,

Nyhetsbrev från LHON Eye Society maj 2018

Till medlemmar, passiva som aktiva sådana, med förhoppning om att ALLA vill vara med i LHON EYE SOCIETY och dela våra framgångar

31 MARS 2012 – för mer än sex år sedan…

Då startade föreningen LHON EYE SOCIETY på initiativ av Helena Lindemark och hennes familj. Stadgarna innehåller två ändamål. Stödja medlemmar och personer med LHON är det ena och stödja forskning om LHON är det andra.

1. LEBERX

Det stora arvsfondsprojektet på 6,1 mkr med Bertil Sköld som projektledare har nu avslutats och nu finns flera böcker, filmer och annan information på www.lhon.se och www.exfix.se SE FRAMÅT, LIVET KOMMER TILLBAKA och STARKARE TILLSAMMANS är nya koncept inom synrehabiliteringen med särskild tonvikt på oss som har LHON. Det här projektet kan väl vara en del av det första ändamålet i stadgarna.

2. SRF STÖDER JOURHAVANDE LHON-TERAPEUT

Föreningen har fått 50 000 kronor per år i två år från SRF för att inrätta en telefon- eller samtalstjänst kring hur det är att leva med LHON. Agneta Löwenring-Beck är vice ordförande i föreningen och har jobbat mer än 30 år som terapeut vid Sankt Lukas i Stockholm. Ring till henne om du vill prata med Agneta som haft LHON i mer än 30 år och som har totalförståelse och kan ge dig personliga råd. Telefonnummer är 070-885 64 15 och boka tid.

Läs mer här

3. EN MILJON FRÅN VÅR GENERÖSE DONATOR

LHON EYE SOCIETY är mycket tacksamma för det stöd vi fått från vår private donator. Först 100 000 till vårt SVENSKA LHON-REGISTER och nu en donation på en miljon till vårt ”forskningskonto” som har kommit in till oss i dagarna i nära samarbete med Karolinska Sjukhuset.

4. SVENSKA LHON-REGISTRET

Den 30 april beslutade Etiknämnden vid Stockholms Läns Landsting att ge oss OK att starta SVENSKA LHON-REGISTRET och vi har beslutat att det ska placeras vid RC-Syd i Karlskrona som har fyra syn-register sedan tidigare. Framför allt katarakt- och makula-registren, men också synrehab-registret och ”ögontumör”-registret. Arbetet inleds i september på allvar och vi kommer bland annat att besöka det danska registret med 104 individer och deras familjer vid Kennedy-centret i Glostrup den 18 september.

5. NYGAMMAL STYRELSE

Vid årsmötet i Stockholm den 19 april fanns ett 15-tal personer på plats, bland annat Lo Kauppi som berättade om hur man läser in en ljudbok, bland annat ”Störst av allt” av Malin Persson Guilito. Men framför allt valdes en ny styrelse som presenteras på hemsidan.

Krister Inde, ordförande
Agneta Löwenring-Beck, vice ordförande Susanne Boström, sekreterare
Anton Blomberg, kassör
Bertil Sköld, ledamot
Björn Carlsson, suppleant
Hampus Wännerdahl, suppleant
Alvaro Chiffret, adjungerad

Läs mer här

6. KOM MED I VÅR FÖRENING!

Vi är nu cirka 120 medlemmar i föreningen. Men vårt mål är att bli minst 200 personer. Du kan vara den som har diagnosen LHON eller vara medlem i en familj som har anlagen (muterade mitokondrier av någon av de tre varianterna) eller en stödjande medlem med någon koppling till LHON som gör dig intresserad av att veta mer. Personer som vill bidra ekonomiskt till vårt forskningskonto är också särskilt välkomna! Betala 150 kronor till bankgiro 859-2933 så är du en av oss – var noga med att skriva ditt namn på inbetalningen!

Läs mer här

Välkommen till vår gemenskap!

