Nu finns Årsredovisning och Revisionsberättelse för år 2020 nedladdningsbara från vår hemsida.
Den 17 mars publicerar vi nu en ny och kortfattad broschyr om LHON i nära samarbete med dr Martin Engvall, dr Lena Jacobson och alla som finns med på bild och i texten. Grundmaterialet och redigeringen har Krister Inde svarat för i nära samarbete med Lars Kinnunen, Agneta Löwenring-Beck samt företagen Chiesi, Multilens och LVI. CityTryck i Karlstad har tålmodigt gjort layout och korrektur av materialet. Skriften har också skickats ut till landets ögonkliniker och privatögonläkare samt syncentralerna.
Lär dig mer om LHON! Läs LHON-föreningens nya informationsskrift som du laddar hem här!
Bäste synspecialist inom ögonsjukvård och synrehabilitering med flera!
LHON är en mycket ovanlig sjukdom som påverkar synen. LHON står för Lebers Hereditära Optikus Neuropati och vi tror att det skulle kunna finnas ungefär 300 personer som skulle ha den här diagnosen i ett 100-tal familjer. Sedan 1980-talet har ju metoderna vid diagnos förbättrats avsevärt.
För snart tio år sedan bildades patientföreningen LHON Eye Society för att stödja personer och familjer med LHON och stimulera forskning och enskilda att gå vidare i livet.
Det stora arvsfondsprojektet LEBERX gjorde att vi kunde producera mycket material och filmer som du hittar här på vår hemsida och www.exfix.se. En donator har också gett oss bidrag för att kunna stödja utvecklingen av Svenska LHON-registret som drivs av CMMS, Karolinska Sjukhuset. Dr Martin Engvall är vår samarbetspartner och registerhållare. LHON-registret är knutet till andra ögonregister i Karlskrona. Vid Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning, SSMF, finns särskilda medel att söka för forskning om LHON, donerat av generösa närstående till oss i föreningen.
Det är viktigt att föra ut information till dem som får sjukdomen om forskningen kring nya behandlingar samt rehabiliteringsmetoder. För människor som får synnedsättning på grund av LHON i tidig ålder måste man ha stöd både av sin familj och professionella för att kunna leva ett bra liv. Något av det viktigaste är då att få kontakt med ”andra i samma situation” och de som vet vad LHON innebär på olika plan.
Genom föreningen, vår facebook-grupp LHON Sverige och framförallt på hemsidan finner du mer information och kontaktuppgifter till styrelsen samt även till vår Jourhavande LHON-terapeut. Lär dig mer om LHON genom att läsa den publicerade skriften och kanske även den mer omfattande boken SE FRAMÅT som du kan få från oss om du hör av dig. Men först och främst – hör av dig till någon som du känner och behöver den här informationen, som vi har tagit fram i samarbete med Chiesi Pharma, LVI och Multilens.
Andra språk
Skriften finns även tillgänglig på norska och danska, se mer på vår engelska sida som sammanfattar vår verksamhet.
Välkommen till Årsmöte för LHON Eye Society
Tid: Söndagen den 18 april klockan 16.00
Plats: Online via Teams eller per telefon (se nedan)
Varmt välkommen på årsmöte i LHON Eye Society den 18 april 2021. Mot bakgrund av pandemin och myndigheters rekommendationer kommer årsmötet i år att genomföras digitalt och per telefon. Vi använder oss av videokonferensverktyget Teams, vilket fungerar både i mobil och dator.
För att delta digitalt i årsmötet den 18 april använder du länken: Klicka här för att delta i mötet. Då öppnas Teams automatiskt och du kommer att synas med video (går att välja bort under mötet).
För att delta i årsmötet per telefon, ring +46 8 502 435 56 och ange möteskod 146293668#
Valberedningen
Vill du nominera en person till styrelsen eller vill du själv engagera dig i styrelsen kontakta då valberedningen; antingen Mikael Bäckström mail.backstrom@gmail.com eller Oskar Lundell oskarlundell@hotmail.com.
Motioner till årsmötet
Om du har idéer och förslag till verksamheten, skicka gärna in en motion till styrelsen via email till info@lhon.se senast den 4 april så diskuterar vi den på årsmötet.
På årsmötet kommer styrelsen att berätta vad som uträttats det gångna året. Vi återkommer med årsredovisning m.m.
