Inbjudan till MITO-Loppet 15/9 2021 (obs uppdaterad!)

LHON Eye Society arrangerar Mitokondriedagen den 15 september med virtuell konferens och Mito‐loppet i Hagaparken i Stockholm

Anmälan: https://raceid.com/sv/races/7542/about

Varmt välkomna till Mitokondriedagen den 15 september som består av två delar, dels virtuell konferens, dels Mito‐loppet i Hagaparken.

Del 1 Kl. 11‐13 Virtuell konferens

Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2021 bjuder LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuteras. Projektmålet är en ökad kännedom om mitokondriella sjukdomar bland sjukvårdspersonal, patienter och i samhället i stort samt ökad kännedom om patientföreningen LHON Eye Society.

Tillsammans med Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar (CMMS), Chiesi Pharma AB, och Royal Park Hotel genomför LHON Eye Society därför för tredje året i rad Mitokondriedagen den 15 september. Företaget Chiesi Pharma AB står för kostnaderna för online plattformen och föreläsarna på webinariet samt för 50% av kostnaderna för Mito-loppet.

Tid: 15 september, 11.00‐13.00

Plats: Webinar, vänligen använd följande länk till Zoom mötet:

https://bit.ly/Chiesi-MITO-15-september

 

Agenda:

11:00 Välkomna, Lukas Jakubov ordförande, LHON Eye Society

och Maria Messerer, Medical Director, Chiesi Pharma AB

11:10 LHON – vad är nytt inom forskning? Dr Martin Engvall, CMMS,

Karolinska Universitetssjukhuset

11:30 Sjukvårdens perspektiv om LHON diagnosen, Dr Marcos Ramella Galmuzzi,

Neurooftalmologi, Sahlgrenska Universitetssjukhus

11:50 LHON patient- och anhörigperspektivet, Félicia Adlersfeld Castillo och

Vilmer Bäckman, LHON Eye Society

12:10 Mitokondrierna och den fysiska träningen, Prof Harriet Wallberg,

Fysiologi och farmakologi, Karolinska Institutet

12:40 Q&A session

13:00 Avslutning

 

Del 2 kl17:00 Mito‐loppet i Hagaparken

Spring eller gå Mito-race September 15th 2021 5.43 km!

Den 15 september 2021 kl17:00 är det dags för årets MITO-Loppet 2021. I år blir det tredje året i rad som LHON Eye Society organiserar MITO-loppet i samband med World Mitochondrial Disease Week.

Startskottet kl: 18:00 kom i god tid och spring eller gå med oss.

Vi på LHON Eye Society bjuder in alla till årets MITO-Lopp 2021.

I år kommer vi att ha START och MÅL på samma plats som MITO-Loppet 2020 dvs på  Royal Park Hotell i Frösundavik. Men i år kan vi ha fler fysiska deltagare, upp till 100 deltagare! Anmäl dig gärna och dela inbjudan med alla som vill stödja vårt gemensamma arbete för att öka medvetandet om mitokondriella sjukdomar.

Anmäl dig så fort du kan med hjälp av länken nedan!

I år bjuder LHON Eye Society alla deltagare på lättare förtäring efter loppet. Så du får gärna stanna och äta med oss.

Det finns även möjlighet att delta virtuellt!

Viktig information: På grund av Corona pandemin, deltagarna som vill vara på plats ska vara fullvaccinerade minst två veckor innan 15 sept eller ha testat negativt för Covid-19

Adressen:  Royal Park Hotel

Frösundaviks Allé 15

169 70 Solna

 

Länken för anmälan: https://raceid.com/sv/races/7542/about

 

Heja dig och alla andra som är med i MITO-Loppet 2021!

Lukas Jakubov

Ordförande LHON Eye Society

Ladda hem inbjudan här

 

Presentation från Martin Engvall, kort föreläsning om LHON

Martin Engvall vid Karolinska Sjukhuset är en partner till LHON Eye Society och här har han låtit oss lägga ut sin presentation från sin korta föreläsning om LHON vid Ögondagen den 27 maj 2021. Den ger mycket bra information i punktform och om du har frågor om innehållet så kan du skriva till martin.engvall@sll.se – särskilt om du inte är med i LHON-registret men skulle vilja vara med där!

