SMYGPREMIÄR på filmen SE FRAMÅT! Om att träna och använda excentrisk fixation. Det handlar om Anton Blomberg från Karlstad och många fler som inte ser rakt fram. Filmen är bara fyra minuter men innehåller mycket om hur man skulle kunna göra för att klara sig bättre med LHON och andra tillstånd som ger centrala bortfall.

Arvsfonden har nu beviljat oss medel för vårt andra år och nu börjar vi på allvar med att ta fram vårt Start kit. Vi har valt namnet Se framåt för materialet.

Vårt mål och vår förhoppning är att materialet ska kunna användas av personer som drabbas av LHON som tröst, hjälp, stöd. Det ska ge tips och tricks på hur man kan hantera sin synnedsättning. Vårt startkit ska också vara ett verktyg för professionen i rehabilitering och i utbildningen av personal som ska arbeta inom synrehabilitering.

Projektet kommer bedrivas i åtta arbetsgrupper. Samtliga grupper ska uppmärksamma att det finns två målgrupper för projektet. Dels personer som nyligen drabbas av LHON, och som söker information, kontakt, tröst, stöd tips m.m. i sin nya situation. Dels personal inom rehabilitering, utbildning, arbetsförmedling och andra myndigheter som arbetar med att ge stöd och service till personer med synnedsättning. I personalkategorin är det främst personer som ska utbilda sig till rehabilitatörer som avses.

Arbetsgrupp – Redaktionsråd

Redaktionsgruppens uppdrag är att svara för utformningen av Start kitet Se framåt. Hur det ska publiceras, bok, på vår hemsida, appar, videos eller andra former.

Arbetsgrupp – Medicinsk bakgrund

Arbetsgruppens uppdrag är att skriva ett kapitel om sjukdomen LHON till Start kitet.

Gruppen ska också se över beskrivningen av LHON som finns på Socialstyrelsens hemsida. Tillsammans med Karolinska universitetssjukhuset ska vi öka kunskapen och bättre beskriva hur personer med LHON ser samt arbeta för att ett nationellt register över personer med LHON upprättas.

Arbetsgrupp – Grundläggande rehabilitering

Uppdraget till arbetsgruppen är att sammanfatta metoder för orientering och förflyttning, med och utan hjälpmedel, främst fokuserat på tips om och metoder för att lära ut att använda allmänna kommunikationer. En del ska också ge råd om hur man kan lösa svårigheter med inköp av dagligvaror samt beskriva och utveckla fysisk träning för personer med LHON., idrott och friluftsliv.

Arbetsgrupp – Belysning

Anpassning med hjälp av bättre belysningslösningar kan avsevärt underlätta för personer med synnedsättning. En grupp har därför uppdraget att beskriva ljusets betydelse för personer med synnedsättning, samt ge råd om olika lösningar för att öka synkomforten för personerna med LHON.

Arbetsgrupp – Optik och synträning

Uppdrag är helt kort att ta fram ett informationsmaterial och en film som pedagogiskt och stegvis beskriver träning och tillpassning av förstorande hjälpmedel vid excentrisk fixation.

Arbetsgrupp – Modern IT

En central del i vårt start kit ska behandla användandet av smarta telefoner. Uppdraget till gruppen är att ta fram ett material som stimulerar och motiverar användandet av IT teknik, särskilt smarta telefoner och läsplattor. I uppdraget ingår att beskriva utbudet av hårdvara och appar samt att utveckla och beskriva träningen i användandet av IT hjälpmedel. Vi ska också belysa värdet av IT och appar i studiesituationen.

Arbetsgrupp – Psykosocialt stöd

Arbetsgruppen ska ta fram förslag på strategier en person kan använda för att positivt integrera synnedsättningen i sin personlighet och hur familjen kan försonas med diagnosen, ärftligheten och andra praktiska svårigheter. Vi ska också ta fram ett grundläggande läromedel för personal som ska arbeta som kuratorer inom synrehabilitering.

Arbetsgrupp – Studier och arbete

Uppdraget är att ta fram ett material som ger råd till lärare vid högskolor, yrkesvägledare och arbetsförmedlare om stödet till personer med LHON. Vidare ska vi med några fallbeskrivningar beskriva framgångsfaktorer och svårigheter för få ett arbete och att komma in på en bra yrkesbana.

Sammantaget hoppas vi att vårt start kit Se framåt ska ge personer med LHON och berörd profession ökade kunskaper och bättre möjligheter i samhället.

 

Bertil Sköld

projektledare

Medlemmarna i LHON Eye Society har tillställts en enkät om vilka svårigheter de upplever på olika områden på grund av sin synnedsättning.

Ladda hem rapporten från undersökningen: (uppdaterad november 2015)

Medlemsenkät rapport (word-dokument)

Anmäl er till konferens och träff på Hagabergs folkhögskola i Södertälje den 2 och 3 oktober om LHON.