Det stadgeenliga programmet ser ut så här:
- Val av ordförande och sekreterare för mötet
- Fastställande av röstlängd för mötet
- Val av protokolljusterare och rösträknare
- Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
- Fastställande av dagordning
- Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
- Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
- Redogörelse för styrelsens arbete under året
- Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
- Fastställande av medlemsavgifter
- Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
- Val av ordförande i föreningen
- Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
- Val av revisor samt suppleant
- Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
- Övriga frågor
Varmt välkommen!
Styrelsen för LHON Eye Society
LHON Eye Society inbjuder till medlemsmöte söndagen den 18 april kl. 15.00 – 15.55.
För att delta digitalt i medlemsmötet använder du länken: Klicka här för att delta i mötet. Då öppnas Teams automatiskt och du kommer att synas med video (går att välja bort under mötet).
För att delta i medlemsmötet per telefon, ring +46 8 502 435 56 och ange mötes-kod 146293668#
Om medlemsmötet
- Med dr Martin Engvall vid Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, berättar om det senaste på forskningsfronten beträffande LHON. Vidare kommer Martin berätta om sin egen tänkta forskning inom LHON. Det kommer även finnas möjlighet att ställa frågor till Martin.
- Intervju med Hampus Wännerdahl som har haft LHON sedan 2009. Hampus berättar hur sjukdomen påverkat honom både privat och inom andra områden samt hur han hanterat detta och hur han ser på sin situation idag.
Efter medlemsmötet följer föreningens Årsmöte kl. 16.00 och de som även vill delta på detta event kan stanna kvar via Teams eller telefon.
Varmt välkomna!
Lars Kinnunen
Ordförande LHON Eye Society
Mobil: 070-595 78 56
Dokument
Nu har även den syntolkade versionen av hockeydokumentären på engelska blivit tillgänglig via vår YouTubekanal
Här kan du se övriga videoklipp på vår kanal
Här kan du läsa det ursprungliga notisinlägget om dokumentären
Nu har vi publicerat en video från vårt tidigare event som ägde rum fredagen den 20/11 2020 på Radisson Blu Royal Park i Stockholm. Eventet handlade om föreningens projekt Blind Ice Hockey som du kan läsa mer om här. På scen stod Lukas Jakubov, Felicia Adlersfeld och Lars Kinnunen. Senare berättade Krister Inde om bakgrunden till projektet och därefter visades fyra filmer under evenemanget.
Se videoklippet från vår YouTubekanal här nedan:
Nu har vi publicerat tre filmer från Mito-loppet som hölls tidigare i år där du kan se intervjuer med Dr Martin Engvall, Felicia Adlersfeld Castillo och Lars Kinnunen. Du kan se dem via vår YouTube-kanal och länkade här nedan.
Mito-loppet arrangerades av LHON Eye Society i Hagaparken i Stockholm och gick längs en fem kilometer lång sträcka där deltagarna hade LHON-diagnos eller var personal från CMMS som utvecklar LHON-registret och ett kompetenscenter för sjukdomen. Detta var andra gången som loppet arrangerades.
Nu kan du se dokumentärfilmen om projektet Blind Ice Hockey. Det är ett projekt som föreningen LHON Eye Society ligger bakom tillsammans med bland andra projektledare Lukas Jakubov. Lukas har själv en synnedsättning på grund av LHON.
Andra som intervjuas och medverkar i filmen är t.ex. Agneta Löwenring Beck, Hampus Wännerdahl, Lars Kinnunen och Stefan Gahne.
Initiativtagare till projektet: Fredrik Lindeman Guzmán
Berättarröst: Krister Inde.
Med anledning av Global Mitochondrial Disease Awareness Week 2020 bjöd LHON Eye Society in till ett virtuellt möte där både sjukvårdens och patientens perspektiv om LHON och mitokondriella sjukdomar diskuterades.
Klippet finns även tillgängligt via ChiesiNordic här: https://youtu.be/XnDxAqXQRFQ
Vi kommer snart lägga upp en film från det tidigare MITO-loppet här.
Se även artikel från Perpektiv om MITO-loppet nedan:
Adress
LHON Eye Society
C/o Torben Lindqvist
Tennisvägen 54
175 53 Järfälla
Kontakt
E-post: info@lhon.se
Ge gåva
Bankgiro: 859-2933
Swish: 1230230714