, ,

Inbjudan till träff för anhöriga till någon som har LHON

Ni har tidigare fått ett utskick med en inbjudan till en träff och även en enkät. Tack till er som har svarat. Jag tar gärna emot fler svar. Enkäten bifogas.

Vi har ju medel för att kunna genomföra en träff för anhöriga till personer med LHON.

Vi vänder oss nu till personer i en parrelation där någon har LHON (alltså båda parter) och till föräldrar till någon med LHON.

Kom och hjälp oss att ta fram ett bra material som kan hjälpa anhöriga att hantera den nya situation som uppstår när någon får en synnedsättning.

Materialet ska ge information och kunskap som underlättar den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan bidra till rehabiliteringen för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för att hantera de nya omständigheterna.

Materialet ska också vara till för att synrehabiliteringen ska ta ett större ansvar för anhörigas roll i rehabiliteringsarbetet.

Träffen blir på Hagabergs folkhögskola lördag 2 – söndag 3 september.
Vi startar strax före lunch på lördagen och slutar tidig em. på söndagen.
Program bifogas.
Anmäl er senast 20 augusti.

Ta tillfället i akt för en trevlig och givande samvaro för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 600 43 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Ladda hem dokument

Program anhörigkurs

Enkät om anhörigstöd

(Word-dokument, notera att dokumenten i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn bland andra hämtade dokument)

, ,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)

,

En första information om årsmötet

Årsmötet för 2016 kommer att genomföras den 24 april klcokan 17-19 i SRFs lokaler i Enskede. Du som bor ute i landet och vill besöka Stockholm över helgen den 22-23 april kan göra det och få resebidrag från din egen förening LHON Eye Society – om du är medlem! Vi kommer att skicka kallelse till medlemmar – men det är bara hälften som betalat hittills i år. Gör det! Skicka 150 krnoror till bankgro 900-2490 så fort du orkar och se till att du är med i en mycket aktiv förening.

, ,

Mer information om tredje året med LeberX-projektet

Arvsfonden har, som vi kort i tidigare nyhet nämnt, beviljat 1 340 000 kronor för ett tredje projektår av LEBERX-projektet!

Det tredje året kommer att innehålla följande delar:

  1. Ett svenskt LHON-register
    Martin Engvall, Lene Sörensen, Lena Jacobson, Nils Karlsson, Krister Inde, Bertil Sköld och Helena Lindmark är med i en grupp som ska följa och rent konkret utveckla ett kvalitetsregister över personer med LHON-diagnos och deras anhöriga som är anlagsbärare. Vi börjar med 16 personer som vid Hagabergsmötet gav sitt samtycke att vara med i det första skedet så att vi lär oss vilka uppgifter som ska vara med. Vill du också vara med? Fyll i samtyckesblanketten och sänd den till Martin Engvall, klocka här så kan du få upp den och skriva ut den! Registerprojektet har cika 400 000 kronor i sin budget under året, och vi har också löfte från givmilda anhöriga att de gärna bidrar.
  2. Anhörigas roll och medverkan, medkänsla och stöd
    Det kommer att framställas ett material som vänder sig till anhöriga. Första mötet äger rum den 17 mars med psykoterapeuter, föräldrar och du som vill engagera dig, hör gärna av dig till krister@inde.nu
  3. Personalutbildning med anhörigträffar
    Vi räknar med att kunna genomföra fyra träffar runt om i landet när anhörigmaterialet är klart. I Norrland, Göteborg, Malmö, Stockholm eller varför inte Karlstad eller någon annan plats där det finns engagerade människor inom vår förening.
    Så nu kör vi så det ryker – elden slocknar inte ännu på länge.

Nya tag med Leber X!

Projekt LEBER X har fått 1,3 miljoner kronor till ett tredje år! Fokus blir lokala nätverk och register.

, ,

Bilder från konferensen 22-21/1

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2017 hade vi konferens som inriktade sig på personer med LHON och deras anhöriga samt andra verksamma professionella inom synrehabiliteringen. Konferensen hölls på Hagabergs folkhögskola i Södertälje.

, ,

Nu finns Se Framåt även som webbversion!

Nu kan du som vill läsa vår nya bok ”Se Framåt!” även göra det direkt här på vår webbsida. Vi har länkat in de olika kapitlen i innehållsregistret som finns längst upp på sidan. Där kan du klicka dig till de olika kapitlen och även klicka dig ut till olika externa resurser och kontaktpersoner inom olika kompetens och forskningsområden som rör LHON.

Trevlig läsning önska vi på LHON Eye Society!

Klicka här för att komma till Se Framåt webbversion.

, ,

SE FRAMÅT-boken

Den här boken, SE FRAMÅT trycks just nu. Den kommer att delas ut i sin tryckta och inlästa form på vårt möte i Södertälje den 20 – 21 januari. Kom dit – boken är ett av skälen plus alla vänner med liknande erfarenheter som du träffar där. Boken kommer också i januari att läggas in på hemsidan i ett sökbart format. Det här är LHON Eye Societys julklapp till alla medlemmar.

