,

Till alla medlemmar i LHON Eye Society (uppdaterat)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

, ,

Personer sökes till studie om centralt synfältsbortfall

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

Minnesanteckningar från möte 25/8 – Leber X

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015.

Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl.

Ladda hem anteckningarna som Word-dokument här

Minnesanteckningar för sammanträde

Minnesanteckningar för sammanträde styrgrupp  och referensgrupp Projekt Leber X den 11 juni 2015

Ladda hem:

Minnesanteckningar 11 juni (word-dokument)

Nya enkäter till Syncentraler

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering.
Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning.

Ladda ned

Enkät kuratorer (word-dokument)
Enkät syncentralschefer (word-dokument)

Minnesanteckningar från möte styrgrupp, referensgrupp 27/4 2015

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X

Klicka här för att ladda hem som Word-dokument.

Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

Vi vill få kontakt med ALLA som har diagnosen LHON i Sverige – och deras anhöriga!

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige.

Vi kommer därför att under 2015 bjuda in och betala alla kostnader för personer med LHON och i fokusgrupper diskutera vilka svårigheter personerna möter och hur vilka olika lösningar som kan förbättra situationen tillsammans med professionella inom synrehabilitering.

Syftet är alltså tvåfaldigt, dels kunskapsinhämtande men också terapeutiskt där deltagarna kan få råd och tips som underlättar vardagen.

Vi är mycket tacksamma om du som har LHON kan fylla i svar på några frågor och skicka in till oss samt meddela om du vill delta i fokusgruppen.

Du kan fylla i formuläret på tre olika sätt: (tidigare länkar nedan är inaktiverade då infon inte längre är aktuell)

Direkt på hemsidan här så mailas svaren direkt till oss

Ladda hem Frågeformulär LEBER X här (Word-dokument)
Fyll i svaren i dokumentet, kopiera och klistra in i ett e-post till leberx@lhon.se

Skriv ut Frågeformulär LEBER X, fyll i svaren på papperet och posta till oss
Adress: SRF, Projekt Leber X, 122 88 Enskede