LHON Eye Society medverkade i Almedalen. Den 1 juli medverkade vår ordförande, Fredrik Lindemark Guzmán som talare på ett seminarium om hållbar utveckling och kommunikation. Tillsammans med bland annat Jakob Trollbäck, skaparen av loggorna för Globala Målen, diskuterades hur loggorna, som är som ett globalt språk för alla som ser, kan göras mer tillgängliga för synskadade. Föreningens grundare, Helena Lindemark, var också med som talare och arrangör av eventet.
Styrelsen för den ideella föreningen LHON EYE SOCIETY får härmed avge årsredovisning och verksamhetsberättelse. Nu kan du ladda hem och läsa dokumentet via länken nedan
För dig som inte redan anmält dig – gör det snarast genom att skicka ett mail till info@lhon.se
Agenda:
17.15 – 18..00
- Ordförande Krister hälsar välkommen och berättar om NKC-LHON vid CMMS
- LHON-terapeuten Agneta berättar om sina samtal och vikten av att stödja varandra i föreningen
- Hampus och hans jaktinstinkter och resultat hittills i Leberjakten
- Årets LHON-are
- Krister presenterar LHON-dagarna med Bertil som anger antal anmälda plus puffar för fler och budget (Hagaberg tror på SPSM-stöd och vi har 130 000 i budget)
18.00 Årsmötet genomförs enligt stadgarna
Till punkterna 12 och 13 förslår valberedningen omval av samtliga ledamöter.
Plats:
Gotlandsgatan 44, SRF Stockholms lokaler (T-bana Skanstull) – som förra året
Eller konferenstelefon: 08/55775577 kod: 1889
Vid frågor: kontakta Hampus Wännerdahl: hampus.wannerdahl@gmail.com, 0709335584.
Väl mött,
Styrelsen LHON Eye Society
Bifogat för nedladdning:
Bäste medlem i den ideella föreningen LHON Eye Society!
Härmed kallas du till ordinarie årsstämma i föreningen för verksamhetsåret 2018.
Tid: Tisdagen den 2 april 2019 klockan 17.15 – 19.30
Plats: Gotlandsgatan 44, SRF Stockholms lokaler (T-bana Skanstull) – som förra året
Anmälan om deltagande: info@lhon.se, senast 25/3
Program: Genomgång av sedvanliga årsmötesförhandlingar enligt stadgarna från september 2015.
Det här är det sjunde verksamhetsåret i föreningen. Verksamhetsberättelsen bifogas och senare kommer den ekonomiska redovisningen att sändas ut i reviderat skick. Läs gärna igenom det aktiva årets händelser och har du frågor, ställ dem innan eller i samband med årsmötet.
Årsmötet avslutas med en presentation av och diskussion kring NATIONELLT KOMPETENSCENTER FÖR LHON, NKC-LHON vid CMMS.
Så här står det i stadgarna om kallelse och dagordning vid årsmötet:
Ordinarie föreningsstämma ska hållas årligen inom fyra månader efter räkenskapsårets utgång. Föreningsstämman ska hållas i Stockholm eller den ort som styrelsen beslutar.
Kallelse till ordinarie föreningsstämma skall ske tidigast sex och senast två veckor före stämman. Kallelse till medlemmarna skall ske skriftligen genom brev, e-post eller per fax. I kallelsen skall anges tid och plats för föreningsstämman samt uppgift om förekommande ärenden. Styrelsen kallar till föreningsstämma.
På ordinarie föreningsstämma/årsmöte skall följande ärenden behandlas:
- Val av ordförande och sekreterare för mötet
- Fastställande av röstlängd för mötet
- Val av protokolljusterare och rösträknare
- Fråga om mötet har utlysts på rätt sätt
- Fastställande av dagordning
- Föredragning av framlagd årsredovisning och revisionsberättelse.
- Beslut om godkännande av årsredovisning och revisionsberättelse
- Redogörelse för styrelsens arbete under året
- Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid revisionen avser
- Fastställande av medlemsavgifter
- Fastställande av eventuell verksamhetsplan och behandling av budget för det kommande verksamhets-/räkenskapsåret.
