• Information in english
LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
  • Menu Menu
Leber X, LHON

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

2015-09-24/av LHON
Forskning, Leber X, LHON

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

2015-09-03/av LHON
LHON

Medlemsavgifter

För 2015:

100 kronor

För 2016:

150 kr/år för ordinarie medlemmar
100 kr/år för studerande medlemmar
300 kr/år för familjer

2015-08-14/av LHON
LHON

Vice ordförande blir hedersdoktor

Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt och krister Indes arbete. Promoveringen äger rum i Växjö Konserthus den 22 november.

Här mer information om utnämningen

2015-04-13/av LHON
LHON

Årsmöte 31/3

Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30

Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.

2015-03-23/av LHON
LHON

Nytt projekt – LEBER X

LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.

Klicka här för att läsa mer på vår projektsida

2015-03-04/av LHON
LHON

Gemenskapshelg & kick-off

Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro!

Det här var första gången i Sverige som personer som har LHON, deras anhöriga och anlagsbärare fick möjlighet att träffa varandra och dessutom fick vi ta del av det senaste på forskningsfronten.

Här kan du ladda ner presentationerna från seminariet:

  • LHON-forskning, Professor Thomas Rosenberg, Kennedy Centret, Glostrup, Danmark
  • Referat av professor Thomas Rosenbergs presentation
  • Mitokondriella sjukdomar & genetik, MD PhD Anna WredenbReferat av professor Thomas Rosenbergs presentationerg och Dr Christoph Freyer, Karolinska Institutet
  • Presentation om spanska LHON-föreningen, ASANOL
  • Presentation om Spaniens motsvarighet till Synskadades Riksförbund (SRF) – ONCE

 

Några ögonblicksbilder från seminariet:

2013-11-01/av LHON
LHON

Läs personliga berättelser om att ha LHON

Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON

Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON.

Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda”

Läs Lars Kinnunens berättelse ”Min syn har faktiskt förbättrats lite”

2012-12-15/av LHON
LHON

Vi finns på Facebook

Vi har en svensk diskussionsgrupp på Facebook ”LHON Sverige – Lebers Hereditära Optikus Neuropati” som idag har 107 medlemmar.

Vi har också en föreningssida på Facebook ”LHON Eye Society”.

 

2012-10-10/av LHON
Sida 8 av 8«‹678

Läs upp text

Klicka på orange symbol för att få hjälp med uppläsning av text på hemsidan.

Relaterad info

  • Ny skrift om LHON 2021-01-20
  • Hockeydokumentären syntolkad på engelska 2020-12-17
  • Inspelning från eventet på Radisson Blu Royal Park om Blind Ice Hockey 20/11 2020 2020-12-03
  • Tre filmer från MITO-loppet, 16/9 2020 2020-11-24
  • Film om Blind Ice Hockey 2020-11-20

Kategorier

  • Forskning
  • LEBER X
  • LHON

Adress

LHON Eye Society
Vasagatan 36, 2 tr 
111 20 Stockholm

Besöksadress:

Gotlandsgatan 44
116 63 Stockholm

 

Kontakt

E-post: info@lhon.se

Tel: +46 70 782 99 18

Följ oss på Facebook

Vår YouTube-kanal

Ge gåva

Bankgiro: 859-2933

Swish: 1230230714

SMS-gåva

Med stöd från

Arvsfonden logotyp

© LHON Eye Society
  • Hem
  • Vad är LHON
  • Forskning
  • LEBER X
  • Föreningen
  • Stöd oss
  • Kontakt
Scroll to top
This site uses cookies: Find out more.