God Jul!

Klicka här för att ladda hem boken som digital PDF-dokument

, ,

Inbjudan konferens Se framåt! 20-21/1 2017

Anmäl dig snarast. Resa och uppehälle och konferens kostar väldigt lite. Men utbytet blir stort!

Du inbjuds nu till en unik en- eller tvådagarskonferens den 20 – 21 januari 2017 på Hagabergs folkhögskola i Södertälje. Konferensen är en avslutning på Arvsfondsprojektet LEBERX och arrangeras av LHON Eye Society, en branschförening inom SRF för personer och anhöriga med LHON, i samarbete med Föreningen för Synrehabilitering.

Vi vänder oss till alla professionella inom synrehabiliteringen och andra som handlägger och/eller arbetar med personer med synnedsättning i alla åldrar. Vi vänder oss självklart också till personer med diagnosen LHON (Lebers Hereditära OptikusNeuropati) och deras anhöriga.

Du som kommer får den nya boken SE FRAMÅT! och andra material presenterade och utdelade, bland annat den nya hemsidan www.exfix.se Hemsidan som kan vara ett stöd vid träning av excentrisk fixation. Där ingår också filmen SE FRAMÅT! om Anton Blomberg från Karlstad och hur han gör i olika situationer. Han ser inte rakt fram – men har hela tiden fokus på att SE FRAMÅT. Flera andra filmer här på hemsidan, bland annat LIVET KOMMER TILLBAKA som producerades första projektåret.

Tid

Fredagen den 20 januari och lördagen den 21 januari 2016. Lördagen är främst inriktad på personer med LHON och deras anhöriga, men alla är välkomna att stanna – även du som är proffs inom synrehabilitering.

Plats

Hagabergs folkhögskola, Erik Dahlbergs väg 60, 152 70 Södertälje. Ta pendeltåg från Stockholm till Östertälje och 10 minuters promenad till folkhögskolan.

Kostnad

Konferensavgift 500 kronor för professionella. Kaffe, lunch och dokumentation ingår. Ingen avgift för medlemmar i LHON Eye Society.

Anmälan

Anmäl dig, kollegor och anhöriga till skold.bertil@gmail.com eller ring telefon 073-6004393

Läs mer

Ladda hem pdf-dokument med inbjudan och program

Länk till Hagabergs folkhögskola

Erik Dahlbergs väg 60 på Eniro Kartor

VÄLKOMMEN!

Arrangörer för konferensen är LHON Eye Society och Föreningen för synrehabilitering (FFSS)

Information till deltagare erfarenhetsutbyte 2/9

Hej!

Du är varmt välkommen till ett erfarenhetsutbyte om IT-hjälpmedel för personer med synnedsättning den 2 september, kl. 10:00-15:00, på Sandsborgsvägen 44 A (Riksorganisationen Unga Synskadades kansli). Te och kaffe från kl. 09:30.

Värdar är vi, Riksorganisationen Unga Synskadade, och Projekt Leber X och LHON Eye Society. Projekt Leber X syftar till att beskriva situationen och behoven hos personer med Lebers Heriditära Optikus Neuropati, LHON, och ta fram riktlinjer, råd och tips för personerna med diagnosen och för dem som möter gruppen i till exempel inom vården eller i skolan.

För mer information om projektet vänligen besök:

http://lhon.se/leberx/

Tidschema/agenda samt en deltagarförteckning hittar du lite längre ned.

Varm välkommen!

Johan Wingestad, kanslichef Unga Synskadade

Tidschema

10:00-12:00

Inledande presentation
Workshop-pass 1: Vilka är förtjänster/vinster har personer med synnedsättning sätt till  utvecklingen inom IT-området? (till exempel smarta telefoner och surfplattor).
Workshop-pass 2: Listning och betygssättning av appar för personer med synnedsättning.
Workshopledare: Johan Wingestad

12:00-13:00

Lunch på Matborgen (vi bjuder)

13:00-15:00

Summering av förmiddagens workshop-pass
Diskussions-pass 2: Erfarenheter av utbildningsplattformar (webbaserade kursmiljö i skolan)
Diskussions-pass 2: Utifrån deltagarnas önskemål
Vi slutar senast kl. 15:00!

Deltagarförteckning

(utan inbördes ordning)

  1. Ahmad Alhakim, utbildare mm på ICAP samt ledamot i US Stockholms styrelse
    ahalh2@outlook.com
  1. Christian Möller, Iris Hjälpmedel
    christian@irishjalpmedel.se
  1. Joakim Centervik, Teknik på Funka
    centervik@funka.com
  1. Henrik Götesson, ombudsman på SRF
    gotesson@srf.nu
  1. Bertil Sköld, projektledare Leber X
    bertil@gmail.com
  1. Gunnar von Sydow, redaktör Leber X
    gunnar@vonsydowmedia.se
  1. Johan Wingestad, kanslichef Unga Synskadade
    kanslichef@ungasynskadade.se