- Val av ordförande i föreningen
- Val av övriga styrelseledamöter samt suppleanter
- Val av revisor samt suppleant
- Behandling av styrelsens förslag och i rätt tid inkomna motioner
- Övriga frågor
- Avslutning av årsmötet
Presentation av och diskussion kring NKC-LHON. Vad ska det innehålla, kosta och ge oss?
Bästa hälsningar
Krister Inde
Ordförande LHON Eye Society på uppdrag av styrelsen i föreningen
Ladda hem verksamhetsberättelse för 2018 här
En konferens som berör LHON-familjer och professionella och innehåller aktuell forskning och gemenskap
Tid: 7-8 juni 2019
Plats: Hagabergs folkhögskola, Södertälje
Anmälan: Snarast och senast den 30 maj! Skriv till Helena Lindemark, LHON Eye Society, per e-post till helena.lindemark@lhon.se eller ring: +46 76 555 74 50.
Deltagaravgift: 150 kr för medlemmar 300:- för icke medlemmar i LHON Eye Society inkl alla måltider, övernattning och programmet 7-8 juni (eller enbart en av dagarna).
Antalet deltagare är begränsat. Det finns plats för övernattning och man kan söka resebidrag/inackorderingsbidrag och bo på folkhögskolan.
Program
Fredagen den 7 juni 2019 (för alla)
09.30 Ankomst och Registrering
10.00 Kursstart: Välkommen till Hagabergs folkhögskola och utbildningsdagarna om forskning och förhållningssätt!
Inledning om folkhögskolans roll och samarbetet med LHON EYE SOCIETY och våra visioner för botemedel och rehabilitering.
Anders Claesson, Hagabergs folkhögskola och dr Krister Inde ordförande LHON Eye Society och dagens moderator
10.15 Svenska ögonläkares förhållningssätt till LHON idag och imorgon jämfört med för 10 år sedan? Vad har hänt och varför?
Dr Lena Jacobson, ögonläkare
10.30 Om det nya SVENSKA LHON-REGISTRET och Immuntypningprojektet för att kunna hitta den utlösande faktorn med flera idéer till framtida forskning och NPO-etableringstankarna (Nationellt ProgramOmråde för LHON).
Martin Engvall, neurologläkare och koordinator vid CMMS, Karolinska Sjukhuset
10.50 – 11.00 Paus och möten med andra
11.00 NeuroVives strategier för att förbättra energimetabolismen vid primära mitokondriella sjukdomar som LHON
Dr Magnus Hansson, neurologläkare och forskare, NeuroVive i Lund
11.30 Our Guest Speaker and Mother of LHON.org: What will we see in the future of LHON in the US and alsewhere in the LHON World? Is the light in the tunnel a train or a cure? (Med sammandrag på svenska.)
Lissa Poincenot, LHON.org San Diego, USA
12.15 Lunch
13.20 Santheras arbete inom LHON med patientens behov i centrum
Vanessa dos Reis Ferreira, Head of Patient Advocacy, Jonas Viljanen, regionchef och Marilena Cojocaru, medicinskt ansvarig, Santhera (Svensk översättning)
13.50 Paus och gemenskap
14.00 SE MAX – Ett optometriskt projekt om förstoringskorrektion vid LHON med och utan centrala bortfall
Dr Peter Lewis, optometrist och forskare vid optikerprogrammet, Linnéuniversitetet i Kalmar
14.30 Opp och hoppa – Jens Pettersson, Personlig Tränare som Lever Här Och Nu och ser till att mitokondrierna får högre fart
14.45 Fika och möte med varandra
15.00 Forskarna mot väggen: När kan ni förhindra, bota eller minska konsekvenserna av LHON? Hur kan vi öka takten och minska symtomen?
Dagens föreläsare frågas ut av Krister Inde och alla närvarande. Myter och fakta om LHON – vad gäller idag och i morgon?
