Mannen bakom LEBER X-projektet och boken Se dåligt Må bra och tillika vice ordförande i LHON Eye Society har utnämnts till hedersdoktor vid Linnéuniversitetet tillsammans med bland andra Björn Ulvaeus. Ett lyft och ett erkännande av vårt och krister Indes arbete. Promoveringen äger rum i Växjö Konserthus den 22 november.
Välkomna till Årsmöte den 31 mars på Telenor Katarinavägen 15 i Stockholm klockan 17.30
Dagordning och andra handlingar kommer snarast att lägga upp på hemsidan.
LHON Eye Society har sökt och fått medel motsvarande nästan 2,5 miljoner kronor från Allmänna Arvsfonden för projektet LEBER X. Syftet med projektet är att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, samt att utarbeta riktlinjer för insatser/rehabilitering med ett start-kit. Material och metoder ska kunna användas inom samhällets rehabiliteringsverksamheter men också av andra vårdgivare.
Den 25-26 oktober 2013 träffades ca 50 medlemmar i föreningen, forskare och andra professionella på en mycket lyckad gemenskapshelg & kick-off på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Två dagar med gemenskap, kunskap och framtidstro!
Det här var första gången i Sverige som personer som har LHON, deras anhöriga och anlagsbärare fick möjlighet att träffa varandra och dessutom fick vi ta del av det senaste på forskningsfronten.
Här kan du ladda ner presentationerna från seminariet:
- LHON-forskning, Professor Thomas Rosenberg, Kennedy Centret, Glostrup, Danmark
- Referat av professor Thomas Rosenbergs presentation
- Mitokondriella sjukdomar & genetik, MD PhD Anna WredenbReferat av professor Thomas Rosenbergs presentationerg och Dr Christoph Freyer, Karolinska Institutet
- Presentation om spanska LHON-föreningen, ASANOL
- Presentation om Spaniens motsvarighet till Synskadades Riksförbund (SRF) – ONCE
Några ögonblicksbilder från seminariet:
Intervjuer av Gunnar von Sydow på LHON
Han har intervjuat några personer som berättar om hur det är att leva med LHON.
Läs Hampus Wännerdahls berättelse ”Livet med Lebers – inte sämre men annorlunda”
Läs Lars Kinnunens berättelse ”Min syn har faktiskt förbättrats lite”
Vi har en svensk diskussionsgrupp på Facebook ”LHON Sverige – Lebers Hereditära Optikus Neuropati” som idag har 107 medlemmar.
Vi har också en föreningssida på Facebook ”LHON Eye Society”.
Med stöd från
