Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning.
Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018
Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm
Tid; 10.00 – 16.30
Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING
Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med centrala bortfall på grund av LHON och andra liknande tillstånd med utgångspunkt från LEBERX-projektet och med särskilt fokus framåt på anhörigas roll.
Projektet LEBERX har pågått i tre år och vi har tagit fram en rad olika material – böcker, filmer, hemsidor – som främst vänder sig direkt till personer som drabbas av LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati), men som i mångt och mycket är allmängiltigt för de flesta med synnedsättning.
Vi vill som avslutning på projektet, och som en fortsättning av arbetet, bjuda in till ett arbetsseminarium om hur ”framtidens synrehabilitering” kan utvecklas
Vi sammanfattar kort våra erfarenheter från vårt projekt och sedan arbetar vi i workshops med hur vi kan gå vidare, framför allt hur nya delar kan infogas i de gamla strukturerna och möta en ny generation med synnedsättning som har nya krav och behov att kunna använda sin telefon, fortsätta sitt arbete och möta andra familjer med samma problematik.
Vad fungerar bra idag? Vilka är de största behoven för den nya generationen synnedsatta? Vilka nya utvecklingsområden ser vi? Vad blir rollen för professionella 2020-2030? Vilken utbildning behöver proffsen i framtiden? Vilka kompetenser behöver de nyanlända?
Ett område som vi anser bör uppmärksammas mer i rehabiliteringen är anhörigas roll. Anhöriga påverkas i hög grad av att en familjemedlem får en grav synnedsättning och vi är av uppfattningen att det kan vara ett eftersatt område inom synrehabiliteringen idag.
Vi har bland annat producerat en bok och en film, båda med titeln ”Starkare tillsammans” som beskriver hur det kan vara när en familjemedlem får en synnedsättning, och som ger goda råd om hur man kan hantera den nya situationen.
Vi tror att det skulle vara värdefullt att ta fram ett praktiskt ”hands-on” material som kan användas inom synrehabiliteringen för att utveckla arbetet i anhörigfrågor. Det kan kanske bli och vara ett utbildningspaket för användning inom alla delar av rehabiliteringen.
Anhöriga kan, om de ges rätt verktyg, vara till stor hjälp för familjemedlemmen som fått nedsatt syn, men de behöver också stöd för sin egen del.
Vi vill gärna ha ett samarbete med synverksamheterna i detta arbete, och vi bjuder nu därför in intresserade till ett inledande seminarium om hur vi kan ta fram ”rekommendationer” för anhörigproblematiken.
Du är välkommen till ett arbetsseminarium om FRAMTIDENS SYNREHABILITERING i Stockholm fredagen den 9 februari 2018. Projektet står för alla kostnader och bjuder på lunch. Vi kan även lämna bidrag till resekostnader.
Mer information och anmälan om att du vill vara med på arbetsseminariet får du av Bertil Sköld, projektledare.
Telefon: 08-6000 4393 eller mail: skold.bertil@gmail.com
Med vänlig hälsning
Krister Inde
Vice ordförande LHON Eye Society
Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten 