16.00 Avslutning på dag 1
18.00 Gemensam middag och trevliga aktiviteter tillsammans
20.00 Underhållning med bl. a. Jakob Karlberg
Lördag den 8 juni 2019 (för medlemmar)
07.00 till 08.30 Frukost
Fyra korta inledningar på dagen
08.30 – 09.00 LHON Advisory Board – creating awareness about LHON
Vanessa dos Reis
09.00 – 09.20 Jourhavande LHON-terapeut
Psykoterapeuten Agneta Löwenring Beck beskriver sina erfarenheter i kontakten med oss och hur man får kontakt med henne och sig själv
09.20 – 09.40 LEBERJAKTEN – Hampus Wännerdahl, Hagabergs folkhögskola, beskriver hur han har bemötts i sin jakt på diagnostiserade och anhöriga med LHON: Har målen nåtts?
09.40 – 10.00 SKAM den som ger sig! Mattias Winsa om sin resa med LHON och höga ambitioner inför framtiden
10.00 Fika och uppdelning i grupper:
Workshops – Come together right now!
Grupper med anhöriga och personer med synnedsättning arbetar tillsammans fram frågor och svar inför framtiden
Agneta Löwenring Beck, Björn Carlsson, Fredrik Lindemark Guzmán, Jan Eidvall och Helena Lindemark håller i workshops
12.00 Lunch
13.00 Fortsatta gruppaktiviteter
Hur kan äldre och erfarna stödja yngre och engagerade?
14.00 Sammanfattning av gemenskapen i LHON-kollektivet – utvärdering av dagarna och vår syn på forskningen samt en diskussion om LHON-föreningens framtid – Fredrik Lindemark Guzmán och Anders Claesson
15.00 Kursavslutning
Klicka här för att ladda ner programmet.
/ Styrelsen för LHON Eye Society och Hagabergs folkhögskola i nära samarbete
Som vi från föreningen tidigare meddelat har LHON Eye Society fått en privat donation på 1,1 MSEK och efter rekommendation från vår forskningskommitté och i samråd med donatorn så har styrelsen den 12 december beslutat hur pengarna ska göra bäst nytta.
Genom den här fina donationen ges vi nu möjligheten att stötta ett flertal forskningsprojekt som på olika sätt hoppas kunna göra skillnad för personer med LHON eller anlagsbärare. Projekten kommer beskrivas utförligare vid våra forskningsdagar på Hagaberg i Södertälje, 7-8 juni 2019, men till dess beskriver vi här kort de olika initiativen vi bidrar till:
Svenska LHON-registret vid Karolinska Universitetssjukhuset
Syftar till att bygga upp en databas med personer med LHON och anlagsbärare. Man skulle då kunna se samband och förstå orsaker till varför vissa utvecklar en synnedsättning och andra inte, effekter av mediciner m.m.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
Immunfunktion hos personer med mitokondriella sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset
Precis som nobelpristagarna i medicin syftar det här forskningsprojektet till att utröna om skillnader i immunförsvaret kan vara anledningen till varför vissa anlagsbärare utvecklar en synnedsättning och andra inte.
Ansvarig: Martin Engvall, Karolinska Universitetssjukhuset
SE MAX-projektet vid Linnéuniversitetet i Kalmar
Projektet syftar till att finna optimal förstoringsgrad för personer med LHON. Att för olika grader av synnedsättning finna optimal förstoring för t.ex. glasögon, kikare och dator.
Ansvarig: Peter Lewis, Linnéuniversitetet i Lund
Forskning på läkemedel för LHON, NeuroVive i Lund
Läkemedelsbolaget NeuroVive ska driva ett forskningsprojekt med målet att ta fram ett läkemedel som minimerar synförsämringen vid LHON.
Ansvarig: Magnus Hansson, NeuroVive, Lund
LEBERJAKTEN, LHON Eye Society
Projektet syftar till att i samarbete med ovan nämnda forskningsprojekt finna lämpliga deltagare till projekten, få så många som möjligt med LHON och anlagsbärare att ge samtycke till att delta i Svenska LHON-registret, samt att öka antalet medlemmar i föreningen LHON Eye Society.
