Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering.
Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning.

Ladda ned

Enkät kuratorer (word-dokument)
Enkät syncentralschefer (word-dokument)

Minnesanteckningar från möte styrgrupp, referensgrupp 27/4 2015

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X

Klicka här för att ladda hem som Word-dokument.

Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

Vi vill få kontakt med ALLA som har diagnosen LHON i Sverige – och deras anhöriga!

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige.

Vi kommer därför att under 2015 bjuda in och betala alla kostnader för personer med LHON och i fokusgrupper diskutera vilka svårigheter personerna möter och hur vilka olika lösningar som kan förbättra situationen tillsammans med professionella inom synrehabilitering.

Syftet är alltså tvåfaldigt, dels kunskapsinhämtande men också terapeutiskt där deltagarna kan få råd och tips som underlättar vardagen.

Vi är mycket tacksamma om du som har LHON kan fylla i svar på några frågor och skicka in till oss samt meddela om du vill delta i fokusgruppen.

Du kan fylla i formuläret på tre olika sätt: (tidigare länkar nedan är inaktiverade då infon inte längre är aktuell)

Direkt på hemsidan här så mailas svaren direkt till oss

Ladda hem Frågeformulär LEBER X här (Word-dokument)
Fyll i svaren i dokumentet, kopiera och klistra in i ett e-post till leberx@lhon.se

Skriv ut Frågeformulär LEBER X, fyll i svaren på papperet och posta till oss
Adress: SRF, Projekt Leber X, 122 88 Enskede