Medlemmar kan när som helst under året söka medel för att genomföra något som föreningen kan stödja. Det kan handla om att besöka en annan förening för LHON i ett annat land, genomföra regionala möten eller medverka vid ett publikt tillfälle där man berättar om sig själv och andra som har LHON. Alltså är bidrag för LHON-föreningen i Sverige öppet för fri tolkning men ska ge både individen och föreningen ny kraft och kreativitet.
LHON-stipendium ska delas ut en gång om året men man kan söka stöd för att göra skillnad när som helst inför styrelsemötena.
För att kunna utses till LHON-stipendiat och få 10 000 kronor för sina insatser ska man på ett aktivt sätt ha fått människor att förstå och lära sig mer om LHON genom den berättelse eller aktivitet man har genomfört. Genom att göra LHON känt som orsak till en synnedsättning blir det lättare för andra att göra samma sak, att komma ut och fungera bland andra människor. Man kan nominera sig själv eller bli nominerad av någon som beundrar och tycker att det man gjort ska premieras. Styrelsen som fattar besluten kan också självständigt utse någon utanför styrelsen som levt och bemästrat sin synnedsättning på grund av LHON.
Stipendiet ska i framtiden delas ut i samband med föreningens årsstämma. Därför bör nomineringarna för varje år helst komma ordföranden i styrelsen till del före årsskiftet.
Läs det senaste protokollet från styrelsens möte den 7 juni. Då utsågs bland annat föreningens förste LHON-stipendium. Det blev Sindri Runudde, dansare med diagnosen LHON. En längre intervju med Sindri kommer snart på hemsidan i samband med att stipendiet delas ut.
Foto: Skånes Dansteater
Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.
Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.
Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.
Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.
Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.
Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.
Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93
Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare
Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)
Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.
Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!
Det tredje året kommer att innehålla följande delar:
- Ett svenskt LHON-register
Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten som du hittar här (skriv ut och fyll i) och sänd den till Martin Engvall. Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar. - Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu - Personalutbildning med anhörigträffar
Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.
Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.
Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.
Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!
Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du träffar där. Boken kommer också i januari att läggas in på hemsidan i ett sökbart format. Det här är LHON Eye Societys julklapp till alla medlemmar.
God Jul!
Synskadades Riksförbund har onsdagen den 16 november en temadag om svensk ögonforskning. Syftet med dagen är att ge intresserade kunskap om aktuell ögonforskning. Vilka framsteg har gjorts senaste åren och inom vilka områden/diagnoser? Hur ser villkoren för forskningen ut idag och i framtiden?
Det är fem år sedan vi senast bjöd in till en lyckad temadag med fokus på all den ögonforskning som görs runt om i landet.
Vi hoppas på medverkan av forskare från samtliga universitetskliniker som kommer att göra korta populärvetenskapliga föredragningar om aktuell ögonforskning.
Vi inbjuder representanter från SRF:s distrikt och branschföreningar, Unga Synskadade, Ögonfonden, Ögonläkarföreningen, Optikerförbundet och Föreningen för synrehabilitering.
Vi garanterar plats för en representant för varje distrikt och förening. Vi tror även att det kommer finnas plats för fler deltagare så ni får gärna sätta upp även ytterligare deltagare på en intresselista.
Om det blir fler intresseanmälningar än vad vi har plats för så kommer de som har anmält sig först prioriteras.
Programmet består av att respektive klinik får omkring 20 minuter för en föredragning om aktuell forskning. På eftermiddagen planerar vi att ha en dialog om ögonforskningens villkor och ett avslutande panelsamtal.
Tid: Onsdagen den 16 november kl. 10.00-16.00
Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44, Stockholm.
Anmälan sker senast den 25 oktober på telefon 08-39 91 44 eller på e-post temadag@srf.nu.
Vi bjuder på förmiddagsfika, lunch och eftermiddagsfika, så glöm inte att uppge om du behöver specialkost! Anmäl gärna också om du har andra önskemål eller behov.
Resan bokas hos vår resebyrå XLNT travel tel 08- 764 70 00, e-post stockholm@xlnttravel.se. Uppge kostnadsställe 21150 vid bokning.
Anmäl gärna också till SRF när du kommer till Stockholms central eller Arlanda, så kan vi samordna taxiresor till Gotlandsgatan.
Har du frågor eller funderingar hör gärna av dig till:
Åsa Nilsson
Telefon: 08- 39 91 75
E-post: asa.nilsson@srf.nu
Mikael Ståhl
Telefon: 08- 39 92 91
E-post: mikael.stahl@srf.nu
Väl mött
Synskadades Riksförbund
Neven Milivojevic
Verksamhetsledare
Inbjudan som word-dokument:
Adress
LHON Eye Society
C/o Carina lemon Allstrin
Forsbackagatan 45
123 43 Farsta
Kontakt
E-post: info@lhon.se
Ge gåva
Bankgiro: 859-2933
Swish: 1230230714
Med stöd från
