, ,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda hem här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Till blankett: Samtycke att delta i LHON register

, ,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society

Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL

Datum: 2017-09-26

Tid: 17.00-18.30

 

Närvarande:

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, V ordförande

Susanne Boström, sekreterare

Björn Carlsson, suppleant

Agneta Löwenring-Beck, suppleant

Alvaro Chifflet, suppleant

Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör

 

§1. Mötets öppnande.

Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote.

§2. Återkoppling till konferenser i Budapest och Cambridge.

Krister rapporterar att Helena Lindemark har deltagit vid en konferens i Budapest. Man kan säga att det är Sällsynta Diagnoser men på Europa nivå. Det var första gången som det var representanter där med egna erfarenheter antingen som bärare/anhörig eller insjuknad. Hon hade med sig ett 60-tal av den engelska versionen av boken ”Se Framåt” och den blev mycket positivt mottagen.

Krister rapporterar även att nu tar Santhera kostnaden för tryck av den engelka versionen av boken.

 

Krister hade även han med sig boken vid sin medverkan på konferensen i Cambridge. Han rapporterar bland annat därifrån att Idebenone inte ännu är godkänt i England vilket är bekymmersamt för Santhera. Det var ett 60-tal deltagare med på konferensen och det personer med synnedsättning som lever där har dåligt med hjälpmedel.

 

Beslut

Att godkänna rapporten.

 

§3. Uppföljning konferensen Hagaberg 2-3 sept.

 

Styrelsen diskuterar det samlade intrycket efter konferensen på Hagaberg. En mycket rolig, intressant och stärkande konferens där det deltog två nyinsjuknade personer med sina anhöriga!

Det är så enormt nyttigt för de nyinsjuknade med sådana här träffar men även för oss ”gamlingar”.

Krister kommer att återkomma med förslag på träff i Göteborg som planeras till början av 2018.

 

§4.Status ekonomi och medlemmar.

Kassör Anton har mailat Hampus det ekonomiska läget och även statusen över medlemsantalet.

Föreningen har erhållit en donation på 100 000 kr som ska användas till uppbyggnaden av registret inom projektet Leber X. Detta är styrelsen mycket glada över och tacksamheten till donatorn är stor!

 

SRF har hört av sig till Anton angående Surfa-registret. Vi behöver utse någon som antingen får bara ”titta” behörighet eller administratörs rättigheter till registret inom Surfa.

 

Beslut

Att ge Hampus uppdraget att maila ut den ekonomiska statusen till styrelsen.

Att ge kassör Anton Blomberg administratörs rättigheter för LHON Eye Society i Surfa registret.

 

§5. Status Leber X projeket.

Krister rapporerar att vid anhörigkonferensen på Hagaberg hade filmen STARKARE TILLSAMMANS premiär. Boken har oberoende personer fått läsa och ha synpunkter på. En åskikt som kom fram vid anhörigkonferensen var att det fattades en ssammanfattning om sjukdomen i boken STARKARE TILLSAMMANS och det är nu tillagt. Boken trycks nu och kommer att distribueras till Synrehabiliteringen över hela landet.

För registerarbetet har föreningen hittills betalat ut 80 tkr.

Projektgruppen kommer att ha ett möte den 9/10.

 

Krister berättar också att som en avslutning i projeket planeras en konferens i Göteborg. Ett förslag till program mm kommer att tas fram. Denna konferens ska hållas i början av 2018 och viljan är att personer inom Synrehabiliteringen ska komma.

På konferensen ska det ges en presentation av allt som projektet har gett.

SRF bör också vara med på ett hörn och där är Erik Johansson en tänkbar person.

 

Beslut

Att ge Krister uppdraget att fortsätta planeringen av avslutningskonferensen.

Att budgeten för projektet ska skickas ut till styrelsen.

 

§6. Kommande aktiviteter-Årsmötet Sällsynta diagnoser-SRF Kongress.

 

Beslut

Att till Årsmötet för Sällsynta diagnoser sända Krister Inde.

Att som ombud för LHON EYE Society till SRF:s kongress den 26-29 oktober i Malmö  sända Susanne Boström.

 

§7. Övrigt.

Alvaro tar upp frågan om att söka fondmedel för borttappad Ipad.