,

Om LHON-året 2018

  1. Under 2018 kommer LEBERX-projektet att avslutas. Den 9 februari 2018 arrangerar projektet, det vill säga vi själva, ett seminarium i Gotlandssalen på Gotlandsgatan i Stockholm (T-bana Skanstull) och då vore det roligt om så många som möjligt kan komma. Resebidrag får man från projektet! Anmäl dig och få information från bertil.skold@lhon.se Degen innan – den 8 februari kommer landets alla neurooftalmologer (ögonläkare som har särskilt ansvar för hjärnans ögonsjukdomar och därmed även LHON) att ha ett möte i Stockholm på St Eriks Ögonsjukhus där dr Frank Träisk och Lena Jacobson kommer att hålla i mötet. En av frågorna är hur man ska undersöka personer med LHON. En annan är hur man ska ställa sig till behandling med RAXONE eller Idebenone i framtiden. (Vår åsikt nu är att det är viktigt med tidig behandling under cirka 18 månader med Idebenone.)
  2. Den 11 januari har föreningen sitt första styrelsemöte och då ska vi diskutera hur vi kan finansiera verksamheten utan Arvsfondsmedel. Vi får stöd både från SRF och Sällsynta Diagnoser, men det finns också privata donatorer som vi kan vända oss till.
  3. Ett av de projekt som fortsätter är ”Svenska LHON-registret” som nu byggs upp vid CMMS, Karolinska Sjukhuset. Totalt har föreningen och Arvsfonden bidragit med 480 000 kronor och vi tror att pengarna räcker året ut. Men det är viktigt att fler anmäler och ger samtycke att Karolinska får hämta journaler från era ögonkliniker. Fyll i Samtyckesblanketten på hemsidan www.lhon.se
  4. Böckerna SE FRAMÅT och STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i andra upplagor och finns även inlästa på CD och ska finnas på Legimus. Läs och lär dig! CD-skivor beställs av bertilskold@lhon.se
  5. Vi har en tanke om att engagera Agneta Löwenring Beck som ”LHON-terapeut” som man kan ringa till och prata om vad som helst som har med LHON att göra och mina/dina reaktioner på att se dåligt. Hon är psykoterapeut sedan 30 år och har LHON själv. Vad tror du om det – att föreningen bjuder på samtal om dina frågor med någon som har bra svar?
  6. LHON.org ordnar en onsdag i månaden föreläsningar på engelska från USA om och med olika personer och professionella. Om du vill delta finns det möjlighet att anmäla sig på hemsidan så kan du anmäla dig på kontaktlistan och inbjudan via e-post: ”LHON Live!” är gratistelefoni för människor från hela världen.
  7. Ny styrelse ska utses vid årsmötet i mars/april någon gång. Fundera på om du vill vara med i ett trevligt gäng och hör av dig till någon i styrelsen eller direkt med valberedningens Gunnar von Sydow gunnar@vonsydowmedia.se
  8. I projektet kommer tre informationsmöten att hållas för att överlämna kunskap. 25 januari i Oskarshamn (öster). 9 februari i Stockholm (mellan). 12 februari i Östersund (norr). Den 7 december hade vi ett möte med 20 personer från syncentralerna i västra Sverige, så då återstår väl bara södra Sverige att få till. LHON betyder Lev Här Och Nu – också. Och om fler vet mer om LHON så kan vi kanske få ännu bättre bemötande i framtiden. Det är i alla fall vår målsättning i föreningen LHON Eye Society

Vi hörs under året via utskick och nyhetsbrev på vår fantastiska hemsida som du kan ägna din tid åt om du vill lära känna LHON och dig själv på samma gång.

Hampus Wännerdahl
Krister Inde

,

Andra upplaga för Starkare Tillsammans!

Boken STARKARE TILLSAMMANS trycks nu i en andra upplaga, eftersom den första
tog slut på tre månader. Du får ditt eget ex genom att beställa den hos
bertil.skold@lhon.se och se filmen med samma namn på den här hemsidan.
Scrolla och leta så finner du den bland många andra vittnesmål i fler
filmer.

,

Inbjudan till seminarium 9/2 -18: Framtidens Synrehabilitering

Till Samtliga syncentraler, synkurserna inom folkhögskolan, Arbetsförmedlingens synkonsulenter och SPSM:s synverksamhet, Föreningen för Synrehabilitering, LHON Eye Society´s medlemmar samt Synskadades Riksförbund och Unga med synnedsättning.

Inbjudan till seminarium fredagen 9 februari 2018

Plats: Gotlandssalen, Gotlandsgatan 44 Stockholm
Tid; 10.00 – 16.30
Tema: FRAMTIDENS SYNREHABILITERING

Hur kan vi tillsammans utveckla rehabiliteringen för personer med synnedsättning med centrala bortfall på grund av LHON och andra liknande tillstånd med utgångspunkt från LEBERX-projektet och med särskilt fokus framåt på anhörigas roll.

Projektet LEBERX har pågått i tre år och vi har tagit fram en rad olika material – böcker, filmer, hemsidor – som främst vänder sig direkt till personer som drabbas av LHON (Lebers Hereditära Optikus Neuropati), men som i mångt och mycket är allmängiltigt för de flesta med synnedsättning.