Här kan du ladda hem presentationen

Ny skrift om LHON

Omslag på broschyr från LHON Eye Society. En flicka syns i två olika cirklar, en cirkel är suddig i mitten och en är skarp.Den 17 mars publicerar vi nu en ny och kortfattad broschyr om LHON i nära samarbete med dr Martin Engvall, dr Lena Jacobson och alla som finns med på bild och i texten. Grundmaterialet och redigeringen har Krister Inde svarat för i nära samarbete med Lars Kinnunen, Agneta Löwenring-Beck samt företagen Chiesi, Multilens och LVI. CityTryck i Karlstad har tålmodigt gjort layout och korrektur av materialet. Skriften har också skickats ut till landets ögonkliniker och privatögonläkare samt syncentralerna.

Lär dig mer om LHON! Läs LHON-föreningens nya informationsskrift som du laddar hem här!

Bäste synspecialist inom ögonsjukvård och synrehabilitering med flera!

LHON är en mycket ovanlig sjukdom som påverkar synen. LHON står för Lebers Hereditära Optikus Neuropati och vi tror att det skulle kunna finnas ungefär 300 personer som skulle ha den här diagnosen i ett 100-tal familjer. Sedan 1980-talet har ju metoderna vid diagnos förbättrats avsevärt.

För snart tio år sedan bildades patientföreningen LHON Eye Society för att stödja personer och familjer med LHON och stimulera forskning och enskilda att gå vidare i livet.

Det stora arvsfondsprojektet LEBERX gjorde att vi kunde producera mycket material och filmer som du hittar här på vår hemsida och www.exfix.se. En donator har också gett oss bidrag för att kunna stödja utvecklingen av Svenska LHON-registret som drivs av CMMS, Karolinska Sjukhuset. Dr Martin Engvall är vår samarbetspartner och registerhållare. LHON-registret är knutet till andra ögonregister i Karlskrona. Vid Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, SSMF, finns särskilda medel att söka för forskning om LHON, donerat av generösa närstående till oss i föreningen.

Det är viktigt att föra ut information till dem som får sjukdomen om forskningen kring nya behandlingar samt rehabiliteringsmetoder. För människor som får synnedsättning på grund av LHON i tidig ålder måste man ha stöd både av sin familj och professionella för att kunna leva ett bra liv. Något av det viktigaste är då att få kontakt med ”andra i samma situation” och de som vet vad LHON innebär på olika plan.

Genom föreningen, vår facebook-grupp LHON Sverige och framförallt på hemsidan finner du mer information och kontaktuppgifter till styrelsen samt även till vår Jourhavande LHON-terapeut. Lär dig mer om LHON genom att läsa den publicerade skriften och kanske även den mer omfattande boken SE FRAMÅT som du kan få från oss om du hör av dig. Men först och främst – hör av dig till någon som du känner och behöver den här informationen, som vi har tagit fram i samarbete med Chiesi Pharma, LVI och Multilens.

Andra språk

Skriften finns även tillgänglig på norska och danska, se mer på vår engelska sida som sammanfattar vår verksamhet.

 

Lars Kinnunen
Ordförande LHON Eye Society

E-post: lars.kinnunen@lhon.se

Mobil: 070-595 78 56

 

 

Kallelse: Årsmöte 18/4 2021

Välkommen till Årsmöte för LHON Eye Society

Tid: Söndagen den 18 april klockan 16.00

Plats: Online via Teams eller per telefon (se nedan)

Varmt välkommen på årsmöte i LHON Eye Society den 18 april 2021. Mot bakgrund av pandemin och myndigheters rekommendationer kommer årsmötet i år att genomföras digitalt och per telefon. Vi använder oss av videokonferensverktyget Teams, vilket fungerar både i mobil och dator. 

För att delta digitalt i årsmötet den 18 april använder du länken: Klicka här för att delta i mötet. Då öppnas Teams automatiskt och du kommer att synas med video (går att välja bort under mötet).

För att delta i årsmötet per telefon, ring +46 8 502 435 56 och ange möteskod 146293668#

Valberedningen

Vill du nominera en person till styrelsen eller vill du själv engagera dig i styrelsen kontakta då valberedningen; antingen Mikael Bäckström mail.backstrom@gmail.com eller Oskar Lundell oskarlundell@hotmail.com.

Motioner till årsmötet

Om du har idéer och förslag till verksamheten, skicka gärna in en motion till styrelsen via email till info@lhon.se senast den 4 april så diskuterar vi den på årsmötet.