 

Beslut

Att om Alvaro inkommer med en ansökan om bortappad Ipad får styrelsen fatta beslut om detta.

 

§8. Nästa möte.

Beslut

Att nästa möte hålls Onsdagen den 1 november kl. 17.00.

 

§9. Avslutning.

Ordförande tackar styrelsen för ett väl genomfört möte och avslutar därefter detta.

Vid tangenterna

Susanne Boström.

Ladda hem protokollet som word-docx-fil här

, ,

Starkare tillsammans – boken!

Nu finns Starkare tillsammans i bokformat. Den handlar precis som filmen med samma namn om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

Du kan ladda hem den som pdf här!

, ,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.

, ,

Tips: Boken Se Framåt i engelsk översättning

Boken ingår i projektet Leber X, finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet drivs i samarbete mellan oss och Hagabergs folkhögskola, Södertälje, under projektledning av Bertil Sköld. Boken är framställd som ljudbok i samarbete med ABF och Synskadades Riksförbund. Bokens första upplaga på 800 ex. utgavs januari 2017.

Läs mer på vår engelska sida här

, ,

PREMIÄR FÖR NYA FILMEN Starkare tillsammans

Starkare tillsammans är en film som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON).

, ,

SE FRAMÅT i kort-format

Boken SE FRAMÅT kom ut 2016. Här kan du bläddra igenom boken i kort-format och på det sättet få korta fakta och en översikt över hur boken är upplagd och vad den berör för ämnen. Presentationen kan också användas som en ren PowerPoint-presentation. Boken kan beställas från kontorsservice@srf.nu som tryckt bok eller som ljudbok. Boken är ett resultat av Projekt Leber X och snart kommer också boken STARKARE TILLSAMMANS som handlar om hur och vad man kan göra livet lättare som anhörig.

Ladda hem boken SE FRAMÅT (kort-format Power Point)

, ,

You are not a LHON! – Nyhetsbrev från LHON EYE Society 16 augusti 2017

Snabba nyheter från höften inför hösten från styrelsen.

Nya styrelsen

Vid årsmötet tillsattes en ny styrelse som inför 2017/2018 består av

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, vice ordförande

Anton Blomberg, kassör

Alvaro Chiffret, ledamot

Susanne Boström, ledamot

Suppleanter

Agneta Löwenring Beck

Björn Carlsson

Nyinrättat LHON-stipendium

Ett årligt stipendium instiftades av styrelsen för insatser som gagnar föreningen och sprider nytt ljus över våra mitokondrier och goda ambitioner. Årets stipendiat får priset den 26 september vid första styrelsemötet och han är ingen mindre än SINDRI Runudde – dansare och cirkusartist som gjort föreställningen BLIND BOYS DIARY.

Status Leber X-PROJEKTET

Den 2-3 september är ett 20-tal personer anmälda till Hagaberg för en anhörigträff. Då presenteras boken STARKARE TILLSAMMANS och du får möta sådana som vi och våra nära och kära. Inget går upp mot att möta andra i samma situation. Anmäl dig fort. Det finns plats för alla som vill och törs – det blir väldigt trevligt, jag lovar! Anmälan via bertil.skold@lhon.se

Läs mer om träffen här

LHON-Registret vid Karolinska

Martin Engvall och Lena Jacobson (ögonläkare) jobbar med att skapa ett register och ett 30-tal medlemmar har anmält sitt samtycke att vara med. Gör det du också så får vi en kunskapsdatabas som är starten på ett landsomfattande Center för LHON i landet. Det finns inför detta en samtyckesblankett som du använder för att komma med i registret! Gör det för forskningens skull!

Blanketten om samtycke till att delta i registret hittar du här

Läs mer om registret

Rapport från Barcelona

Alvaro och Agneta var på ett möte arrangerat av Santhera i Barcelona, där många från olika delar av Europa samlats för att bilda ett Råd för LHON, eller en Advisory Board som man kallar det på engelska. Det är den första av flera träffar och både Agneta och Alvaro utryckte sin stora förtjusning över att möta spanjorer, engelsmän och flera andra nationaliteter och föreningar. De delade också ut den första utgåvan av SE FRAMÅT på engelska med namnet LOOK FORWARD. Den boken är också beställd från flera andra länder.