Ansvarig: Hampus Wännerdahl, LHON Eye Society
LHON Eye Societys forskningsdagar på Hagaberg, Södertälje
Ansvariga för ovan nämnda projekt beskriver utförligare projektens syfte och status och USA:s ansvarige för deras LHON-sammanslutning LHON.org, Lissa Poincenot deltar och delar med sig av sitt stora vetande. Anmäl ditt intresse att delta till bertil.skold@lhon.se
Ansvarig: Bertil Sköld, LHON Eye Society
Vid frågor, kontakta gärna info@lhon.se
Vi vill ha kontakt med alla som har diagnosen LHON så nu startar vi LEBERJAKTEN, där en person ska finna och motivera personer med LHON (och deras anhöriga) att delta i forskningsprojekt samt att bli medlemmar i föreningen. Det handlar om att övertyga personer med LHON och anlagsbärare att samtycka till att finnas med i Svenska LHON-registret där Martin Engvall CMMS, Karolinska Sjukhuset är registerhållare. De personer som ingår i registret kan få vara med i Immuntypningsstudien vid KS, Linnéuniversitetets studie om förstoringsbehov samt NeuroVives projekt kring läkemedelspåverkan på mitokondriernas överlevnad vid LHON. Tack vare personliga gåvor har vår lilla förening kunnat bidra med en miljon kronor för att möjliggöra dessa spännande forskningsprojekt. Det är av yttersta vikt att vi får in tillräckligt många personer i kvalitetsregistret och det skulle kunna innebära att vi t.ex. kan förstå varför vissa utvecklar synnedsättning och andra inte. Att använda uppgifter från registret görs anonymt på individnivå och uppgifter ur registret kan inte på något sätt lämnas ut till försäkringsbolag eller på annat sätt påverka dig som finns med i registret. Det finns alltså bara stora potentiella fördelar med att vara med i registret. Som projektledare har föreningen anställt den tidigare ordföranden Hampus Wännerdahl. Om du har funderingar kring kvalitetsregistret eller forskningsprojekten, tveka inte att höra av dig till Hampus Wännerdahl. Hampus.wannerdahl@lhon.se eller 070-933 55 84. Det kommer du ha nytta av!
Bifogat finner du:
- Information och program för LHON-dagarna på Hagaberg, Södertälje, 7 – 8 juni 2019
- Samtyckesblankett till att finnas med i kvalitetsregistret – fyll i och sänd in enligt instruktion! (OBS! Uppdaterad 190201)
Väl mött på Hagaberg i juni!
Styrelsen LHON Eye Society
P.S. Du kommer väl ihåg att betala medlemsavgiften för 2019! D.S.
Vid ett möte den 20 september beskrev Dr. Magnus Hansson vid företaget NeuroVive den forskning som är på gång i Lund. Man räknar med att de kliniska undersökningarna från NeuroVive kan starta om ett år. Då hoppas man att det finns ett läkemedel (som inte ännu har ett namn) kan sättas in för att förhindra att de andra ögat inte drabbas av en synnedsättning.
Vid mötet på CORD Communication deltog ett 15-tal personer där läkemedelsmedia och investerare lyssnade uppmärksamt. Krister Inde och Agneta Löfvenring-Beck deltog från LHON Eye Society och man kan inte vara annat än optimistisk inför det stora intresse för LHON-sjukdomen som nu visas från flera olika forskargrupper. NeuroVive´s forskning kompletterar genterapi som drivs i Miami och Frankrike samt studien som presenterar effekten av Idebenone/Raxone.