På årsmötet kommer styrelsen att berätta vad som uträttats det gångna året. Vi återkommer med årsredovisning m.m.

Det stadgeenliga programmet ser ut så här:

  1. Val av ordförande och sekreterare för mötet
  2. Fastställande av röstlängd för mötet
  3. Val av protokolljusterare och rösträknare
  4. Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
  5. Fastställande av dagordning
  6. Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
  7. Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
  8. Redogörelse för styrelsens arbete under året
  9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
  10. Fastställande av medlemsavgifter
  11. Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
  12. Val av ordförande i föreningen
  13. Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
  14. Val av revisor samt suppleant
  15. Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
  16. Övriga frågor

Varmt välkommen!

Styrelsen för LHON Eye Society

Inbjudan till medlemsmöte 18/4 2021

LHON Eye Society inbjuder till medlemsmöte söndagen den 18 april kl. 15.00 – 15.55.

För att delta digitalt i medlemsmötet använder du länken: Klicka här för att delta i mötet. Då öppnas Teams automatiskt och du kommer att synas med video (går att välja bort under mötet).

För att delta i medlemsmötet per telefon, ring +46 8 502 435 56 och ange mötes-kod 146293668#

Om medlemsmötet

  • Med dr Martin Engvall vid Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, berättar om det senaste på forskningsfronten beträffande LHON. Vidare kommer Martin berätta om sin egen tänkta forskning inom LHON. Det kommer även finnas möjlighet att ställa frågor till Martin.
  • Intervju med Hampus Wännerdahl som har haft LHON sedan 2009. Hampus berättar hur sjukdomen påverkat honom både privat och inom andra områden samt hur han hanterat detta och hur han ser på sin situation idag.

Efter medlemsmötet följer föreningens Årsmöte kl. 16.00 och de som även vill delta på detta event kan stanna kvar via Teams eller telefon.

Varmt välkomna!

 

Lars Kinnunen

Ordförande LHON Eye Society

Lars.kinnunen@lhon.se

Mobil: 070-595 78 56

Dokument

Ladda hem inbjudan här

Hockeydokumentären syntolkad på engelska

Nu har även den syntolkade versionen av hockeydokumentären på engelska blivit tillgänglig via vår YouTubekanal

Här kan du se övriga videoklipp på vår kanal

Här kan du läsa det ursprungliga notisinlägget om dokumentären

Här kan du se ett videoklipp från det relaterade eventet 20/11 2020 på Radisson Blu Royal Park i Stockholm

Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020

Nu har vi publicerat en video från vårt tidigare event som ägde rum fredagen den 20/11 2020 på Radisson Blu Royal Park i Stockholm. Eventet handlade om föreningens projekt Blind Ice Hockey som du kan läsa mer om här. På scen stod Lukas Jakubov, Felicia Adlersfeld och Lars Kinnunen. Senare berättade Krister Inde om bakgrunden till projektet och därefter visades fyra filmer under evenemanget.

Se videoklippet från vår YouTubekanal här nedan:

Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020

Nu har vi publicerat tre filmer från Mito-loppet som hölls tidigare i år där du kan se intervjuer med Dr Martin Engvall, Felicia Adlersfeld Castillo och Lars Kinnunen. Du kan se dem via vår YouTube-kanal och länkade här nedan.

Mito-loppet arrangerades av LHON Eye Society i Hagaparken i Stockholm och gick längs en fem kilometer lång sträcka där deltagarna hade LHON-diagnos eller var personal från CMMS som utvecklar LHON-registret och ett kompetenscenter för sjukdomen. Detta var andra gången som loppet arrangerades.

Film om Blind Ice Hockey

Nu kan du se dokumentärfilmen om projektet Blind Ice Hockey. Det är ett projekt som föreningen LHON Eye Society ligger bakom tillsammans med bland andra projektledare Lukas Jakubov. Lukas har själv en synnedsättning på grund av LHON.

Andra som intervjuas och medverkar i filmen är t.ex. Agneta Löwenring Beck, Hampus Wännerdahl, Lars Kinnunen och Stefan Gahne.

Initiativtagare till projektet: Fredrik Lindeman Guzmán

Berättarröst: Krister Inde.

Filmen finns även utan syntolkning här

Filmen finns med engelsk text här