Den 2 oktober är det konferens där också personal inom synrehabilitering deltar. Det blir en rad spännande föredrag om forskningen om LHON och hur synen påverkas.

Den 3 oktober är det träff för medlemmar i föreningen och även personer som har LHON, men ännu inte är med. Vi diskuterar hur vi ska gå vidare i projektet och hur vi kan förbättra för alla med LHON.

Hela träffen är avgiftsfri och vi bjuder på mat och logi på folkhögskolan. Vi hoppas och tror att vi också kan ersätta allas resor som bor utanför Stockholm. Försök att resa på billigaste sätt.

För färdbeskrivning se Hagabergs hemsida.
http://www.hagaberg.fhsk.se/vagbeskrivning.html

Anmälan er senast 21 september till leberx@lhon.se eller till vår projektledare Bertil Sköld på telefon 073 600 43 93

Klicka för att ladda hem programmet som Word-dokument här eller pdf-dokument här. (OBS! Uppdaterat 150924)

Vi ses i oktober

Hälsningar
Bertil Sköld
Projektledare

 

Linnéuniversitetet söker personer med centralt synfältsbortfall i åldrarna 18 till 65 år för deltagande i ett forskningsprojekt om att förbättra den kvarvarande perifera synen för människor med centralt synfältsbortfall.

Studien är uppdelad i två moment:

  1. Ett inledande besök på Linnéuniversitet i Kalmar där en fördjupad syn- och ögonundersökning genomförs för att kontrollera att du uppfyller urvalskraven för studien.
  2. Undersökning av synfunktion på Kungliga Tekniska Högskolan (KTH) i Stockholm.

Undersökningar som genomförs i Kalmar tar ca 2 timmar och i Stockholm ca 4-6 timmar. Undersökningarna är helt ofarliga, smärtfria och utan obehag – vi berör inte ögat och använder inte heller några mediciner eller ögondroppar.Ersättning erhålls för resor, logi och andra eventuella extrakostnader.Är du intresserad eller vill ha mer detaljerad information?

Kontakta:

Peter Lewis, lärare och doktorand Optikerprogrammet, Linnéuniversitet i Kalmar
E-post: peter.lewis@lnu.se

Telefon: 0480 – 44 61 82
Mobil: 070 – 405 96 73

Klicka här för att ladda hem inbjudan

Nu har vi sammanställt minnesanteckningar från sammanträde styrgrupp Projekt Leber X och referensgrupp 25 augusti 2015.

Närvarande: Anders Claesson, Jan Eidvall, Cecilia Ekstrand, Helena Lindemark, Bertil Sköld och Hampus Wännerdahl.

Ladda hem anteckningarna som Word-dokument här

Minnesanteckningar för sammanträde styrgrupp  och referensgrupp Projekt Leber X den 11 juni 2015

Ladda hem:

Minnesanteckningar 11 juni (word-dokument)

Vi har skickat enkäter till syncentralschefer om vilka utvecklingsområden de ser för rehabilitering.
Även enkät till syncentralernas kuratorer om hur vi kan utveckla det psykosociala stödet till personer med synnedsättning.

Ladda ned

Enkät kuratorer (word-dokument)
Enkät syncentralschefer (word-dokument)

Nu finns minnesanteckningar från senaste mötet för styrgrupp och referensgruppen i projektet LEBER X

Klicka här för att ladda hem som Word-dokument.

Nästa möte 10 juni 17.00 på Telenor, Katarinavägen 15, Stockholm.

För att kunna få en heltäckande bild av situationen för personer med LHON är vi i behov av grundläggande fakta om hur många personer det handlar om. Enligt dansk statistik borde det röra sig om knappt 200 personer i Sverige.

Vi kommer därför att under 2015 bjuda in och betala alla kostnader för personer med LHON och i fokusgrupper diskutera vilka svårigheter personerna möter och hur vilka olika lösningar som kan förbättra situationen tillsammans med professionella inom synrehabilitering.

Syftet är alltså tvåfaldigt, dels kunskapsinhämtande men också terapeutiskt där deltagarna kan få råd och tips som underlättar vardagen.

Vi är mycket tacksamma om du som har LHON kan fylla i svar på några frågor och skicka in till oss samt meddela om du vill delta i fokusgruppen.

Du kan fylla i formuläret på tre olika sätt: (tidigare länkar nedan är inaktiverade då infon inte längre är aktuell)

Direkt på hemsidan här så mailas svaren direkt till oss

Ladda hem Frågeformulär LEBER X här (Word-dokument)
Fyll i svaren i dokumentet, kopiera och klistra in i ett e-post till leberx@lhon.se

Skriv ut Frågeformulär LEBER X, fyll i svaren på papperet och posta till oss
Adress: SRF, Projekt Leber X, 122 88 Enskede