Här kan mer information läsas via PDF ”Intressant ”Mito-lunch” kring LHON” från mötet
LHON Eye Society och Karolinska Sjukhuset besökte 17-19 september Kennedy Center i Glostrup utanför Köpenhamn. Syfte var att studera det danska LHON-registret innan vi startar svenska LHON-registret på allvar
Bildtext: Ögonläkaren Lena Jakobsson och neurologen Martin Engvall vid CMMS, Karolinska sjukhuset
Bildtext: Här är Erik Kann och Thomas Rosenberg. Thomas är 80 år nu och har arbetat med att bygga upp ett fullständigt LHON-register med 104 personer i Danmark. Erik har letat reda på och hittat alla i respektive familj med anlag och diagnos. Från LHON Eye Society deltog Krister Inde.
Bildtext: Avhandling av Ruth Lundsgaard – Leber´s Disease, A Genealogic, genetic and clinical study of 101 cases of retrobulbar optic neuritis in 20 danish families.
Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar
31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan…
Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med LHON är det ena och stödja forskning om LHON är det andra.
1. LEBERX
Det stora arvsfondsprojektet på 6,1 mkr med Bertil Sköld som projektledare har nu avslutats och nu finns flera böcker, filmer och annan information på www.lhon.se och www.exfix.se SE FRAMÅT, LIVET KOMMER TILLBAKA och STARKARE TILLSAMMANS är nya koncept inom synrehabiliteringen med särskild tonvikt på oss som har LHON. Det här projektet kan väl vara en del av det första ändamålet i stadgarna.
2. SRF STÖDER JOURHAVANDE LHON-TERAPEUT
Föreningen har fått 50 000 kronor per år i två år från SRF för att inrätta en telefon- eller samtalstjänst kring hur det är att leva med LHON. Agneta Löwenring-Beck är vice ordförande i föreningen och har jobbat mer än 30 år som terapeut vid Sankt Lukas i Stockholm. Ring till henne om du vill prata med Agneta som haft LHON i mer än 30 år och som har totalförståelse och kan ge dig personliga råd. Telefonnummer är 070-885 64 15 och boka tid.
3. EN MILJON FRÅN VÅR GENERÖSE DONATOR
LHON EYE SOCIETY är mycket tacksamma för det stöd vi fått från vår private donator. Först 100 000 till vårt SVENSKA LHON-REGISTER och nu en donation på en miljon till vårt ”forskningskonto” som har kommit in till oss i dagarna i nära samarbete med Karolinska Sjukhuset.
4. SVENSKA LHON-REGISTRET
Den 30 april beslutade Etiknämnden vid Stockholms Läns Landsting att ge oss OK att starta SVENSKA LHON-REGISTRET och vi har beslutat att det ska placeras vid RC-Syd i Karlskrona som har fyra syn-register sedan tidigare. Framför allt katarakt- och makula-registren, men också synrehab-registret och ”ögontumör”-registret. Arbetet inleds i september på allvar och vi kommer bland annat att besöka det danska registret med 104 individer och deras familjer vid Kennedy-centret i Glostrup den 18 september.
5. NYGAMMAL STYRELSE
Vid årsmötet i Stockholm den 19 april fanns ett 15-tal personer på plats, bland annat Lo Kauppi som berättade om hur man läser in en ljudbok, bland annat ”Störst av allt” av Malin Persson Guilito. Men framför allt valdes en ny styrelse som presenteras på hemsidan.
Krister Inde, ordförande
Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande Susanne Boström, sekreterare
Anton Blomberg, kassör
Bertil Sköld, ledamot
Björn Carlsson, suppleant
Hampus Wännerdahl, suppleant
Alvaro Chiffret, adjungerad
6. KOM MED I VÅR FÖRENING!
Vi är nu cirka 120 medlemmar i föreningen. Men vårt mål är att bli minst 200 personer. Du kan vara den som har diagnosen LHON eller vara medlem i en familj som har anlagen (muterade mitokondrier av någon av de tre varianterna) eller en stödjande medlem med någon koppling till LHON som gör dig intresserad av att veta mer. Personer som vill bidra ekonomiskt till vårt forskningskonto är också särskilt välkomna! Betala 150 kronor till bankgiro 859-2933 så är du en av oss – var noga med att skriva ditt namn på inbetalningen!
Välkommen till vår gemenskap!
Med stöd från