Vi vill som avslutning på projektet, och som en fortsättning av arbetet, bjuda in till ett arbetsseminarium om hur ”framtidens synrehabilitering” kan utvecklas

Vi sammanfattar kort våra erfarenheter från vårt projekt och sedan arbetar vi i workshops med hur vi kan gå vidare, framför allt hur nya delar kan infogas i de gamla strukturerna och möta en ny generation med synnedsättning som har nya krav och behov att kunna använda sin telefon, fortsätta sitt arbete och möta andra familjer med samma problematik.

Vad fungerar bra idag? Vilka är de största behoven för den nya generationen synnedsatta? Vilka nya utvecklingsområden ser vi? Vad blir rollen för professionella 2020-2030? Vilken utbildning behöver proffsen i framtiden? Vilka kompetenser behöver de nyanlända?

Ett område som vi anser bör uppmärksammas mer i rehabiliteringen är anhörigas roll. Anhöriga påverkas i hög grad av att en familjemedlem får en grav synnedsättning och vi är av uppfattningen att det kan vara ett eftersatt område inom synrehabiliteringen idag.

Vi har bland annat producerat en bok och en film, båda med titeln ”Starkare tillsammans” som beskriver hur det kan vara när en familjemedlem får en synnedsättning, och som ger goda råd om hur man kan hantera den nya situationen.

Vi tror att det skulle vara värdefullt att ta fram ett praktiskt ”hands-on” material som kan användas inom synrehabiliteringen för att utveckla arbetet i anhörigfrågor. Det kan kanske bli och vara ett utbildningspaket för användning inom alla delar av rehabiliteringen.

Anhöriga kan, om de ges rätt verktyg, vara till stor hjälp för familjemedlemmen som fått nedsatt syn, men de behöver också stöd för sin egen del.

Vi vill gärna ha ett samarbete med synverksamheterna i detta arbete, och vi bjuder nu därför in intresserade till ett inledande seminarium om hur vi kan ta fram ”rekommendationer” för anhörigproblematiken. 

Du är välkommen till ett arbetsseminarium om FRAMTIDENS SYNREHABILITERING i Stockholm fredagen den 9 februari 2018. Projektet står för alla kostnader och bjuder på lunch. Vi kan även lämna bidrag till resekostnader.

Mer information och anmälan om att du vill vara med på arbetsseminariet får du av Bertil Sköld, projektledare.

Telefon:  08-6000 4393 eller mail: skold.bertil@gmail.com

Med vänlig hälsning

Krister Inde
Vice ordförande LHON Eye Society

Ladda hem inbjudan som word-dokument

Ladda hem inbjudan som pdf-dokument

,

Vårt forskningsregister

Nu har vi fått 100 000 kronor av en privat donator som betalat plattformen för vårt nya forskningsregister. För själva arbetet svarar CMMS, Karolinska Universitetssjukhuset där Lena Jacobson, ögonläkare och Martin Engvall även tar hjälp av Lene Sörensen, registerhållare, och Niklas Karlsson- ögonläkare. Vi som är medlemmar medverkar genom att vi fyller i och skickar in Samtyckesblanketten som du kan ladda hem här. Du måste också skriva vilken ögonklinik du tillhör eller som har dina handlingar. Du som sänt in Samtyckesblanketten och fått den här frågan och som inte svarat på den här frågan – gör det snarast! Totalt har vi 390 000 kronor från LEBERX-projektet och via donationen och kan jobba intensivt med detta under de närmaste månaderna. OM DU SAMTYCKER OCH GER KS DIN UNDERSKRIFT! I flera länder, bl a Danmark och Finland, har man ordentlig koll på vilka individer och familjer som har LHON. Men inte i Sverige, ännu. Låt oss ändra på det.

Till blankett: Samtycke att delta i LHON register

,

Protokoll från styrelsesammanträde 170926

LHON Eye Society

Styrelsesammanträde                  PROTOKOLL

Datum: 2017-09-26

Tid: 17.00-18.30

 

Närvarande:

Hampus Wännerdahl, ordförande

Krister Inde, V ordförande

Susanne Boström, sekreterare

Björn Carlsson, suppleant

Agneta Löwenring-Beck, suppleant

Alvaro Chifflet, suppleant

Ej Närvarande: Anton Blomberg, kassör

 

§1. Mötets öppnande.

Ordförande öppnade motet och hälsade alla välkomna till dagens mote.

§2. Återkoppling till konferenser i Budapest och Cambridge.