Länk till boken hittar du här

Rapport från Holland

Veckan efter midsommar hade International Society for Low Vision Research and Rehabilitation möte i Holland. ISLRR håller sina kongresser vart tredje år och nu ägde det rum i Haag med 1100 deltagare från hela världen, framför allt var där många kineser och holländare förstås. Boken LOOK FORWARD blev väldigt populär och Krister Inde pratade om hemsidan www.exfix.se Han fick också ISLRRs Award for Life Long Achievments eller deras hederspris vid avslutningsceremonin i hård konkurrens med andra giganter inom området från andra delar av världen. Men Krister har varit med på de här mötena sedan 1986.

Inget 90-konto längre

Vi har beslutat att spara pengar genom att inte ha ett 90-konto längre. Istället har vi ett vanligt bankgironummer. Numret finns på hemsidan och du gör dig själv och föreningen en stor välgärning om du betalar in din medlemsavgift och om du vill, får du gärna ge föreningen en gåva så att vi kan stärka våra uppdrag nu och i framtiden.

Frågor?

Om du har frågor om LHON eller föreningen, hör av dig till styrelsen eller till andra medlemmar. Vi är mycket STARKARE TILLSAMMANS.

För föreningen LHON Eye Society

Krister Inde

,

Nyheter i korthet

Just nu pågår produktionen av filmen och boken STARKARE TILLSAMMANS. I Stockholm den 18-19 juni intervjuades och filmades Agneta Löwenring-Beck, Johan Wixner, Maria Winsa och Moa Wännerdahl och deras svar kommer i en tunnare bok på cirka 32 sidor. Bilderna i boken är som vanligt av vår husfotograf Maria Annas och filmkameran sköttes av Simon Andersson som är en mycket erfaren filmare och jobbar mycket åt SVT som frilans.

………………………………………………

Anmäl dig till ANHÖRIGDAGARNA den 2-3 september på Hagabergs folkhögskola. Skriv till bertil.skold@lhon.se så får du mer information eller anmäl dig direkt till honom! Vi har mycket att prata om, och det gör vi där och då! Resa och uppehälle betalar projektet!

………………………………….

,

Leber X enkät: Stöd till och från anhöriga

Vi har fått pengar från Arvsfonden för ett tredje år i projektet LEBERX. En del av det vi vill göra under detta år är att ta fram ett material som stöd till anhöriga i den många gånger påfrestande situation när en familjemedlem drabbas av LHON. Som anhörig behöver man information om vad en synnedsättning innebär och hur man kan underlätta för den som blivit synskadad. Man kan också behöva stöd för egen del för att hantera de nya omständigheterna.

Vi skickar därför en enkät till samtliga medlemmar i LHON Eye Society med några frågor. Frågor till anhöriga om hur de upplever situationen och vilken information och vilket stöd de skulle vilja ha. De medlemmar som själva har LHON får frågor om hur de tycker anhöriga ska agera.

Vi ber dig svara så utförligt du kan på frågorna i bifogade enkät och skicka tillbaka i bifogade frankerade svarskuvert. Alla svar behandlas med sekretess och resultaten kommer bara redovisas statistiskt och avidentifierat.

Vi vill samtidigt passa på och bjuda in till en träff på Hagaberg lördag 2 – söndag 3 september för att tillsammans diskutera hur ett bra material för anhöriga bör se ut. Vi upplever att den största kunskapsluckan och därmed det största behovet finns för äkta makar och sambos. Vi bjuder därför in er som är gifta eller sammanboden att komma till Hagaberg. Projektet står naturligtvis för alla kostnader. Välkomna till en trevlig och lärorik helg.

Vi ber dig att skicka in bifogade enkät i svarskuvertet. Om du som har synnedsättning kan jag hjälpa till att svara på frågorna om du ringer mig. Tel 0736004393. Vi lägger även upp missiv och frågor på hemsidan.

Hoppas att ni som är sammanboende tar till fället i akt och anmäler er till träffen på Hagaberg. Givande för både er och alla som i framtiden kommer i er situation.

Anmäl till Bertil Sköld.
skold.bertil@gmail.com eller tel 073 60043 93

Hälsningar
Bertil Sköld, projektledare

Klicka här för att ladda hem Enkät om anhörigstöd (Word-dokument, notera att dokumentet i vissa webbläsare direkt laddas ned i en mapp på datorn med hämtade dokument)