloppet genomfördes av ett glatt gäng som tog sig igenom 5 km, i lite kyligt väder.

Ett antal personer i gula reflexvästar i samband med lopp

Ta gärna del av kampanjen
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/events/light-up-for-mito/

,

Mitokondriedagen 19 september program och länk

Agenda:


13.30-14:00

Chiesi Pharma AB, som bedriver vetenskaplig forskning för diagnosgrupper LHON informerar om sin aktuella forskning.


14:00-16:00

Information och diskussioner med Maria Nilsson doktorand, Johan Hedström doktorand och Dr Martin Engvall om LHON registret. Kortare fika paus ingår.


16:00-16:30

Avslutning och sammanfattning

Länk för att delta online:

Klicka här för att öppna mötet

Mötes-ID: 375 026 156 025
Kod: tMdvwi

Läs även om Mito-loppet samma dag

 

Mito-loppet den 19 september!

Varmt välkomna att delta i årets MITO-lopp på 5,4 km som går av stapeln måndagen den 19 september kl.18.00 i Hagaparken. Mål och start kommer vara inom hotellområdet Royal Park Sthlm, Frösundaviks allé 15. Detta är vårt sätt att uppmärksamma den mitokondriella veckan.

Loppet genomförs med personer som har diagnosen, mitokondirell sjukdom. Dessutom deltar anhöriga, läkare, forskare och övriga intresserade som vill stödja LHON.

Loppet sponsras bland annat av Chiesi.

Efter loppet äter vi en lättare middag tillsammans.

Anmäl er senast torsdag den 15 september genom att sätta in 200 kr på Bankgiro: 859-2933 eller Swish nummer 1230230714. Skriv namn och MITO-loppet! Mer information kommer närmare loppet.

Vi hoppas att så många som möjligt vill vara med och springa eller bara gå.

 

Chiesi logo

 

Bansträckning

Bansträckning karta vid Brunnsviken

Läs även om Mitokondriedagen samma datum där vi bjuder in till onlineseminarie

 

Ta del av vår telefonskola

Nu har vi publicerat en efterlängtad telefonskola på vår hemsida. Där kan du ta del av en mängd tips och knep för att kunna använda din iphone eller ipad så smidigt som möjligt med en synnedsättning.

Läs mer här

VIP-appar

VIP-appar som är bra att testa och använda för personer med synnedsättning. VIP står för Visually Impaired Persons, dvs personer med synnedsättning. David berättade om apparna på LHON-dagarna i Södertälje 17-18 juni 2022. Vi har publicerat en lista som är speciellt till för dig och oss som har LHON. Vid sidan av de här apparna finns förstås de olika teknikerna för att förstora och framkalla syntetiskt tal, men dessa kommandon kommer vi att lägga in senare.

Läs mer om VIP-apparna