Krister rapporterar att Helena Lindemark har deltagit vid en konferens i Budapest. Man kan säga att det är Sällsynta Diagnoser men på Europa nivå. Det var första gången som det var representanter där med egna erfarenheter antingen som bärare/anhörig eller insjuknad. Hon hade med sig ett 60-tal av den engelska versionen av boken ”Se Framåt” och den blev mycket positivt mottagen.

Krister rapporterar även att nu tar Santhera kostnaden för tryck av den engelka versionen av boken.

 

Krister hade även han med sig boken vid sin medverkan på konferensen i Cambridge. Han rapporterar bland annat därifrån att Idebenone inte ännu är godkänt i England vilket är bekymmersamt för Santhera. Det var ett 60-tal deltagare med på konferensen och det personer med synnedsättning som lever där har dåligt med hjälpmedel.

 

Beslut

Att godkänna rapporten.

 

§3. Uppföljning konferensen Hagaberg 2-3 sept.

 

Styrelsen diskuterar det samlade intrycket efter konferensen på Hagaberg. En mycket rolig, intressant och stärkande konferens där det deltog två nyinsjuknade personer med sina anhöriga!

Det är så enormt nyttigt för de nyinsjuknade med sådana här träffar men även för oss ”gamlingar”.

Krister kommer att återkomma med förslag på träff i Göteborg som planeras till början av 2018.

 

§4.Status ekonomi och medlemmar.

Kassör Anton har mailat Hampus det ekonomiska läget och även statusen över medlemsantalet.

Föreningen har erhållit en donation på 100 000 kr som ska användas till uppbyggnaden av registret inom projektet Leber X. Detta är styrelsen mycket glada över och tacksamheten till donatorn är stor!

 

SRF har hört av sig till Anton angående Surfa-registret. Vi behöver utse någon som antingen får bara ”titta” behörighet eller administratörs rättigheter till registret inom Surfa.

 

Beslut

Att ge Hampus uppdraget att maila ut den ekonomiska statusen till styrelsen.

Att ge kassör Anton Blomberg administratörs rättigheter för LHON Eye Society i Surfa registret.

 

§5. Status Leber X projeket.

Krister rapporerar att vid anhörigkonferensen på Hagaberg hade filmen STARKARE TILLSAMMANS premiär. Boken har oberoende personer fått läsa och ha synpunkter på. En åskikt som kom fram vid anhörigkonferensen var att det fattades en ssammanfattning om sjukdomen i boken STARKARE TILLSAMMANS och det är nu tillagt. Boken trycks nu och kommer att distribueras till Synrehabiliteringen över hela landet.

För registerarbetet har föreningen hittills betalat ut 80 tkr.

Projektgruppen kommer att ha ett möte den 9/10.

 

Krister berättar också att som en avslutning i projeket planeras en konferens i Göteborg. Ett förslag till program mm kommer att tas fram. Denna konferens ska hållas i början av 2018 och viljan är att personer inom Synrehabiliteringen ska komma.

På konferensen ska det ges en presentation av allt som projektet har gett.

SRF bör också vara med på ett hörn och där är Erik Johansson en tänkbar person.

 

Beslut

Att ge Krister uppdraget att fortsätta planeringen av avslutningskonferensen.

Att budgeten för projektet ska skickas ut till styrelsen.

 

§6. Kommande aktiviteter-Årsmötet Sällsynta diagnoser-SRF Kongress.

 

Beslut

Att till Årsmötet för Sällsynta diagnoser sända Krister Inde.

Att som ombud för LHON EYE Society till SRF:s kongress den 26-29 oktober i Malmö  sända Susanne Boström.

 

§7. Övrigt.

Alvaro tar upp frågan om att söka fondmedel för borttappad Ipad.

 

Beslut

Att om Alvaro inkommer med en ansökan om bortappad Ipad får styrelsen fatta beslut om detta.

 

§8. Nästa möte.

Beslut

Att nästa möte hålls Onsdagen den 1 november kl. 17.00.

 

§9. Avslutning.

Ordförande tackar styrelsen för ett väl genomfört möte och avslutar därefter detta.

Vid tangenterna

Susanne Boström.

Ladda hem protokollet som word-docx-fil här

,

Filmen Starkare tillsammans nu på engelska!

Om du inte redan sett vår nya film Starkare tillsammans, gör det! Den handlar om hur man kan göra livet lättare som anhörig till någon med Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Nu finns filmen också med engelsk text, titta på den här nedanför, den finns också på vår engelska sida här.